sábado, 19 de noviembre de 2016

PARTICIPANDO EN PROYECTOS DE INNOVACION 2015-2016



En las XVIII Jornadas del Consejo Escolar de Navarra, el Colegio de Educación Especial "Torre Monreal" de Tudela, participó con la presentación de su Proyecto de Innovación, uno de los elegidos por el departamento de educación de los muchos que se han presentado, ACCESO  A LA PANTALLA CON LA MIRADA.




Como ya os hablé en una de las entradas del blog, los niños utilizan la mirada para acceder al ordenador, jugar y comunicarse.
Querían que en esa presentacion, hubiese un testimonio desde el punto de vista de las familias.
Os dejo lo que expuse en esa presentación, intentando, fuera de temas tecnologicos y educativos, centrándome más en lo que para las familias supone práctica y sentimentalmente hablando.

Ahí va:



CONSEJO ESCOLAR      8 de Noviembre de 2016
SISTEMAS ALTERNATIVOS DE COMINICACION

Buenas tardes a todos.
Estamos aquí para hablar desde el  punto de vista de las familias, de lo que supone la aparición de estos nuevos sistemas alternativos de comunicación.

Como padres y madres de niños con el lenguaje gravemente afectado o la falta total de él, la aparición de estos sistemas de comunicación ha supuesto y supone, la apertura de una nueva puerta a la esperanza.

Es  importante para ellos jugar solos, hacer algo ellos solos completamente;      lo que seguramente incrementará su pequeña autoestima y les animará  a descubrir ese mundo nuevo que se abre ante ellos; jugar, simplemente jugar.

Acostumbrados a que su casi única diversión fuera del colegio, sea salir a dar paseos, la aparición de estos sistemas de comunicación alternativa  nos hace aumentar  y enriquecer  el tiempo de ocio de nuestros hijos y descubrir capacidades que desconocíamos.

Además de la parte fundamental de la etapa del juego, las familias a lo que verdaderamente aspiramos y lo que verdaderamente  queremos, es saber qué pasa por sus cabecitas.
Niños, que parece que sólo están ahí porque respiran, han podido “decir” que les gusta ir al parque y que les gusta comer macarrones con tomate.

Es tanto el desasosiego que provoca en nosotros desconocer si tienen frio, si les duele algo, si necesitan algo…  que la aparición de estos sistemas de comunicación alternativa, no puede suponer otra cosa para las familias, como he dicho antes, que esperanza.

El periodista Andrés Aberasturi, padre también de un chaval con paralisis cerebral, en su último libro  'Cómo explicarte el mundo, Cris', explica en un párrafo de dicho libro, todo un caudal de sentimientos y emociones que nos recorren el cuerpo.
Dice así:
"¿Cuántas veces has tenido sed y no lo he sabido? ¿Cuántas noches has sentido frío y no he estado para arroparte? ¿Cuántas veces te ha dolido la cabeza sin que yo lo supiera? (...)”

A lo que yo añado:
Cuantas veces has querido pedirme algo, lo que fuera, cuantas veces has querido simplemente decirme mamá.

Estamos muy ilusionados con este proyecto y queremos agradecer al colegio de Educación Especial Torre Monreal  la lucha que ha mantenido y el trabajo y desvelos que ha supuesto para todos los profesionales  implicados. Muchísimas gracias.

Pero como todo en la vida  o casi todo, este proyecto tiene un pero.
Y como casi siempre, en el mundo de la discapacidad, en el mundo ortopédico al que estamos muy vinculados se llama dinero.

Estamos acostumbrados  a que todo lo que tenemos que comprar para nuestros hijos para su día a día: sillas, andadores, lechos posturales etc          nunca venga con dos ceros sino con tres; nunca se habla de cientos sino de miles, y hoy por hoy, estos sistemas alternativos de comunicación, también se llaman “miles”.

Pedimos desde aquí, ayuda a quien corresponda; ayuda a los gobiernos autonómicos y central, a las empresas.
Os aseguro  que no  es de nuestro agrado tener que pedir; nos invade un sentimiento de malestar, porque nos vemos obligados  prácticamente a mendigar, para poder darles a nuestros hijos una calidad de vida relativamente normal.  

Pedimos desde aquí,  que no le nieguen a ninguna madre ni a ningún padre, la posibilidad,  aunque sea con la voz del ordenador, de oir como sus hijos les dicen mamá o papá.

Muchas gracias.







martes, 20 de septiembre de 2016

COMO HAN PASADO LOS AÑOS




 

En breves dias se  cumplen 15 años de la primera operación de Aser.
La primera de las dos de cráneo; la primera de las tres que le hicieron en Madrid; la primera de las veinte tantas que lleva en total. Antes llevaba la cuenta…ahora ya, se me ha olvidado.

Se cumplen 15 años de la primera vez que te dicen que se muere, que no pasa la tarde; 15 años de la primera vez que te meten en una sala con 20 médicos con sus batas blancas y su cabeza agachada para no cruzar su mirada con la tuya.

Se cumplen 15 años de aprender mucho de medicina; de no mirar a tu hijo en 20 horas porque no puedes quitar la vista del monitor donde marca la saturación en sangre, la frecuencia cardiaca y la frecuencia respiratoria.

15 años de familiarizarte con las uvi; gorros, guantes, mascarillas, miradas constantes de las enfermeras, pitidos de las bombas de medicación, de los respiradores, de los monitores, de carreras por los pasillos, de desfibriladores, de….MIEDO.

15 años de simpatizar, empatizar, hacer amistades en la sala de espera de una uvi; todos con la misma descripción: miradas perdidas, chasquidos nerviosos de los dedos; caminar durante horas los escasos 6 metros de una pared a otra de dicha habitación; de miradas cómplices, de risas nerviosas, de MIEDO

MIEDO porque entonces y sólo entonces, eres consciente que tu hijo puedo morir, mejor dicho, que lo normal, es que muera.

Pero a su vez, 15 años de decir: aquí estamos, dando guerra. Aquí está mi hijo, viviendo.


Se cumplen también a su vez 10 años de la encefalitis de Judith.

 

Eso sí que fue un ostión, así, hablando claro; del que creo sinceramente que no me he repuesto.
Lo llevo, lo asumo, lo he madurado, disfruto de mi hija….pero …..ahí está siempre ese “pero”….

Empezar otra vez todo lo vivido con Aser; pruebas, rehabilitación, estimulación temprana, diagnósticos, medicaciones…..para saber al final lo que tanto temías al principio.

Así que andamos por la casa de los Rosano-Elía de aniversarios.


 

Cada vez que recuerdo esos momentos se me pone un nudo en la garganta y se me inundan los ojos de lágrimas…..esta vida…..cuantas sorpresas nos tiene deparadas…..

Aquí estamos y vamos a devorar esta putisima vida, la vamos a exprimir, la vamos a llenar de momentos geniales, de risas, de música, de amistades, de familia y de amor.

Hay que batallar cada contienda que la vida te presenta y plantarle cara.

Decir mirando de frente, que aquí estoy, estamos, y tenemos mucha guerra que dar todavía.


Nuestros “peros” se ven, pero seguro que hay muchos otros, en todos los sitios cuecem habas, que quedan de puertas a dentro de un hogar.

Si admitís un sincero consejo de esta humilde personilla:
Vivir; vivir a tope; disfrutar de cada segundo con los vuestros, familia, amigos, disfrutar de esos momentos que parecen banales pero que tanto llenan como es simplemente echar una caña con un amigo.
Vivir, vivir con mayúsculas.

 

Nosotros así lo decidimos hace tiempo: desde que Aser se agarró a la vida aquellos días interminables de octubre de 2001.

miércoles, 9 de marzo de 2016

SIEMPRE HAY MOTIVOS PARA SEGUIR





Hace mucho tiempo que no escribo, y es que la verdad andamos metidos en una vorágine de rutinas y monotonías.
La verdad, es que a veces, es muchos casos, la ausencia de novedades es positiva.
En este caso, la sorpresa que nos hemos llevado con Judith es esperanzadora y alucinante.

Judith lleva una temporada fantástica: risueña, contenta, feliz, interactuando más con todos los que la rodean, moviéndose más, mejorando el equilibrio, utilizando mucho más sus manos etc.

Desde el colegio de Educación Especial Torre Monreal de Tudela, consideraron que era idónea para probar un nuevo programa alternativo de comunicación llamado Tobbi.


Consiste básicamente en una pantalla de televisión, un programa de ordenador y un sensor de mirada.
Se probó en un principio con los altavoces, pero no lograba mantener la atención que requiere la actividad, así que se decidió ponerle auriculares y así lo hizo muy muy bien..
Veréis que el ratón lo mueve ella con la mirada.


Va siguiendo a la niña de la historia y mira al centro de la pantalla, donde está la flecha del “play” durante un tiempo y es como si hiciera “click” con el ratón. Así se activa de nuevo la historia.




La verdad es que lo de las nuevas tecnologías está ayudando muchísimo en todos los aspectos, pero en el mundo de la discapacidad se abre un mundo de posibilidades increíble.

Además nos sorprendió una noche de domingo de hace unas semanas con un popurrí de sílabas y con una intención comunicativa, que nos dejó a todos perplejos.




La logopeda del colegio tampoco da crédito a lo que oye, cuando le mando el audio.
Según mi tío Gerardo, experto en lenguaje, lo más importante no es lo que dice, sino la intención de imitar y el tiempo de espera.
Como entendereís, la tía Ana, a la que la niña nombra sin parar, está que no cabe en sí de gozo.
Yo le digo a Judith, que si en lugar de decir Ana, dice tía, en vez de quedar bien con una, queda con 5, pero no hay manera.
Bromas aparte, y aunque muchos de vosotros lo consideréis una tontería o una cosa sin importancia lo del método Tobii, para nosotros ha sido muy importante, porque se abre un mundo increíble para poder comunicarnos con Judith y porque nos demuestra que Judith “piensa” y actúa y sabe lo que hace, con sus limitaciones, pero sabe lo que hace.

En otro orden de cosas, Aser está pendiente de una intervención quirúrgica la semana que viene. No sé donde estará el record, pero creo que estaremos cerca de batirlo.
Esta muy contento en el colegio y en las extra-escolares de Anfas.
Lo que peor llevamos es lo de “eres mayor para esto, pero eres pequeño para esto otro”
Y es que, aunque está próximo a cumplir los 16, esa es su edad física, que no mental.
Pero bueno, vamos apañándonos y como la mayoría de todos nosotros, sobreviviendo, que no es poco.
Espero que disfrutéis del video y el audio tanto como lo hacemos nosotros cada vez que lo vemos, que la verdad, no son pocas veces.


lunes, 25 de mayo de 2015

GRACIAS

Hace una semana, recibí la sorpresa más bonita de mi vida.




En principio resultó dura, conmovedora,incluso triste.
Pero pensando en toda la gente que se había acordado de mi hija,Judith, de mi y de Carlos y Aser y valorando todo más calmada, tras los llantos, el desasosiego, el dolor y la tristeza, resultó ser una de las mañanas más bonitas de toda mi vida.

Judith tenía que haber realizado este año su Primera Comunión.
En el estado en que se encuentra y sabiendo que ella no es consciente de nada, no quise pasar por ese día en que todas las niñas y niños cantan, leen, entregan a sus mamás una rosa como signo de paz etc

Ese día,en mi pueblo, los auroros levantan a los niños y a sus familias cantándoles una aurora.
Siempre resulta emotiva, por el momento, porque la jota la canta algún familias, como yo en su día a Aser, por la ausencia de alguien ese día....





Pues bien, mis amigas y amigos, estuvieron maquinando y pensaron que aunque Judith no comulgase, tuviese su aurora.
Primero preguntaron a Carlos, a mi madre (pobre, seguro que fue la que peor lo pasó, peor incluso que yo) lo hablaron con todos los demás, amigos de siempre y nuevos y decidieron que sí, que lo hablaban con algunos integrantes de los auroros y que vendrían a casa.

Como comulgaban hijos de dos de mis amigas, yo me fui a las 8:30 de casa para ir a escuchar sus auroras y no entendía por qué, pero todo el mundo me despachaba.
"Vete a casa, que lo estás pasando mal"; "Pero qué haces aquí, tira a casa".

Cuando volví la esquina con el coche y vi en mi puerta a los auroros y toda esa gente, especialmente amigos y familia, no sabía ni que hacer. Desde los abuelos, pasando un mal rato, hasta el chiquitín de la familia, David.


 

Entonaron la aurora, Belén y su hija Estela cantaron la jota y por si eso no fuese bastante, mi cuñada Maite, había preparado un desayuno para todos, familia y amigos.

Gracias, gracias, gracias.
A todos.
Sin querer dejar a nadie, especialmente a Belén y Maite, por ser las cerebritos de semejante acto.





Mi frase preferida es "aunque la pena me ahogue en cada despertar, sobreviviré a esta vida que tengo y que es la mía"

Pues bien, después de aquella mañana del día 17 de Mayo, mis despertares, aunque dolorosos, son mucho mas llevaderos, porque me acompañan en este camino mi familia a la que adoro y mis amigos.
Porque los tengo y estos son de verdad, AMIGOS ,con mayúsculas.

Desde que comenzó nuestro particular via crucis con Aser y Judith, siempre los he tenido ahí, siempre me han demostrado su amor,amistad,cariño y apoyo, pero esto ya fue la guinda del pastel.


No quería dejar de pasar la ocasión y sirvan estas letras como homenaje y agradecimiento a todos ellos.













martes, 27 de enero de 2015

REPUNTE DE LA EPILEPSIA



TETRACOSACTIDO

Judith ingresó en la CUN una noche de noviembre, después de muchos días rara en casa, quejosa, llorosa, con cambios en su estado de ánimo y en su humor y después de varios días viéndola pediatras de aquí y de allá y no verle nada por lo que la niña pudiese estar así.
Después de varias pruebas y consultas, la conclusión era la que yo temía desde el minuto uno: Judith tenía un repunte en sus crisis epilépticas. Después de 6 años con la epilepsia controlada…..no me lo podía creer!!!!
Aunque es bien cierto que sabía que podía volver a pasar; por una fiebre alta, por una infección, cuando Judith empiece con rollos de menstruación etc.….

Por qué ha ocurrido?
No lo sabemos.
Por la dentición, por una infección, porque está creciendo y madurando, o simplemente porque sí.
El caso es que , aunque son espasmos muy leves, inapreciables para la mayoría de personas que convivimos con Judith salvo para mi, Carlos y mi sobrina Uxue, que los caza al vuelo, que nada tienen que ver con las primeras crisis que tuvo con 7 u 8 mesecillos, la puñetera epilepsia ha vuelto, espero que no para quedarse.

El caso es que el doctor Narbona nos corroboró el diagnostico después de un electroencefalograma y estudiaron poder tratar a Judith con esta técnica, la hormona Tetracosactido, que actúa estimulando la corteza suprarrenal, actúa con neurotransmisor y que al parecer tiene unos resultados buenísimos.

La definición médica es: hormona sintética polipeptídica, con propiedades similares a la ACTH, contiene los primeros 24 aminoácidos de la hormona corticopropina ACTH (39 aminoácidos), lo que le confiere actividad biológica similar a la hormona. Actúa estimulando la esteroidogénesis a nivel de corteza suprarrenal.
Indicada entre otras cosas en afecciones neurológicas como encefalopatía mioclónica infantil con hipsarritmia,o sea, crisis epilépticas, del tipo que posee Judith


Peros?
Los hay, desde luego que los hay.

Tratamiento que no se suministra en las farmacias españolas, que hay que pedirlo desde el centro de salud, al departamento de sanidad de Navarra y este al ministerio y este al país donde lo venden , en este caso Francia.
Otro pero, que es pinchado, intramuscular.
Así que durante la semana se lo pinchaba Ana, la enfermera del cole y el fin de semana, le pinchan Mari Carmen o Dolores, nuestras enfermeras particulares. Gracias a las tres.

Otros peros?
Cambios de humor, irritabilidad, cambios en el sueño, aumento del apetito…..
El aumento del apetito, nos está viniendo bien……pero la irritabilidad en una niña con una mala leche demostrable….bufffff….

También tiene días que está muy paradita, que no es ella vaya; no juega, no se ríe, no sé la verdad….

Positivo?
Que empezamos con el tratamiento el día 8 de enero y desde el 14 no ha vuelto a tener espasmos.

El día 9 de febrero vamos a consulta.
A ver que sale en el dichoso electro y a ver qué hay que hacer, porque no creo que haya que seguir pinchándole de por vida para que no tenga crisis, y por otro lado……quiero que vuelva a ser ella, que juegue, que se ría, y no verla todo el día seria, protestando o echadita en su silla o en el suelo, como si fuera una muñequita, sin reír, sin gritar, sin hacer nada de nada.



Este es el calendario que estamos llevando


A ver si ese de arriba nos da un respiro

viernes, 5 de diciembre de 2014

QUE LLEGUE EL 2015!!!!!

 

El viaje a Córdoba con la amigas fue de 10....pero ya prepararía yo otro viaje....madreeeeee que estressss,


 


Después de una semana bastante mala de Judith, de cambios de humor, de llantos,de quejidos ,de mal comer etc...poco o nada  habitual en ella, una noche nos fuimos a Pamplona, después de haber pasado ese finde por el Reina Sofia de Tudela.
Ingresamos para poder hacerle todo tipo de pruebas por la mañana, porque no tenía ningún foco de infección visible, oídos,garganta, orina etc...
Le hicieron una ecografia renal, porque a veces la medicación que toma para la epilepsia,provoca piedras en el riñón.
Nada, riñones limpios.

 

Le miraron la boca, bien mirada, bajo anestesia y haciéndole fotos y demás; efectivamente tiene varias caries, aunque el dolor o malestar creen que no le viene por ahí, porque los nervios no están tocados, aunque es preciso controlarla cada tres o cuatro meses.
Ya mis sospechas se hacían más y más evidentes.
Le hacen el electro encefalograma.
Eureka!!!
Repunte de la epilepsia.
Esa mierda de epilepsia que llevaba controlada mas de 6 años y que ahora despierta no sabemos por qué: cambios hormonales, crecimiento, boca,simplemente porque si?

Lo único bueno que saco de este ingreso es que coincidimos con mi amiga Paloma y pudimos estar con ella esos días antes de tener a Candela, otra que tenía prisas por nacer!!!!

En fin...con la moral otra vez por los suelos,volvemos a casa, con un tratamiento nuevo: van a pincharle a Judith durante 5 semanas, una hormona.
La medicación es de uso hospitalario y a nivel farmaceutico no se comercializa, así que papeles y mas papeles entre yo misma, la pediatra y la inspectora, para pedir al extranjero el Synacthene retard.

Llega ayer a Fustiñana. Bajo a recogerlo para meterlo inmediatamente en el frigorífico y ponerme  a hacer el calendario de pinchazos: mientras hay colegio se lo pincha la enfermera del colegio, fines de semana y festivos, un par de enfermeras del pueblo, amigas, le pondrán la dosis.

Firmo los papeles en Fustiñana y abro la caja.....

Me cagüen todo lo que se menea!!!!!!

Tres cajas; en cada caja un vial
El tratamiento son 22 días....qué coño hago yo con 3 inyecciones?????

Volvemos a llamar a Pamplona, lo miran, lo estudian ,ahora?????
Me traerán lasa 18 inyecciones que faltan.....pero...el tratamiento tendrá que esperar a tener todos los viales, con lo cual ya empezaremos después de las fiestas navideñas.

Hoy voy a renovarle a Judtih el D.N.I.
No podrían con estos niños, hacer una NORMA diferente y que sólo hiciese falta ir con una foto, el dinero y el D.N.I. anterior?
Pues no.
Así que hemos montado un circo de no te menees.
Pido cita por internet para no tener que esperar y que Judith no se ponga insoportable.
Aparco, saco la silla, saco a Judith, la monto en la silla y entro.
Espero, espero, espero....me toca.
La foto que llevo no es válida porque es foto casera, con el fondo blanco como manda la NORMA, la llevo porque sé cómo se pone Judith cuando la he llevado a un estudio.



Salgo de la oficina del D.N.I.
Meto a Judith en el coche, meto la silla, arranco.Voy a un estudio.Aparco, saco la silla, saco a Judith, la monto en la silla y entro; le hago fotos, sale horrible, me parte la espalda etc....

Meto a Judith en el coche, meto la silla, arranco; aparco en la officina del D.N.I.; saco la silla, saco a Judith, la monto en la silla y entro.

Vuelvo....miran la foto....está llorando y con los ojos cerrados.....que no es válida?
Mira chico, hazle el carnet, con foto o sin foto, por Dios!!!
Tampoco puede firmar y se lo haceis!!!!!

Debería haber una revisión de todas estas NORMAS, para todas estas personas con gran discapacidad, que lo único que hacen allí es ser el centro de todas la miradas y montar un circo para todos los demás usuarios.

En fin.....qué cruz!!!!



También este mes nos ha tocado despedir a Javi, el párroco de Cabanillas durante 15 años.
Aser dice que si no está Javi ya no quiere ir a misa.





Desde el coro, catequistas y cáritas le ofrecimos una cena de despidida al igual que el ayuntamiento

Allá donde estés sabes que aquí nos tienes para lo que haga falta.


Otro día bueno fue la celebración junto con los compañeros del coro del dia de Santa Cecilia, patrona de los músicos.Gran noche,cántico va,cántico viene,champan y buenas risas.






Pero con esta entrada, lo que quiero es volver a pedir que se dejen de tantas NORMAS, tanto PAPELEO, tanta BUROCRACIA, y se pongan a pensar un poquito más en las PERSONAS, en sus condiciones físicas, psiquicas, sensoriales.....y en sus familias.