miércoles, 9 de marzo de 2016

SIEMPRE HAY MOTIVOS PARA SEGUIR





Hace mucho tiempo que no escribo, y es que la verdad andamos metidos en una vorágine de rutinas y monotonías.
La verdad, es que a veces, es muchos casos, la ausencia de novedades es positiva.
En este caso, la sorpresa que nos hemos llevado con Judith es esperanzadora y alucinante.

Judith lleva una temporada fantástica: risueña, contenta, feliz, interactuando más con todos los que la rodean, moviéndose más, mejorando el equilibrio, utilizando mucho más sus manos etc.

Desde el colegio de Educación Especial Torre Monreal de Tudela, consideraron que era idónea para probar un nuevo programa alternativo de comunicación llamado Tobbi.


Consiste básicamente en una pantalla de televisión, un programa de ordenador y un sensor de mirada.
Se probó en un principio con los altavoces, pero no lograba mantener la atención que requiere la actividad, así que se decidió ponerle auriculares y así lo hizo muy muy bien..
Veréis que el ratón lo mueve ella con la mirada.


Va siguiendo a la niña de la historia y mira al centro de la pantalla, donde está la flecha del “play” durante un tiempo y es como si hiciera “click” con el ratón. Así se activa de nuevo la historia.




La verdad es que lo de las nuevas tecnologías está ayudando muchísimo en todos los aspectos, pero en el mundo de la discapacidad se abre un mundo de posibilidades increíble.

Además nos sorprendió una noche de domingo de hace unas semanas con un popurrí de sílabas y con una intención comunicativa, que nos dejó a todos perplejos.




La logopeda del colegio tampoco da crédito a lo que oye, cuando le mando el audio.
Según mi tío Gerardo, experto en lenguaje, lo más importante no es lo que dice, sino la intención de imitar y el tiempo de espera.
Como entendereís, la tía Ana, a la que la niña nombra sin parar, está que no cabe en sí de gozo.
Yo le digo a Judith, que si en lugar de decir Ana, dice tía, en vez de quedar bien con una, queda con 5, pero no hay manera.
Bromas aparte, y aunque muchos de vosotros lo consideréis una tontería o una cosa sin importancia lo del método Tobii, para nosotros ha sido muy importante, porque se abre un mundo increíble para poder comunicarnos con Judith y porque nos demuestra que Judith “piensa” y actúa y sabe lo que hace, con sus limitaciones, pero sabe lo que hace.

En otro orden de cosas, Aser está pendiente de una intervención quirúrgica la semana que viene. No sé donde estará el record, pero creo que estaremos cerca de batirlo.
Esta muy contento en el colegio y en las extra-escolares de Anfas.
Lo que peor llevamos es lo de “eres mayor para esto, pero eres pequeño para esto otro”
Y es que, aunque está próximo a cumplir los 16, esa es su edad física, que no mental.
Pero bueno, vamos apañándonos y como la mayoría de todos nosotros, sobreviviendo, que no es poco.
Espero que disfrutéis del video y el audio tanto como lo hacemos nosotros cada vez que lo vemos, que la verdad, no son pocas veces.


lunes, 25 de mayo de 2015

GRACIAS

Hace una semana, recibí la sorpresa más bonita de mi vida.




En principio resultó dura, conmovedora,incluso triste.
Pero pensando en toda la gente que se había acordado de mi hija,Judith, de mi y de Carlos y Aser y valorando todo más calmada, tras los llantos, el desasosiego, el dolor y la tristeza, resultó ser una de las mañanas más bonitas de toda mi vida.

Judith tenía que haber realizado este año su Primera Comunión.
En el estado en que se encuentra y sabiendo que ella no es consciente de nada, no quise pasar por ese día en que todas las niñas y niños cantan, leen, entregan a sus mamás una rosa como signo de paz etc

Ese día,en mi pueblo, los auroros levantan a los niños y a sus familias cantándoles una aurora.
Siempre resulta emotiva, por el momento, porque la jota la canta algún familias, como yo en su día a Aser, por la ausencia de alguien ese día....





Pues bien, mis amigas y amigos, estuvieron maquinando y pensaron que aunque Judith no comulgase, tuviese su aurora.
Primero preguntaron a Carlos, a mi madre (pobre, seguro que fue la que peor lo pasó, peor incluso que yo) lo hablaron con todos los demás, amigos de siempre y nuevos y decidieron que sí, que lo hablaban con algunos integrantes de los auroros y que vendrían a casa.

Como comulgaban hijos de dos de mis amigas, yo me fui a las 8:30 de casa para ir a escuchar sus auroras y no entendía por qué, pero todo el mundo me despachaba.
"Vete a casa, que lo estás pasando mal"; "Pero qué haces aquí, tira a casa".

Cuando volví la esquina con el coche y vi en mi puerta a los auroros y toda esa gente, especialmente amigos y familia, no sabía ni que hacer. Desde los abuelos, pasando un mal rato, hasta el chiquitín de la familia, David.


 

Entonaron la aurora, Belén y su hija Estela cantaron la jota y por si eso no fuese bastante, mi cuñada Maite, había preparado un desayuno para todos, familia y amigos.

Gracias, gracias, gracias.
A todos.
Sin querer dejar a nadie, especialmente a Belén y Maite, por ser las cerebritos de semejante acto.





Mi frase preferida es "aunque la pena me ahogue en cada despertar, sobreviviré a esta vida que tengo y que es la mía"

Pues bien, después de aquella mañana del día 17 de Mayo, mis despertares, aunque dolorosos, son mucho mas llevaderos, porque me acompañan en este camino mi familia a la que adoro y mis amigos.
Porque los tengo y estos son de verdad, AMIGOS ,con mayúsculas.

Desde que comenzó nuestro particular via crucis con Aser y Judith, siempre los he tenido ahí, siempre me han demostrado su amor,amistad,cariño y apoyo, pero esto ya fue la guinda del pastel.


No quería dejar de pasar la ocasión y sirvan estas letras como homenaje y agradecimiento a todos ellos.













martes, 27 de enero de 2015

REPUNTE DE LA EPILEPSIA



TETRACOSACTIDO

Judith ingresó en la CUN una noche de noviembre, después de muchos días rara en casa, quejosa, llorosa, con cambios en su estado de ánimo y en su humor y después de varios días viéndola pediatras de aquí y de allá y no verle nada por lo que la niña pudiese estar así.
Después de varias pruebas y consultas, la conclusión era la que yo temía desde el minuto uno: Judith tenía un repunte en sus crisis epilépticas. Después de 6 años con la epilepsia controlada…..no me lo podía creer!!!!
Aunque es bien cierto que sabía que podía volver a pasar; por una fiebre alta, por una infección, cuando Judith empiece con rollos de menstruación etc.….

Por qué ha ocurrido?
No lo sabemos.
Por la dentición, por una infección, porque está creciendo y madurando, o simplemente porque sí.
El caso es que , aunque son espasmos muy leves, inapreciables para la mayoría de personas que convivimos con Judith salvo para mi, Carlos y mi sobrina Uxue, que los caza al vuelo, que nada tienen que ver con las primeras crisis que tuvo con 7 u 8 mesecillos, la puñetera epilepsia ha vuelto, espero que no para quedarse.

El caso es que el doctor Narbona nos corroboró el diagnostico después de un electroencefalograma y estudiaron poder tratar a Judith con esta técnica, la hormona Tetracosactido, que actúa estimulando la corteza suprarrenal, actúa con neurotransmisor y que al parecer tiene unos resultados buenísimos.

La definición médica es: hormona sintética polipeptídica, con propiedades similares a la ACTH, contiene los primeros 24 aminoácidos de la hormona corticopropina ACTH (39 aminoácidos), lo que le confiere actividad biológica similar a la hormona. Actúa estimulando la esteroidogénesis a nivel de corteza suprarrenal.
Indicada entre otras cosas en afecciones neurológicas como encefalopatía mioclónica infantil con hipsarritmia,o sea, crisis epilépticas, del tipo que posee Judith


Peros?
Los hay, desde luego que los hay.

Tratamiento que no se suministra en las farmacias españolas, que hay que pedirlo desde el centro de salud, al departamento de sanidad de Navarra y este al ministerio y este al país donde lo venden , en este caso Francia.
Otro pero, que es pinchado, intramuscular.
Así que durante la semana se lo pinchaba Ana, la enfermera del cole y el fin de semana, le pinchan Mari Carmen o Dolores, nuestras enfermeras particulares. Gracias a las tres.

Otros peros?
Cambios de humor, irritabilidad, cambios en el sueño, aumento del apetito…..
El aumento del apetito, nos está viniendo bien……pero la irritabilidad en una niña con una mala leche demostrable….bufffff….

También tiene días que está muy paradita, que no es ella vaya; no juega, no se ríe, no sé la verdad….

Positivo?
Que empezamos con el tratamiento el día 8 de enero y desde el 14 no ha vuelto a tener espasmos.

El día 9 de febrero vamos a consulta.
A ver que sale en el dichoso electro y a ver qué hay que hacer, porque no creo que haya que seguir pinchándole de por vida para que no tenga crisis, y por otro lado……quiero que vuelva a ser ella, que juegue, que se ría, y no verla todo el día seria, protestando o echadita en su silla o en el suelo, como si fuera una muñequita, sin reír, sin gritar, sin hacer nada de nada.



Este es el calendario que estamos llevando


A ver si ese de arriba nos da un respiro

viernes, 5 de diciembre de 2014

QUE LLEGUE EL 2015!!!!!

 

El viaje a Córdoba con la amigas fue de 10....pero ya prepararía yo otro viaje....madreeeeee que estressss,


 


Después de una semana bastante mala de Judith, de cambios de humor, de llantos,de quejidos ,de mal comer etc...poco o nada  habitual en ella, una noche nos fuimos a Pamplona, después de haber pasado ese finde por el Reina Sofia de Tudela.
Ingresamos para poder hacerle todo tipo de pruebas por la mañana, porque no tenía ningún foco de infección visible, oídos,garganta, orina etc...
Le hicieron una ecografia renal, porque a veces la medicación que toma para la epilepsia,provoca piedras en el riñón.
Nada, riñones limpios.

 

Le miraron la boca, bien mirada, bajo anestesia y haciéndole fotos y demás; efectivamente tiene varias caries, aunque el dolor o malestar creen que no le viene por ahí, porque los nervios no están tocados, aunque es preciso controlarla cada tres o cuatro meses.
Ya mis sospechas se hacían más y más evidentes.
Le hacen el electro encefalograma.
Eureka!!!
Repunte de la epilepsia.
Esa mierda de epilepsia que llevaba controlada mas de 6 años y que ahora despierta no sabemos por qué: cambios hormonales, crecimiento, boca,simplemente porque si?

Lo único bueno que saco de este ingreso es que coincidimos con mi amiga Paloma y pudimos estar con ella esos días antes de tener a Candela, otra que tenía prisas por nacer!!!!

En fin...con la moral otra vez por los suelos,volvemos a casa, con un tratamiento nuevo: van a pincharle a Judith durante 5 semanas, una hormona.
La medicación es de uso hospitalario y a nivel farmaceutico no se comercializa, así que papeles y mas papeles entre yo misma, la pediatra y la inspectora, para pedir al extranjero el Synacthene retard.

Llega ayer a Fustiñana. Bajo a recogerlo para meterlo inmediatamente en el frigorífico y ponerme  a hacer el calendario de pinchazos: mientras hay colegio se lo pincha la enfermera del colegio, fines de semana y festivos, un par de enfermeras del pueblo, amigas, le pondrán la dosis.

Firmo los papeles en Fustiñana y abro la caja.....

Me cagüen todo lo que se menea!!!!!!

Tres cajas; en cada caja un vial
El tratamiento son 22 días....qué coño hago yo con 3 inyecciones?????

Volvemos a llamar a Pamplona, lo miran, lo estudian ,ahora?????
Me traerán lasa 18 inyecciones que faltan.....pero...el tratamiento tendrá que esperar a tener todos los viales, con lo cual ya empezaremos después de las fiestas navideñas.

Hoy voy a renovarle a Judtih el D.N.I.
No podrían con estos niños, hacer una NORMA diferente y que sólo hiciese falta ir con una foto, el dinero y el D.N.I. anterior?
Pues no.
Así que hemos montado un circo de no te menees.
Pido cita por internet para no tener que esperar y que Judith no se ponga insoportable.
Aparco, saco la silla, saco a Judith, la monto en la silla y entro.
Espero, espero, espero....me toca.
La foto que llevo no es válida porque es foto casera, con el fondo blanco como manda la NORMA, la llevo porque sé cómo se pone Judith cuando la he llevado a un estudio.



Salgo de la oficina del D.N.I.
Meto a Judith en el coche, meto la silla, arranco.Voy a un estudio.Aparco, saco la silla, saco a Judith, la monto en la silla y entro; le hago fotos, sale horrible, me parte la espalda etc....

Meto a Judith en el coche, meto la silla, arranco; aparco en la officina del D.N.I.; saco la silla, saco a Judith, la monto en la silla y entro.

Vuelvo....miran la foto....está llorando y con los ojos cerrados.....que no es válida?
Mira chico, hazle el carnet, con foto o sin foto, por Dios!!!
Tampoco puede firmar y se lo haceis!!!!!

Debería haber una revisión de todas estas NORMAS, para todas estas personas con gran discapacidad, que lo único que hacen allí es ser el centro de todas la miradas y montar un circo para todos los demás usuarios.

En fin.....qué cruz!!!!



También este mes nos ha tocado despedir a Javi, el párroco de Cabanillas durante 15 años.
Aser dice que si no está Javi ya no quiere ir a misa.





Desde el coro, catequistas y cáritas le ofrecimos una cena de despidida al igual que el ayuntamiento

Allá donde estés sabes que aquí nos tienes para lo que haga falta.


Otro día bueno fue la celebración junto con los compañeros del coro del dia de Santa Cecilia, patrona de los músicos.Gran noche,cántico va,cántico viene,champan y buenas risas.






Pero con esta entrada, lo que quiero es volver a pedir que se dejen de tantas NORMAS, tanto PAPELEO, tanta BUROCRACIA, y se pongan a pensar un poquito más en las PERSONAS, en sus condiciones físicas, psiquicas, sensoriales.....y en sus familias.













lunes, 3 de noviembre de 2014

COMO DECIRLO SUAVEMENTE.....QUÉ ASCO



La capacidad de aguante tiene un límite y el mío ha sido sobrepasado en el día de hoy.



Afrontar, superar, sobrevivir a la enfermedad física y mental de tus dos hijos es en muchos momentos muy difícil, a veces casi imposible.



Operaciones, diagnósticos, sesiones de rehabilitación, de estimulación, esperas interminables en salas de espera, papeleos engorrosos para una mediación, para una revisión, para un aparato, para el carnet de familia numerosa, para el certificado de minusvalía; pasar por inspección 50 veces, ver la cuantía de las ayudas irrisorias, si las hay…….


Si a todo ello tienes que sumar la falta de empatía, de corazón, de…..de que no tienen ni p… idea de lo que es vivir con niños con discapacidad; que no tienen ni p…  idea de lo que es tener que pedir ayuda a tu familia para hacer frente al pago de la silla de ruedas, más de 5000 euros, del andador, más de 6000, de la silla de baño, alrededor de 1700, del bipedestador. 2700, de las plantillas, dafos, lechos posturales, medicinas….



(Cuando leáis que las medicinas para los discapacitados son gratis no os lo creáis; son gratis si son los titulares del numero de la seguridad social; en mi caso, están en la cartilla de su padre y como él no es el discapacitado, pues esa norma no es válida para ellos, y como para ellos para muchos, la mayoría.)



Pues bien, llega el día de ir a la revisión de los dientes, el PADI.


Acudo como siempre a la doctora Rubio; me dice que Judith tiene 3 caries en sus muelas, que lo mejor como son las de leche, es arrancarlas, ni empastarlas ni nada. Además como no mastica, no las utiliza y no se le caerán, porque están anquilosadas, y así impiden el que las definitivas salgan. (No os podéis hacer una idea, de la odisea que supone meterle el cepillo de dientes a Judtih....es peor que una hora de spinning)

Ella no puede hacerlo en su consulta, hay que anestesiar a Judith para ello, así que hablo con la inspectora de salud de Tudela, Loli y muy amablemente, como siempre,  me da los pasos a seguir: hay que hablar con salud bucodental de Navarra.


Llamo y no me pueden atender, toman nota y luego me llamaran.

Me llaman:

Explico el caso: Judith, 8 años,  95% de discapacidad, con crisis epilépticas muy puñeteras pero que a Dios gracias controladas desde hace 5 años. Crisis que pueden volver, ante infecciones, fiebres etc.… así que lo mejor es prevenir. Tiene 3 caries y me dice la doctora Rubio, que la ha visto esta mañana, que lo mejor es arrancar.

“En dientes de leche si no hay infección no se arranca, no se va a meter en quirófano para eso”

 Y como se si tiene infección?

 “le saldrán flemones, le dolerá ; ya te dirá ella, o se llevará la mano a la boca.....”


¿qué es lo que no entiende cuando le digo que mi hija tiene un 95% de discapacidad? y me está diciendo que tengo que esperar a que mi hija tenga infección, dolor, flemones, heridas para quitar esas muelas?



“además en el caso de estos niños, ya sabes que el umbral del dolor es mayor, así que tranquila, que aguantan mucho más dolor”

Alucinando, sigo escuchando que vaya a la dentista del centro de salud de Tudela y que ella valorará a Judith y hablará con ellos, con los de Pamplona.

Pero…que acabo de salir del dentista!!!
Da igual

Estoy súper tranquila, esperando que a mi hija le salgan flemones y tenga infección en la boca, porque su umbral del dolor es mayor

Buffff, que alivio

Además, igual, quizás, gracias a que le duela la boca, por fin habla y me dice "mami, me duele la boquita".


No quiero que nadie me regale nada, nada, pero por favor, no me llenéis el camino de piedras.

Y que no tenga Judith de nuevo crisis epilépticas por culpa de una infección de boca….que no las tenga.

Así, que ya veis qué entretenida que estoy, luchando, intentando levantar cada día la cabeza y poner una sonrisa en mis labios, para que de vez en cuando, un doctor, un papeleo, la administración, te pegue una colleja y te haga caer de nuevo al suelo para encontrarte con tu puñetera realidad.

miércoles, 3 de septiembre de 2014

FIN AL VERANO 2014

Ay!!!! el verano
Qué verano tan atípico, para bien, para mal.....
Como el clima...así lo hemos tenido por la casa de los Rosan-Elía

Aser ha estado y está un poco desubicado.
Las diferencias con sus amigos cada vez son mayores;, sus intereses, inquietudes, cada vez son diferentes y el pobre anda como alma en pena buscando su lugar.
Lo bueno es que él esta feliz con un niño de 6 años o con un adulto de 50, pero yo lo he sufrido porque me da pena que pierda la experiencia maravillosa de tener amigos, cuadrilla etc...
El cumple fue brutal y se lo pasaron en grande; cenaron unas pizzas y estuvieron hasta más de las 12 por el patio de casa.


Al día siguiente lo celebramos para la familia y disfrutó (lo sigue haciendo) del kark que le regaló su tía Maite.


Judith ha estado en Aspace durante 20 días del mes de julio y otros 20 del mes de agosto.
La hemos echado mucho de menos, pero se le nota una barbaridad la rehabilitación, la estimulación, el trabajo diario.....

 Y los días que estuvo en casita, pues disfrutando de ellaa tope, sobre todo la abuela Pili ,que la echa muchisimo de menos y el abuelo Pepe, que en alguna de estás habrá que ayudarle a levantarse del suelo por querer jugar con ellos.



Hace un par de días recibí la llamada de la agencia navarra para la dependencia en al que me ofrecían una plaza en Aspace permanente.
La verdad es que la solicité porque me dijeron que tardaban años en concederla y de cara a los 14 o 15 años de Judith,sí que nos lo habíamos planteado, pero ahora???
Así que dijimos que de momento que no, pero la realidad es la que es y el día de mañana sí que hará su vida y rutinas allí, con gente preparada para ayudarles en su día a día, aunque a nosotros se nos parta el alma y vayamos a verla de visita o nos la traigamos a casa a pasar pequeñas temporadas.....todo se andará.

Y a nivel personal pues un verano de alti-bajos grandes.
Contentisima por la futura maternidad de mi amiga Paloma y mi amiga y cuñada Maite, feliz de disfrutar de la compañía de Patricia y Elena esas noches de verano en el parque con los espectáculos de Martín, con el "No dudaría", con el un,dos,tres,chocolate ingles .....Tarde de risas en la piscina, alguna que otra comida con la cuadrilla en el polideportivo.....
Y triste por la marcha de cada "mochuelo a su olivo", de la llegada de la monotonía, de encerrarte en casa a las 7 de la tarde.....pero bueno...paso a paso y poco a poco....

Y como siempre me gusta quedarme con lo mejor......increíble día 15 que disfrutamos las amigas y compàñeras de piscina, después del cohete anunciador de fiestas, de la comida de las peñas .....grandísimo día, si señor!!!!
No me quiero dejar a ninguna: Ana, Ana Feli, Fátima, Arancha, Belén,Yoana, Anabel y Anabel, Elena,Maite, Patricia, Paloma, Marta, Laura y Laura....genial; grandísimo recuerdo.






La guerra que dimos con el pintalabios.....jajajajaja

El resto de fiestas, pues lo que tocaba: coro, procesión, alguna que otra tarde loca y luego unas merecidas vacaciones, sobre todo para Carlos en Peñíscola.


Carlos fue quinto y como es tradición, los quintos sacan en procesión a San Roque


Con mis padres y Aser el día de la fiesta del jubilado





Y para finalizar....la última foto de las amigas en el vermut de despedida de Patri....


Vamos otoño querido.....pórtate bien!!!!!!