FIN DE UNA ETAPA; FIN DE AÑO, FIN DEL MUNDO???

Según el calendario maya, el 21 de Diciembre de 2012 se producirá un cambio de ciclo.

Para los más pesimistas y agoreros lo que se producirá es el fin del mundo......

Como no creo que sea así, os comentaré lo próximo que está en mente de la familia Rosano-ElÍa: el gran paso, duro, triste, desolador pero necesario, de llevar a Judith a un cole 4 días durante las vacaciones de Navidad, para que se acostumbre a monitores y profesionales de cara a llevarla un mes o dos en el verano.

El por qué??? por su bien, aunque a mí me duela el alma y me siente fatal, culpable, egoísta, mala madre e incluso mala persona.

Judith ya tiene 6 años y medio y sus necesidades cada vez son mayores y cada vez nosotros estamos en desventaja respecto a eso.

Judith no puede estar 3 meses sin rehabilitación ni estimulación...ni Judith ni ningún niño con necesidades educativas especiales, pero así están los Colegios de Educación Especial en este país, con las mismas vacaciones que los colegios ordinarios.....

El caso que después de hablar con varias madres que ya lo hacen y a través de la agencia navarra de dependencia hicimos los trámites necesarios para que Judith vaya en los periodos vacacionales al colegio ASPACE, especializado en niños y adultos con parálisis cerebral.


                       


http://www.aspacenavarra.org/aspace/

El pasado lunes fui por la tarde a conocer el centro y a que los profesionales conociesen a Judith.

La verdad es que quedé encantada, pero a la vuelta, no puede remediar pasar los 100 kilómetros que separan Pamplona de Cabanillas llorando, sintiéndome fatal y mirando por el retrovisor a Judith, que iba la mar de contenta en su sillita.

El centro es impresionante, la sala de estimulación multisensorial es una pasada y los profesionales son grandísimos seres humanos..pero un halo de tristeza recorre mi cuerpo cada vez que pienso que eso es ni más ni menos que lo mejor para ella.

 

 

 
El fin de otra etapa se ha dado hoy, cuando Aser ha bailado con sus compañeros y AMIGOS la canción de "Euphoria" en el Festival de Navidad del Colegio Público de Cabanillas.Fin de etapa porque es la última actuación de Aser con sus amigos y porque el año que viene saldrá del cole del pueblo para ir a otro, de otras características más acordes con su capacidad y situación.

Desde aquí, agradecer a sus AMIGOS: Adrián, Simón, Darío, Ismael, Cristian, Marta, Zulema, Paula y Alejandra su paciencia, cariño, amor y respeto por Aser; le habéis hecho inmensamente feliz.

Agradecer también a todo el claustro, Apyma y demás componentes de la Comunidad escolar de Cabanillas todo su trabajo con Aser y el cariño mostrado.

Y por último fin de año…..ya vamos para el 2013…..2013!!!!

Cómo pasa el tiempo!!!!!

No….no me estoy despidiendo por el fin del mundo…no….y si así ocurriese realmente…oye…pues nos vemos donde sea, no?

Besitos

BUENOS SENTIMIENTOS,NUEVAS ILUSIONES

Como cada año....y cada vez parece que es antes,llegan las Navidades.
Para unos tristes,melancólicas,para otros alegres y familiares, para otros  supone un auténtico esfuerzo de juntarse en la misma cena con la cuñada rara, la suegra retorcida o el coñazo del sobrino.....
Las Navidades traen todas esas cosas,buenas y malas y un montón de sentimientos.

En mi caso, las Navidades significan familia, amigos, mantel, coro, risas e ilusión.

Fechas en las que se acercan a casa los que viven fuera; fechas en las que disfruto de mis amigos el día de Nochevieja con la tradicional cena de cuadrilla; charlas interminables con una copa de champán y un trocito de turrón, donde la comida se junta con la cena; castañuelas,guitarras,panderetas y cascabeles con los compañeros del coro e ilusión al ver la carita de Aser y Judith con sus nuevos juguetes o esos ojos abiertos hasta el infinito al ver a lo lejos que se acerca la cabalgata de sus Majestades los Reyes Magos de Oriente.

Sean como sea, las Navidades no dejan indiferente a nadie.

Así pues, como cada año, FELIZ NAVIDAD Y PRÓSPERO AÑO NUEVO 2013

A los nostálgicos, que las paséis como buenamente podáis, a los que echáis de menos a alguien recordad que están brindando con vosotros desde el cielo, a los que podéis disfrutar de una familia completa,simplemente eso: disfrutadla y para todos en general mis mejores deseos; que el Nuevo año 2013 venga cargado de ilusión, prosperidad,salud y trabajo.

2013 BESOS 

3 DE DICIEMBRE, DIA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Resulta que el 3 de diciembre,día que yo siempre había celebrado el día de S.Francisco Javier,patrón de Navarra,mi tierra, se celebra también el día de las personas con discapacidad.

Tengo que decir que estos días me ponen de mala leche, que me resultan absurdos y que sólo valen,en mi humilde opinión, para rellenar 3 minutos de los telediarios y para que algunas conciencias se queden tranquilas.
Día de la discapacidad???
Cómo? que el resto de los días no hay personas con discapacidad? o que no se puede hablar sobre ello?

Me dice por ahí que sirve para "hacernos oír y para que se nos vea".
Yo veo diariamente el sacrificio y lucha que existe en mi casa y en otras familias con personas con discapacidad cercanas a mi o a mis hijos, el problema es que la sociedad,desafortunadamente tiene una ceguera muy particular y selectiva y sólo llegamos a ver ciertas cosas o problemas o circunstancias cuando las tenemos delante de las narices, es decir, en casa, cuando las sufrimos.

Es como cuando me dijeron desde Anfas que se estaba preparando un viaje a Port Aventura con niños que acudían a algunos de los servicios de esta asociación, porque el parque había preparado un día para ellos.
Un día en el que SOLO entrarían niños con discapacidad.......cómo???
Pero no estamos luchando por la INTEGRACIÓN?
Acaso sólo pueden acudir mis hijos a Port Aventura un sólo día al año, con niños "como ellos"?
Qué hago el resto del año.....esconderlos??

Por Dios!!!

Yo iré a Port Aventura con mis hijos el día del año que a mi me de la gana...pues faltaría más!!
Y me parece un gravísimo error utilizar el día de.....y el día de-.....para conseguir algún tipo de fin.

Queridos amigos, mis hijos son discapacitados los 365 días del año, y para mi el día de las personas con discapacidad son los 365 días del año; lucho,reivindico derechos y pataleo los 365 días del año y lo voy a seguir haciendo.

También deciros que yo personalmente, aunque en alguna ocasión os he hablado de todo el coste económico que supone tener un niño con discapacidad, repito, para mi es mas importante luchar porque la sociedad abra sus ojos, su mente y su corazón hacia este colectivo.

NO hacemos nada si nos untan el morro a las familias con subvenciones si cuando salimos a la calle nos siguen señalando con el dedo, se siguen burlando de ellos o se les sigue maltratando de una u otra manera.

Así, que yo, con el permiso de todos, el día 3 de Diciembre seguiré celebrando el día de Navarra, el día de San Francisco Javier....nada más.

NOVEDADES

Después de un verano un tanto oscuro y bastante agobiante tenemos varias novedades, tanto para Aser como para Judith.

 

Aser ha comenzado su último curso en el colegio público de Cabanillas y nada más empezar, se fue con el resto de sus compañeros a Salamanca, a Escuelas Viajeras durante una semana.

Se lo ha pasado de maravilla y ha venido super-contento.

La experiencia ha sido muy buena tanto para él como para el resto de compañeros y tutores.

Antes de eso volvimos a suspender la dichosa operación de la boca porque la víspera de intervenirlo comenzó con una gastroenteritis, así que ya son 4 las veces que hemos post-puesto esa operación por un motivo u otro...no sé...da qué pensar, no?

Dichosos dientes!!!!!

En la última revisión de otorrinolaringología, la audiometría nos aportó que había perdido audición del oído izquierdo, del cual nunca ha tenido una audición correcta y que habría que tenerlo vigilado....no sé....alucino...porque si verdaderamente no oye con el izquierdo, el derecho le funciona de maravilla, porque tiene un oído privilegiado. No sé...quedé un tanto confusa....


 

Con Judith ha habido varias novedades; la primera que os comento es la revisión que tuvimos el día 17, con el neuropediatra y en la que nos dieron los resultado de la gastroscopia: gastritis crónica leve...producida por la toma de tantos y tantos medicamentos desde sus tres mesecitos de edad...bueno....pues ahora añadiremos todas las mañanas una pastilla de omeprazol.

También nos han introducido un antiepiléptico nuevo, que hay que tomar muy poco a poco y con el que vamos a estar dos meses hasta que lleguemos a su dosis correcta, añadiendo cada semana 0.5ml ;cuando llevemos dos semanas con la dosis correcta, el día 18 de diciembre, volveremos a revisión para hacer una analítica y ver si todos los niveles están correctos y si es así, entonces empezaremos a bajarle la dosis del tomapax, medicamento antiepileptico que tiene muchos efectos secundarios, pero que por otra parte es el que le controló a Judith las crisis.....así que me da miedo, porque después de 4 años sin crisis....no sé si esto es necesario,,la verdad, pero haremos caso a los médicos que hasta ahora no nos ha ido mal.

Otra novedad con Judith es en relación con su centro escolar.

Estamos encantados con el colegio de educción especial Torre Monreal, pero no hay derecho a que les den tres meses de vacaciones como a los niños "normales".

A Judith este año se le ha notado muchísimo....3 meses sin rehabilitación, sin estimulación ni logopedia..y aunque yo intente machacarla en casa ...no es lo mismo.

Así que hemos buscado cole para el año que viene, en el que pueda estar todo el año.

La solución es un cole concertado cerca de Pamplona,ASPACE, pero que por lo visto no tiene plazas de momento, así que permaneceremos a la espera y lo que sí hemos hecho es apuntarla para las vacaciones a ese cole, en las que sí tienen plazas; de momento empezará la semana después de Semana Santa que aquí en Navarra es fiesta y en verano la llevaremos julio y agosto.

Como no puede ser de otra manera ,podremos ir a por ella cuando queramos o a pasar el día con ella, faltaría más:

Me está resultando duro, pero creo que es lo mejor para ella y también para nosotros.

Mientras tanto seguimos en casa con el N.F.Walker y el theratogs y hemos comprado juegos nuevos para ella que por el momento le han encantado.

Con estos niños, muchas veces no sabes qué comprar y gracias a la tutora de Judith he descubierto una página web llamada www.hoptoys.es en la que hay infinidad de juegos de todo tipo e incluso cosas para casa, como cucharas, baberos etc..según el tipo de discapacidad que tenga el niño. Ha sido una bendición y ahora que llega Navidad sabré decirles a los abuelos y tíos de Judith qué pueden comprarle.Os dejo unos ejemplos,como pinturas para niños que no hacen la pinza, o soporte para agarrar mejor los lápices.



Os recomiendo que le echéis un vistazo y que si conocéis a alguna familia se la recomendéis porque merece la pena.


También os animo a que colaboreis con ANFAS,asociación que lucha por los derechos de las personas con discapacidad y sus familias.

                             

Por lo demás, yo estoy ya con ganas de hacer el viajecito anual con la amigas…..la semana que viene disfrutaré de ellas y de cuatro días sin niños y como siempre vendré a casa con las pilas cargadas para todo el año.

Por su parte Carlos ahora está bastante agobiado de trabajo pero como siempre y no sé cómo lo hace…llega a tiempo a todo.

Os iré informando de todo, como siempre.

Espero que hayáis disfrutado del verano y que el otoño no se os haga muy duro.

Besos

 

 

 

DE UNA MAMA A OTRAS MAMAS

Quiero aprovechar estas líneas de mi blog, estas líneas que son para mí una válvula de escape, para mandar un gran abrazo y todo mi apoyo a esas madres que sufren la pérdida de un hijo.

Y aunque mi abrazo va para todas, de manera muy especial lo dirijo a esas madres que pierden a un hijo violentamente.

En estos días tenemos en todas las noticias el caso de Ruth y José, pero hay muchos más Jeremy, Marta del Castillo, Sandra Palo, Mari Luz etc...

Espero que encuentren el consuelo y el cariño sincero en sus familias y amigos y que algún día el aire se les haga respirable.

Aunque lo que espero verdaderamente es que a esos asesinos, animales, bueno...animales no...los animales no hacen esas cosas.. a esa escoria les caiga todo el peso de la ley...aunque no de esta ley, porque la ley en España es una vergüenza; el código penal es por y para los asesinos y delincuentes y no para las víctimas.
Es inconcebible que un tio que ha violado,quemado y asesinado a una muchacha esté en la calle en un par de años; que un "padre" queme a sus hijos...bueno ¿para qué seguir? todos sabeis de qué os hablo.
Desde estas humildes líneas, quiero hace un llamamiento a nuestros politicos y representantes para que cambien la ley del menor y el codigo penal en general para estos casos atroces que nos machacan el alma y el corazón diariamente.

Así que, desde la desesperanza por la pérdida de los hijos y por el panorama judicial actual, espero y deseo que saquen fuerzas de donde sea para seguir adelante y hacerles llegar mi sentir, mi consuelo y mi abrazo.

De una mamá a otras mamás.

LLEGA SEPTIEMBRE Y POR FIN ....LA NORMALIDAD

Después de un verano bastante desastroso....por fin llega Septiembre.
Y digo desastroso por varias cosas:
-la primera la ciática de mi madre,que la ha partido por la mitad y que todavía hace que la mujer arrastre una pierna y tenga dolores.El jueves que viene vamos a un fisio que nos han recomendado...a ver...
-lo mal que lo pasa Judith con el calor....cada año peor;una de las medicaciones que toma le impide transpirar y la temperatura del cuerpo sube con estos calores agobiantes que hemos aguantado
-las mini-vacaciones en Comarruga,de cuatro días con uno de ellos con Aser en el hospital de El Vendrell por una gastroenteritis...qué cruz!!!!
-las noches de verano...no es que sean malas,al contrario...pero Aser está ya en una edad que quiere salir por ahí,ir a los paseos o al club con sus amigos y yo tengo que salir con él porque no me fío todavía de dejarlo solo , porque me da miedo, porque no controla las esquinas y ....porque no estoy preparada.
-las mañanas es casa...buffffff no tienen 5 horas las mañanas....tiene 20 horas!!!! "mamá a dónde vamos" "mamá qué hacemos hoy" "mamá qué hora es" .....
Pero ya el veranito llega a su fin.....y sí,estoy contenta.Yo soy de primavera y otoño;me agobia el calor y me agobia tenerlos tantas horas en casa.Porque además ellos también se cansan, que 11 semanas en casa....son muchas semanas....

Ahora, llegado septiembre comenzamos con las revisiones e historias pendientes que teníamos con Aser y Judith.
Lo primero es la intervención de la boca de Aser....no quería pero hay que matarle un nervio de una muela y hay que anestesiarlo igual así que vamos a intentar arreglar esa boca y hacer que salgan ese montón de dientes que parece que tienen miedo de verla luz.
También tengo pendiente una gastroscopia con Judith, porque tiene mucho reflujo y le dan muchas nauseas;no sabemos si será de la medicación o que la falta  de movimiento de su cuerpito le afecta negativamente al tema de estomago e intestino,muy normal por otra parte en niños que no caminan.

Así que empezamos el mes de septiembre algo liados pero contentos de la vuelta a la normalidad, a las rutinas y a los horarios y normas.
Para Aser es el último año de cole en Cabanillas;el año que viene irá al colegio de Educación Especial "Torre Monreal" de Tudela, centro al que acude Judith.
Y Judith seguirá en su cole, en Torre Monreal, aunque debo confesar que ya voy mirando algo,con tiempo para el día de mañana;un cole con residencia, para poder descansar nosotros algo más conforme vaya creciendo y ganando peso.
Sé que me precipito, como siempre,porque todavía es pronto, pero me gusta hacerlo a mi manera,con tiempo, mirando todo bien y valorando pros y contras.
Lo que tengo claro,claro que el año que viene voy a intentar que le concedan una plaza de verano, que hay en Pamplona, para estar allí de lunes a viernes, por semanas.No tiene porque estar todo el verano, pero alguna semana sí, porque este año he visto que sin la ayuda de mi madre,me cuesta una barbaridad sobrellevar el trabajo que dan  los dos y porque quiero ,aunque sea una egoísta,disponer también de tiempo para mi, porque si no...me ahogo.

Así que con energías renovadas por la llegada de septiembre y de la normalidad,ajustaremos ideas en la cabeza,priorizaremos e intentaremos hacer lo mejor posible para todos los miembros de esta familia.
Por cierto...trabajo no me va a faltar..me espera un otoño e invierno de idas y venidas a elegir materiales para la co¡nstrucción de nuestro nuevo hogar; un hogar que espero que nos haga la vida mas fácil y llevadera;un hogar de planta baja y ajustado a las necesidades de Judith, pero un hogar que como este estará lleno de amor,cariño,esfuerzo y sacrificio, pero es el mio...el nuestro.

Aser con Abel en Comarruga, ya  recuperado

HIJA,HERMANA,MADRE Y ABUELA

No estoy pasando por un buen momento....es más...estoy pasando por un bache importante..siento que me ahogo,que me falta el aire,siento angustia y desasosiego y esta vez....lo siento no por qué les ocurra algo a mis hijos...sino por lo que me ocurrirá a mi...en el futuro.
Nunca he hecho demasiado caso a mi madre....tengo que reconocerlo....pero la frase " no te adelantes Salomé, lo que venga,vendrá..no te preocupes ahora por lo que vaya a pasar dentro de un tiempo" es lo último que no he llevado a cabo de las enseñanzas de mi madre.

Mi madre acaba de cumplir los 75 años...75 años dedicados por entero a su familia, a toda su familia.
Como primogénita de sus padres, mís abuelos,José y Carmen, tuvo que sacrificar su gran deseo,estudiar medicina, para cuidar de sus hermanos (7) y echar una mano en casa de mi abuela, en esos tiempos en los que había que bajar a lavar la ropa al canal, había que ir con las caballerizas al monte un mes y allí hacer de cocinera y aguadora para los hombres del campo etc.
Después..una vida complicada y sacrificada..aunque también feliz, por tener esa gran familia, que...amigos...es lo que perdura por encima de todo.
Hija,hermana, mujer y suegra de agricultores,sabe lo que es el sacrificio del trabajo en el campo,los tiempos de bonanzas y de apretarse el cinturón,las lágrimas después de una granizada, la angustia de no poder darles a tus hijos todo aquello que piden sobre todo yo,que era una inconsciente y no comprendía que en mi casa no había para lujos y caprichos,
Después tuvo que pasar por el primer gran hachazo que le dio la vida, la muerte de la mujer de mi hermano con 30 años;pero allí estuvo ella durante los tres meses que Mª Pilar estuvo agonizando, al pie de la cama, para que no le faltase de nada.
Luego se dedicó al cuidado de Uxue, la primera nieta, para que mi hermana pudiese trabajar y también ha ido y venido a Barcelona cuando ha sido requerida por mi hermano, para echar una mano allí donde hiciese falta.
Por último, ha dejado sus últimos años cuidando a mis hijos, a Aser y Judith, y digo ha dejado por que eso es literalmente lo que ha hecho..dejar su vida...dejar de salir y de hacer lo que a  ella le gusta por echarme a mi una mano y para que yo, que soy un pendón, pudiese tener tiempo para mis entretenimientos: deporte, organización de semanas culturales,cabalgatas,coro,cenas, amigos etc...
Y también sufriendo en silencio, haciéndose la fuerte delante mía cuando yo estaba hundida tras los diagnósticos médicos...
También ha sufrido lo mismo mi padre, pobre hombre, siempre con una sonrisa y con palabras de ánimo y también ha ayudado en todo lo que ha podido, pero...ya sabéis..un a madre....

También ha sido un pilar para sus hermanos, que siempre acuden a ella, para que les de un consejo, para charlar o para contarle su vida...y la puerta del número 4 de la calle Honda, siempre está abierta.
Colabora  con Cáritas de la localidad, limpiando la iglesia parroquial  y....bueno...que es incansable.

Y ahora me veo en esa encrucijada..que el cuerpo de mi madre está diciendo basta al machaque que lleva encima, que la mujer ya no puede más y que nosotros,sobre todo yo, egoístas,no hemos sabido cuidarla y decirle "mamá,ya vale".
Egoistamente me siento mal....ella está bien, pero no puede llevar el ritmo de vida que llevaba antes ni ayudarnos tanto como ella quisiera, por eso digo que me siento mal.
Me agobio al pensar la mierda de vida que me espera al no poder contar con la ayuda de mi madre......y me ahogo.
Supongo que es cuestión de tiempo, de acostumbrarme, de cambiar el chip y de priorizar.

Tendré que dejar de hacer muchas cosas que me gustan, pero siempre tendré el ejemplo de mi madre, que sacrificó y sigue sacrificando todo por los suyos, pero no puedo evitar sentirme desorientada,perdida,mirando al mañana y verlo negro,negro, y sentir esa angustia y esa falta de aire en mi cuerpo, que me hace estar todo el día con los ojos llenos de lágrimas y con un tapón en la boca del estómago.
Sé que soy una egoísta, lo sé....pero qué queréis que os diga.....si hasta para ir a comprar le dejaba a los niños a mi madre!
En fin...supongo que se me pasará...se tiene que pasar, por Dios!!! no puedo estar así todos los días..no es sano!!!

Sé que no le hace gracia que hable de ella aquí, pero aunque alguna vez he hecho menciones de ella y todos sabéis lo importantísima que es para mi y mis hijos, creo que se la debía y desde aquí decirle lo mucho que significa para mi,lo mucho que la quiero y darle las gracias por todo lo que ha hecho por mi y por mis hijos.
Nada más...las lágrimas no me dejan ver el teclado.

¡¡¡¡SALIMOS POR LA PRENSA NACIONAL!!!!

Hace unos días tuve una llamada de teléfono...era Alberto Mateos,periodista.
Llevaba tiempo siguiendo mi blog y la última entrada o post parece ser que le toco un poquito más la fibra si cabe.Quería hacerme una entrevista y tener mi permiso para coger alguna foto o comentario del blog.
Respuesta? sí..claro..adelante.
Todo lo que sirva para abrir mentes y conciencias y que la gente conozca de verdad la situación real de muchas personas como mis hijos, es lo que verdaderamente me empujó a crear el blog, a parte de para desahogarme con todos vosotros.
Que la sociedad conozca las migajas o ridiculeces con las que nos "ayudan" porque hay mucha gente a la que le parece que nos lo dan todo por la cara, nos pagan la mitad de la casa,la silla y el andador nos los dan gratis etc...Pues directamente FALSO.

En uno de os comentarios a la noticia publicada en "La Gaceta" por Alberto Marcos, al titular de la misma "Una madre que no se preocupa por chorradas" dice que debería de importarme, porque depende del valor de la  prima de riesgo el que mis hijos tengan ayudas.
Creéis verdaderamente que 312 € al mes y 1000 al año pueden hacer frente a todos los gastos que se originan en mi casa por la situación de mis hijos?? No...es ridículo!!
Por supuesto que menos es nada..y que algo es algo... pero como dije alguna vez..eso son limosnas y nos hacen sentirnos  fatal porque tenemos que mendigar unas poquitas monedas para poder sobrellevar todo esto..y amigos....podrán ayudar con cuatro duros..pero la verdadera ayuda es la moral,el tener gente con quien compartir y desahogarte, el tener una persona que te escuche y que te de un abrazo.

Otra forma de ayudar sería el que los gobiernos revisasen el mundo de las ortopedias y lo vigilasen y se llevase un control..porque...vosotros creéis sinceramente que el NF Walker puede costar 6000 €?O lo que vale la silla de ruedas, o la hamaca de baño, o ..o todo?
Sinceramente..yo los he pagado porque mi hija con ese trasto camina..y tengo esperanza y lloré cuando la vi y se me encogió el corazón.....pero creo desde lo mas profundo de mi corazón que es una barbaridad y que se aprovechan de nuestra esperanza o de nuestra desesperación y situación.

Seguiremos aquí...dando la batalla..para que conozcáis verdaderamente de primera mano, nuestros sentimientos,nuestros avances,nuestros momentos amargos y las injusticias que se dan en este mundo.
Aquí tenéis el enlace de la noticia y la noticia en si.

http://www.intereconomia.com/noticias-gaceta/sociedad/historia-una-madre-que-no-se-preocupa-por-chorradas-20120712

¿Qué me importa a mí la prima de riesgo?

El blog de una madre que no se preocupa por chorradas

12 JUL 2012 | ALBERTO MATEOS

Salomé y Carlos son los padres de Aser y Judith, dos niños con un 95% y 71% de discapacidad, que a lo largo de sus cortas vidas han pasado por multitud de pruebas médicas y operaciones.

Aser, de 12 años, nació con problemas y pasó más de dos meses en la incubadora. En su primera operación, de cráneo, le venció la batalla a la muerte. Y después vinieron muchas más. Del corazón, de los párpados, otra vez del cráneo, del pene, de vegetaciones y un sinfín de intervenciones más “leves”. Su madre le define como un “luchador” porque “por encima de todas las cosas, lo que quiere es vivir y disfrutar de su vida”.

Judith, de 6 años nació sana, pero con apenas 5 meses fue ingresada tras un ataque de fiebre, y le diagnosticaron encefalitis herpética, enfermedad que provoca daños cerebrales. Unos meses más tarde le detectaron un tipo de epilepsia muy difícil de controlar, como consecuencia de la encefalitis, y quedó impedida. Poco a poco, y gracias a un andador especial hecho a medida, ha empezado a moverse por los pasillos de su casa.

Viven en Cabanillas, un pueblo navarro de 1.500 habitantes cerca de Tudela, donde todos les conocen, pero hace aproximadamente un año, Salomé decidió poner en marcha un blog para llegar a más gente, con el objetivo de denunciar las injusticias que se dan en el mundo de la discapacidad y compartir con otros padres y profesionales las experiencias, ayudas, problemas y alegrías que se van encontrando a lo largo del camino.

En ese espacio, Salomé relata cómo sale adelante cada día, y plasma las dificultades que le van surgiendo conforme sus hijos crecen.

Por la Ley de Dependencia Judith recibe menos de 400 euros mensuales y Aser 1.000 anuales. A ellos el 'Estado de Bienestar' no les da para salir adelante, sino fuera por el esfuerzo y trabajo de su marido, Carlos, que pasa muchas horas fuera de casa para que les falte de nada, mientras Salomé les atiende, y a la ayuda de familiares.

Por poner un ejemplo, sólo el andador de Judith, el 'NF Walker', ya cuesta 6.000 euros. Si a esto añadimos la hamaca para el baño (1.700 euros), la silla de ruedas (5.700 euros) o el bipedestador (2.800 euros) la cifra tiende a infinito. Sin tener en cuenta colchón articulado, lecho postural, respaldo, cojines, y un sinfín de aparatos que cuestan también una fortuna.

Salomé reconoce que la ayuda de la familia y los amigos es fundamental y que, aunque la soledad es un sentimiento frecuente, cuando alguien le echa una mano le ayuda a evadirse y a superar los momentos de crisis.

Además, confiesa que la experiencia que está viviendo "te ayuda a ver la vida de otra manera, porque nos preocupamos por chorradas y lo verdaderamente importante sólo lo valoramos cuando nos falta". Y añade: "¿qué narices me importa a mí la prima de riesgo, si el corazón de mi hijo Aser sigue latiendo todos los días y Judith sonríe al verme cada mañana?".

 

Muchas gracias a todos....por aquí...se os quiere.

PULSERAS ROJAS

Ayer por la noche estuve viendo la serie catalana "Pulseras rojas".....buff...dura...dura sobre todo para los padres de miles de niños y jóvenes que hemos permanecido muchísimas horas en hospitales esperando un diagnostico o en la puerta de un quirófano.

La serie se centra más en los jóvenes afectados por cancer...pero el sufrimiento es el mismo...cancer, encefalitis, corazón, anorexia, epilepsia, etc...

Sobre todo me sobrecogió la imagen de la madre de un chaval esperando a las puertas de un quirófano....qué recuerdos..y no precisamente buenos....
Cierto es que no quieres moverte de la puerta...aunque te hayan dicho que la operación dura 11 horas....moverte? y si llaman? y si pasa algo?

           

Qué estupidez...si pasa algo ya te enterarás tarde o temprano y si te llaman y no estas..te llamarán más tarde...pero unos padres y yo, como madre..no lo entendemos así...11 horas?
Pues 11 horas allí quieta sin respirar..viendo cómo da la aguja la vuelta..y pasa un minuto...y otro...y otro...y si multiplicas por once horas..cuantas veces  tengo que ver la aguja dar la vuelta?...pues exactamente....39600
Y te llevas un libro y no lees nada...y cuentas las baldosas que hay en la sala de espera...11 a lo ancho....14 a lo largo....
Y te acuerdas de las veces que le has gritado, las veces que te has enfadado sin motivo..y te prometes a ti misma no volver a hacerlo.
Y te preguntas porqué....y cuando se abre la puerta del quirófano y sale una camilla y no es tu hijo....te vuelves a sentar nerviosa..mirando otra vez ese reloj y esa aguja que cada vez le cuesta más dar la vuelta....
Y lo digo por experiencia...experiencia que dan las 14 operaciones que ha sufrido Aser...varias muy largas, como las de cráneo,que supusieron 11 horas y otras serias,muy serias, como las dos de corazón.

También sentí un escalofrío con la imagen de la medica diciéndole al padre que saliera un momento...malo...malo...
Esos momentos de llamar a los padres y meterte en una habitación con 15 médicos más...y que al entrar notes que todos bajan la cabeza....
Ver a un medico,con el que mantienes ya cierta relación de amistad por las innumerables veces que habéis coincidido en el hospital con tu hijo mayor, que le cuesta darte una mala noticia sobre la salud de la que era tu hija sana...que no le salen las palabras, que traga saliva, que tartamudea.....por Dios!!!

Y también lo digo por experiencia...esta vez con Judith...encefalitis?,meningitis? "seguro que hay daño cerebral...pero hay que esperar para valorar el alcance de la lesión"
Esperar? desde el primer momento que le vi la cara a Luis supe que mi hija no volvería a ser la misma, ni seria una niña "normal"

Como a todas las cosas..yo intento ver el lado positivo de todo esto y de los recuerdos que me revolvio ayer la serie....
Que todo fue bien....sí...bien.....porque al fin y al cabo los tengo a los dos vivos,compartiendo mi vida y bien sabe Dios que lo normal es que hubiesen muerto....la amistad entre padres en la misma situación...la solidaridad, la esperanza y la experiencia.

Experiencia que te ayuda a ver la vida de otra manera...que nos preocupamos por chorradas y que lo verdaderamente importante lo tenemos ahí y sólo lo valoramos cuando nos falta.Qué narices me importa a mi la prima de riesgo y los valores bursátiles si el corazón de mi hijo sigue latiendo todos los días y si Judith sonríe cada mañana al verme?

Seguiré viendo "Pulseras Rojas", porque aunque traiga a mi memoria malos momentos,creo firmemente que es una canto de esperanza,un canto a la vida, tengas lo que tengas y estés como estés
.
Y por ser un canto a la vida, yo me sumo a ese grupo..y me pongo la pulsera roja..y se la pongo a mis hijos.....Judith será "la chica guapa" y con carácter y Aser "el imprescindible"..porque es el que llena de alegría cada momento que se respira en mi casa.

INICIO DEL VERANO 2012

Tengo esto últimamente un poco olvidado....entre las vacaciones de los niños con lo que eso supone...todo el día en casa, machacando a Judith en el walker, piscina y clases de natación para Aser....buffff  no doy a basto.

Mañana es el cumple de Aser..está muy contento.

Como siempre yo he intentado hacer de su cumple un día especial para él y para sus amigos....es una forma de "vender" a mi hijo como marca guay...para hacer que los demás niños quieran estar mucho más tiempo con él.

El año pasado les hice una pijamada...buaggg fue una locura. Este año todos me preguntan lo mismo...Salomé, vamos a dormir en tu casa?...pues no....este año no....tengo la bajera que parece un cajón desastre...así que les he prometido, que el año que viene cuando tengamos la casa nueva...un día vendrán a dormir todos a estrenarla.

Este año esta ha sido la invitación que hemos preparado para repartir entre sus amigos.

Como estábamos con lo de la eurocopa pues ale....vamos a hacer que dure mas el sentimiento español que nos ha envuelto estos días.

La "mala" noticia es que Aser, dejándose llevar por su tío Alberto.....ha pedido de regalo la camiseta del Madrid!!! Dios mio!!!!  la camiseta del Madrid en mi casa!!!!!

Hijo mio...no tienes equipos para elegir? el Betis,Sevilla,Real Sociedad,Celta Málaga,...del que quieras...pero del Madrid no!!!!

Así que creo que la próxima foto que le haga será vestido de blanco, si antes no me da un infarto.

Ya hizo sus pinitos con Sergio LLull en la estación del Ave de Madrid, cuando nos encontramos con el equipo merengue cuando iba a Barcelona a jugar la final de la liga contra el Barça...mi Barça....

Por cierto....todo estupendo; el corazón está genial, es prácticamente normal y es uno de los corazones operados que mejor han visto, así que....qué más puedo pedir?

También nos dio tiempo a hacer algo de turismo y a conocer algún amigo de tweter.

Más adelante hemos disfrutado como unos enanos y con nuestros enanos de la victoria de nuestra selección y hasta salimos en el programa punto pelota con una foto, Aser, Judith y yo...jajaja...fue una sorpresa.

Bueno..queridos...espero que todos paséis un verano genial y que volváis con fuerza de vuestras vacaciones.

Un beso

APROVECHA AL MÁXIMO LO QUE TIENES

NO VIVAS LAMENTÁNDOTE DE LO QUE TE FALTA.....APROVECHA AL MÁXIMO LO QUE TIENES

               Te invito a ver este vídeo, regálate siete minutos. Un abrazo sosegado.          

Esta es la historia real de dos hijos que deciden dar una sorpresa a sus padres, ambos ciegos, para celebrar sus bodas de plata.
Azahara y Pascual son hermanos y viven en Granada.

Sus padres son invidentes: su madre sufre una discapacidad visual del 70 por ciento y su padre es completamente ciego.

Ante la cercanía del 25 aniversario de boda de sus padres, los dos jóvenes decidieron organizarles una sorpresa.
El cortometraje cuenta la historia real de Pascual y Merche, en el día de su aniversario.

           Sus hijos organizan un festival para los cuatro sentidos que sí pueden usar: una Orquesta Sinfónica les despierta con la pieza de Nessun Dorma de Puccini, les llevan a un laboratorio
de esencias, al campo para que rememoren los olores de su juventud, llevan a Pascual a su pueblo natal para que reconozca a sus vecinos por el tacto y, finalmente, redescubren el gusto con un plato preparado con base de jamón de la firma anunciante.

           "Nuestros padres nos enseñaron que hay dos maneras de tomarse la vida. Puedes vivirla lamentándote de todo lo que te falta, quejándote por el sentido que la vida no te dio, o aprovechando al máximo lo que si tienes"

Así nació Cuatro sentidos . Prepararon un proyecto y consiguieron el apoyo de la
productora madrileña Brother´s Films, interesada en realizar un cortometraje. De ahí llegó a la agencia de publicidad McCann-Erikson y a Campofrío, quien decidió producir y patrocinar el spot.

Os invito a verlo.....una maravilla...una forma de aprender a tomarse la vida con otra filosofía....lo que tienes simplemente...es lo mejor.

IMPORTANTE....NUEVO APARATO PARA CONTROL CEFÁLICO

Como os he dicho en el título hay novedades en cuanto a aparatos o sistemas para los niños que tienen problemas de control cefálico.





Hasta ahora, todos los sistemas mantenían la cabeza del niño sin poder moverla, pero con el nuevo headpod, eso va a cambiar.
Sé que puede parecer otro trasto más y que algunos padres les dará vergüenza o pudor llevar a sus hijos por la calle con esto....puede ser....y quizás yo sea la primera, pero por las características del headpod, también se puede colocar en andadores, bipedestadores,lechos posturales etc...así que lo podéis usar en casa.

Se trata de un invento de un médico oftalmólogo navarro y fijaos si es nuevo, que para adquirirlo os tenéis que apuntar en la web y cuando estén fabricados nos avisaran; además...sorprendentemente su valor no tiene tres ceros y sus tres cifras son muy asequibles: unos 185 €
Nosotros ya hemos rellenado la solicitud que pone en la web y estamos a la espera de que nos manden un correo para recibirlo.
Cierto es que Judith controla bastante bien la cabecita, pero hay veces que no la mantiene de forma correcta así, que a parte de hacerle trabajar su control de tronco y su bipedestación con el N.F.Walwer, utilizaremos el headpod para mejorar su control cefálico.

Así que ya sabéis pronto va a salir en el mercado un dispositivo que se llama Headpod que es fenomenal para los niños con dificultades en el control cefálico.






El enlace o link es http://www.headpod.com/es

Headpod sale al mercado

www.headpod.com
(Punto Global Asociado de AJE Navarra)
Punto Global, empresa especializada en desarrollos comerciales internacionales ha diseñado la estrategia de internacionalización del producto Headpod.
Esta gran invención, desarrollada por un médico pamplonés, supondrá una mejora sustancial en la calidad de vida de muchos niños con parálisis cerebral. Tras las pruebas piloto en varios centros ASPACE con unos resultados increíbles, sale por fin al mercado a través de un proyecto de CrowdFunding que le permitirá obtener los fondos necesarios para establecer la estructura comercial adecuada.
Echa un vistazo a este increíble invento

Una esperanza más,no creéis?

Besos a todos, mucha fuerza y todo mi ánimo

FIESTAS DE MAYO;FIESTAS DE LA JUVENTUD

Este fin de semana celebramos las fiestas de Mayo...ahora llamadas fiestas de la Juventud.
Fiestas protagonizadas por los "quintos".
Los quintos son los nacidos en un determinado año;estas fotos son del año pasado, de los quintos nacidos en el 1994;este año los protagonistas serán los nacidos en el 95 y así cada año.

 
Los quintos cortan el chopo después de comer y lo llevan en un remolque hasta la plaza,donde horas más tarde será colocado.



                     

Quizás ahora no tenga mucho sentido porque los jóvenes ya no van al servicio militar,pero es una tradición que ha quedado para siempre enraizada en nuestra villa y en nuestras costumbres.
Los quintos que ese año iban a la mili,celebraban un fin de semana ,en aquellos tiempos,sus fiestas;algo así como un fin de semana cargando pilas para lo que luego se les venía encima.
También ante...mucho antes, sólo era protagonizado por los hombres,que eran los que hacían el servicio militar.
Ahora,desde hace ya mucho tiempo,las disfrutamos también el sector femenino.



Los quintos son los protagonistas indiscutibles de estas fiestas y el momento cumbre de ellas es cuando los quintos ponen el "mayo" en la plaza,un árbol,un chopo, que sólo con la ayuda de unas sogas es levantado y "plantado" no en la plaza del ayuntamiento, sino en su contigua,en la ahora llamada "Donantes de Sangre".

Después de subir el mayo, un quinto trepa por el árbol a quitar un pañuelo o faja previamente puesto en lo alto del mayo.Es el momento más emocionante,a mi modo de ver.

El domingo,día de San Roque, los quintos acompañan y portan al santo, y son los protagonistas también de las diferentes lecturas de la misa, cantan la jota,reparten la albahaca etc...

Se lleva al santo de la Iglesia románica del siglo XII San Juan de Jerusalén , a la Parroquia de la Asunción, para que pase el verano allí;en las fiestas de septiembre, se devuelve al santo a la iglesia románica.

Aquí tenéis un vídeo del año pasado, en el que fue quinta mi sobrina Uxue, para que os hagáis una idea de la tradición;tradición que por otra parte, todos los años me hace derramar alguna que otra lágrima....y es que me encanta!!!!



Así que sólo me queda desearos felices fiestas a los cabanilleros y a los que nos visiten e invitaros a todos a visitarnos, porque merece la pena.
¡¡¡¡¡¡¡¡ VIVA SAN ROQUE,VIVA CABANILLAS !!!!!!
                                           

EL PASILLO DE CASA SE LE QUEDA PEQUEÑO

Así es...el pasillo de casa se le queda pequeño a Judith, así que hablé con Sara y le comenté que iría una tarde a la Sala de Cultura de Cabanillas con el andador, a ver qué hacía Judith.

Así que el domingo día 6 de mayo, el día de la madre...nos fuimos la familia telerín a la sala, con la silla de ruedas y con el andador,famoso ya en el mundo entero...el NF Walker.

Como podéis ver en los vídeos para Judith fue un momentazo,verse en un sitio tan grande yendo de lado a lado.....creo que quería correr en lugar de andar y por eso a veces, movía las piernas y los pies tan rápido...que ni avanzaba.

Y como siempre Aser, animándola.Bueno..animándola cuando deja de subirse al escenario, porque a Aser le va el folcklore,el teatro, la música y la farándula que no veas...casi diría yo que demasiado.Así que después de hacer sus pinitos en el escenario, bajó a animar a su hermana.

Lo próximo que me queda es probar con Judith en la sala de cultura o en el polideportivo, pero que a la vez haya niños de su edad, para ver su reacción.

No sé si las mamis de los niños me darán su permiso para poner el vídeo, pero si no es así ya os mantendré informados.

PROGRESOS CON EL NF WALKER

La verdad es que estamos asombrados con el andador NF Walker y con los progresos de Judith.

Hay que decir también, que el hecho de que la niña camine en el andador,no quiere decir que el día de mañana lo haga sin él o camine de forma completamente normal;no.

Pero sí que tiene mayor capacidad de movimientos,que puede llegar a tener mayor autonomía para ir por la casa a su antojo (jo...no había pensado en eso...ya estoy retirando figuritas y adornos) y que fortalecerá sus músculos de piernas y espalda.

Según la fisio Lourdes Macías y cito textualmente

"la verdad es que con en NF Walker se han visto estas sorpresas en muchos niños y lo rápido en como lo van dominando. Si Judith está encantada es lo mejor porque irá cogiendo mucha fuerza en todos los segmentos del fuerzo por el hecho de hacer ejercicio físico andando con el andador y lo notareis en todos los sentidos."

Y también me dijo después de ver el vídeo que le mandé del segundo día,

"Hola Salome,

para estar empezando entrenando con el Walker está muy bien, ya que cuesta un poco coger el tranquillo, pero en 10 días va a correr pos casa!!!!!
Un abrazo,
Lourdes"

El vídeo que tenéis a continuación es el del viernes 27 de abril por la noche,después de cenar.

 

El que viene acontinuación es del sábado 28 por la mañana.

La verdad que hemos probado varias horas para trabajar con ella, y cuando mejor lo acepta es por la mañana y por la noche después de cenar.

Después de comer,no ha habido manera de dar un paso.

Y a continuación tenéis el que grabamos ayer por la noche,29 de abril.

A ver si le pongo otra ropita, que siempre la pilláis en pijama.

Ja,ja,ja

Más adelante....más vídeos y más noticias.Espero que mejores.

ANDADOR NF WALKER

Después de estar en Barcelona con la fisio Lourdes Macías y traernos para casa el theratogs, la siguiente recomendación era comprar un andador.
Nos recomendó dos: el pony o el NF Walker.
Las diferencias entre ambos básicamente  son el coste, el peso y el tiempo en el mercado...me explico: el NF Walker, es sin duda el mejor, y es lo último en andadores, pesa bastante menos que el pony y vale bastante más.Estamos hablando de que el pony te puede costar entre 2500€ y 3000€ y el NF Walker vale 6000€..


Aquí tenéis imágenes del pony y del NF Walker, ayer cuando se lo probaban a Judith.

 

Con el NF Walker además lo primero que se nota es un mayor control de tronco y caderas, con lo cual hace doble función.

Además el NF Walker te lo dejan durante un mes en casa, sin ningún compromiso para que lo pruebes, ya que entienden que no se puede hacer semejante gasto sin probarlo ni evaluar a la niña en su entorno etc.

La empresa que lo distribuye en España en exclusiva es Pitxuflitos.

La firma EO-Funktion trabaja en la distribución directa, sin pasar por ortopedias y el andador/reciprocador es montado y adaptado por colaboradores cualificados que trabajan exclusivamente con el NF Walker.

El Walker, permite a los niños la locomoción bípeda y la movilidad continuada favorece la regulación de la tonicidad;los niños se vuelven más seguros, pueden concentrarse en el entorno y establecer contacto con otros niños al estar al mismo nivel que otros de su misma edad y tener las manos libres para actuar.

El aparato se adapta individualmente a cada usuario,según su altura,peso,fuerza muscular y patrones de movimiento..

Los efectos terapéuticos son: prevención de las tracciones y contracturas musculotendinosas,la prevención de la osteoporosis y de las fracturas patológicas, la prevención de las úlceras por presión, la disminución y el control de la espasticidad, la mejora de la función renal y vesical, la mejora de la función cardiorespiratoria, así como la mejora de la coordinación y del equilibrio en general.

El Walker tiene un sistema de sujeción único que impide que el niño pueda coger postura viciada.Consiste en un par de botas reforzadas para corregir deformidades posturales no estructuradas, que van unidas mediante unos bitutores a una cincha pélvica y otras dos barras verticales unen la cincha pélvica con una cincha torácica.Tiene también dos cinchas que se ajustan por debajo de las rodillas que no permiten que las posturas viciadas en valgo ni en varo

Si pasado el mes no lo quieres,lo devuelves y si lo quieres comprar, haces un pago de la mitad de lo que vale y te quedas el de prueba hasta que van a tu casa a llevarte el tuyo;una vez entregado haces el segundo pago.

La verdad es que es una ventaja poder tenerlo en casa un mes de prueba.

Agradezco a Maitane e Idoya su trato,cariñoso y cercano y sus explicaciones al respecto y al colegio de Educación Especial  "Marqués de Vallejo" de Logroño, que nos permitiera ir a probar el NF Walker en sus instalaciones.

Bueno...pues ya tenemos el NF Walker en casa...para probarlo durante un mes y luego....pues qué queréis que os diga.....cómo no lo voy a comprar si veo a Judith dar pasitos...y eso que los vídeos son de ayer....en unos días supongo que cogerá mayor seguridad y lo hará mejor...ya os iré poniendo el desarrollo diario para que veáis la diferencia.

Agradecer también a mi amiga Fabiola por acompañarme a Logroño teniendo que dejar a sus hijas al cuidado de su madre.GRACIAS.

Aquí la tenéis con Judtih.

Bueno...pues ahí van los vídeos....a ver que os parecen y si dentro de dos semanas notáis diferencia cuando vuelva a grabar a Judith.

Se os quiere.