lunes, 28 de agosto de 2017

DECISIONES


A veces la vida te pone en una encrucijada que en ningún momento creíste que estarías.

Qué es lo correcto?
Qué es lo mejor para ella? Y para nosotros?
Debemos tomar esta decisión ahora?
Es el momento?


Hace años que aconsejados por profesionales que se dedican al cuidado de niños con parálisis cerebral, pedimos a la Agencia Navarra de Dependencia una plaza permanente de residencia, pensando en el día de mañana, ya que nos comentaron que dado el número de plazas (30) tardaban años en darla.
Esto fue hace algo más de 5 años.


Judith ha acudido a ASPACE en Cizur desde hace años a estancias temporales en Navidad, Semana Santa y verano.
Conocemos el centro perfectamente y sabemos de la profesionalidad y entrega de todos y cada uno de los profesionales que allí trabajan.

El día 16 de agosto, el día de nuestro patrón San Roque, recibimos la llamada y había que decir ya mismo si queríamos la plaza o no.

Pues bien, dijimos que sí.


Siento una mezcla de sentimientos: alivio, porque sé que Judith va a tener todas sus necesidades cubiertas y no le va a faltar nunca nada, sea cual sea nuestra situación y por otro lado una profunda tristeza y sensación de abandono.




A partir de ahora allí estará su hogar y nosotros podremos traerla a casa cuantas veces queramos o podremos ir a verla las veces que necesitemos.


Este año el otoño va a ser muy largo en casa de los Rosano-Elía
No sabes cuánto te vamos de echar de menos.

miércoles, 18 de enero de 2017

HORARIOS, AVERIAS Y TRATO VEJATORIO EN EL TRANSPORTE ESCOLAR

Esta mañana, mis hijos y otros chavales que acuden al colegio de Educación Especial "Torre Monreal" de Tudela, han permanecido alrededor de una hora parados en la carretera de Cortes.
Ha tenido que intervenir la Policía foral para regular el tráfico y para ayudar a los chic@s, todos ellos con discapacidad fisica, psíquica y/o sensorial, a pasar en medio de la carretera, de un autobús a otro.
Hace poco más de un mes, tuvieron que cambiar de autobús a la salida de Fustinana, los mismos chavales por otra avería.
Han llegado al colegio alrededor de las 9:45 de la mañana.
Sin olvidarnos del frio, bajo 0, que hacia esta mañana.

Pues bien, esta tarde, cuando he ido a recoger a mis hijos a la parada del bus, aparece el mismo autobús averiado de la mañana. He preguntado si es que ya estaba arreglado.
Me ha dicho la chofer que era un problema del alternador. Con eso me he quedado porque no entiendo nada de motores.

A la hora de bajar a Judith, la rampa no funciona.
Después de estar 15 minutos intentándolo y dado q la rampa tapa la puerta trasera del autobus, he tenido que subir, poner a mi hija en brazos de la monitora del mismo, y como el pasillo del autobús es muy estrecho, he tenido que desmontar parte de la silla y con la ayuda de la chofer, bajar la silla por encima de las cabezas de los demás niños, volver a montarla una vez ya en el suelo y sentar a mi hija.

Me parece un trato vejatorio e indignante y aunque cierto que mi hija no es consciente de la situación yo sí.

Y si ocurre un accidente,...¿quien y cómo sacan a mi hija de semejante ratonera?

La empresa ha sido contratada por el Gobierno de Navarra para este servicio, por lo que recibe una contraprestación económica, la cual creo que no es nada despreciable.
Sólo pido y exijo que realicen dicho servicio con profesionalidad, respeto y seguridad y más tratándose de chavales con múltiples discapacidades.



Ha sido bastante lamentable e realmente he pasado muy mal rato.

Mañana yo llevaré a mis hijos al colegio.

sábado, 19 de noviembre de 2016

PARTICIPANDO EN PROYECTOS DE INNOVACION 2015-2016



En las XVIII Jornadas del Consejo Escolar de Navarra, el Colegio de Educación Especial "Torre Monreal" de Tudela, participó con la presentación de su Proyecto de Innovación, uno de los elegidos por el departamento de educación de los muchos que se han presentado, ACCESO  A LA PANTALLA CON LA MIRADA.




Como ya os hablé en una de las entradas del blog, los niños utilizan la mirada para acceder al ordenador, jugar y comunicarse.
Querían que en esa presentacion, hubiese un testimonio desde el punto de vista de las familias.
Os dejo lo que expuse en esa presentación, intentando, fuera de temas tecnologicos y educativos, centrándome más en lo que para las familias supone práctica y sentimentalmente hablando.

Ahí va:



CONSEJO ESCOLAR      8 de Noviembre de 2016
SISTEMAS ALTERNATIVOS DE COMINICACION

Buenas tardes a todos.
Estamos aquí para hablar desde el  punto de vista de las familias, de lo que supone la aparición de estos nuevos sistemas alternativos de comunicación.

Como padres y madres de niños con el lenguaje gravemente afectado o la falta total de él, la aparición de estos sistemas de comunicación ha supuesto y supone, la apertura de una nueva puerta a la esperanza.

Es  importante para ellos jugar solos, hacer algo ellos solos completamente;      lo que seguramente incrementará su pequeña autoestima y les animará  a descubrir ese mundo nuevo que se abre ante ellos; jugar, simplemente jugar.

Acostumbrados a que su casi única diversión fuera del colegio, sea salir a dar paseos, la aparición de estos sistemas de comunicación alternativa  nos hace aumentar  y enriquecer  el tiempo de ocio de nuestros hijos y descubrir capacidades que desconocíamos.

Además de la parte fundamental de la etapa del juego, las familias a lo que verdaderamente aspiramos y lo que verdaderamente  queremos, es saber qué pasa por sus cabecitas.
Niños, que parece que sólo están ahí porque respiran, han podido “decir” que les gusta ir al parque y que les gusta comer macarrones con tomate.

Es tanto el desasosiego que provoca en nosotros desconocer si tienen frio, si les duele algo, si necesitan algo…  que la aparición de estos sistemas de comunicación alternativa, no puede suponer otra cosa para las familias, como he dicho antes, que esperanza.

El periodista Andrés Aberasturi, padre también de un chaval con paralisis cerebral, en su último libro  'Cómo explicarte el mundo, Cris', explica en un párrafo de dicho libro, todo un caudal de sentimientos y emociones que nos recorren el cuerpo.
Dice así:
"¿Cuántas veces has tenido sed y no lo he sabido? ¿Cuántas noches has sentido frío y no he estado para arroparte? ¿Cuántas veces te ha dolido la cabeza sin que yo lo supiera? (...)”

A lo que yo añado:
Cuantas veces has querido pedirme algo, lo que fuera, cuantas veces has querido simplemente decirme mamá.

Estamos muy ilusionados con este proyecto y queremos agradecer al colegio de Educación Especial Torre Monreal  la lucha que ha mantenido y el trabajo y desvelos que ha supuesto para todos los profesionales  implicados. Muchísimas gracias.

Pero como todo en la vida  o casi todo, este proyecto tiene un pero.
Y como casi siempre, en el mundo de la discapacidad, en el mundo ortopédico al que estamos muy vinculados se llama dinero.

Estamos acostumbrados  a que todo lo que tenemos que comprar para nuestros hijos para su día a día: sillas, andadores, lechos posturales etc          nunca venga con dos ceros sino con tres; nunca se habla de cientos sino de miles, y hoy por hoy, estos sistemas alternativos de comunicación, también se llaman “miles”.

Pedimos desde aquí, ayuda a quien corresponda; ayuda a los gobiernos autonómicos y central, a las empresas.
Os aseguro  que no  es de nuestro agrado tener que pedir; nos invade un sentimiento de malestar, porque nos vemos obligados  prácticamente a mendigar, para poder darles a nuestros hijos una calidad de vida relativamente normal.  

Pedimos desde aquí,  que no le nieguen a ninguna madre ni a ningún padre, la posibilidad,  aunque sea con la voz del ordenador, de oir como sus hijos les dicen mamá o papá.

Muchas gracias.







martes, 20 de septiembre de 2016

COMO HAN PASADO LOS AÑOS




 

En breves dias se  cumplen 15 años de la primera operación de Aser.
La primera de las dos de cráneo; la primera de las tres que le hicieron en Madrid; la primera de las veinte tantas que lleva en total. Antes llevaba la cuenta…ahora ya, se me ha olvidado.

Se cumplen 15 años de la primera vez que te dicen que se muere, que no pasa la tarde; 15 años de la primera vez que te meten en una sala con 20 médicos con sus batas blancas y su cabeza agachada para no cruzar su mirada con la tuya.

Se cumplen 15 años de aprender mucho de medicina; de no mirar a tu hijo en 20 horas porque no puedes quitar la vista del monitor donde marca la saturación en sangre, la frecuencia cardiaca y la frecuencia respiratoria.

15 años de familiarizarte con las uvi; gorros, guantes, mascarillas, miradas constantes de las enfermeras, pitidos de las bombas de medicación, de los respiradores, de los monitores, de carreras por los pasillos, de desfibriladores, de….MIEDO.

15 años de simpatizar, empatizar, hacer amistades en la sala de espera de una uvi; todos con la misma descripción: miradas perdidas, chasquidos nerviosos de los dedos; caminar durante horas los escasos 6 metros de una pared a otra de dicha habitación; de miradas cómplices, de risas nerviosas, de MIEDO

MIEDO porque entonces y sólo entonces, eres consciente que tu hijo puedo morir, mejor dicho, que lo normal, es que muera.

Pero a su vez, 15 años de decir: aquí estamos, dando guerra. Aquí está mi hijo, viviendo.


Se cumplen también a su vez 10 años de la encefalitis de Judith.

 

Eso sí que fue un ostión, así, hablando claro; del que creo sinceramente que no me he repuesto.
Lo llevo, lo asumo, lo he madurado, disfruto de mi hija….pero …..ahí está siempre ese “pero”….

Empezar otra vez todo lo vivido con Aser; pruebas, rehabilitación, estimulación temprana, diagnósticos, medicaciones…..para saber al final lo que tanto temías al principio.

Así que andamos por la casa de los Rosano-Elía de aniversarios.


 

Cada vez que recuerdo esos momentos se me pone un nudo en la garganta y se me inundan los ojos de lágrimas…..esta vida…..cuantas sorpresas nos tiene deparadas…..

Aquí estamos y vamos a devorar esta putisima vida, la vamos a exprimir, la vamos a llenar de momentos geniales, de risas, de música, de amistades, de familia y de amor.

Hay que batallar cada contienda que la vida te presenta y plantarle cara.

Decir mirando de frente, que aquí estoy, estamos, y tenemos mucha guerra que dar todavía.


Nuestros “peros” se ven, pero seguro que hay muchos otros, en todos los sitios cuecem habas, que quedan de puertas a dentro de un hogar.

Si admitís un sincero consejo de esta humilde personilla:
Vivir; vivir a tope; disfrutar de cada segundo con los vuestros, familia, amigos, disfrutar de esos momentos que parecen banales pero que tanto llenan como es simplemente echar una caña con un amigo.
Vivir, vivir con mayúsculas.

 

Nosotros así lo decidimos hace tiempo: desde que Aser se agarró a la vida aquellos días interminables de octubre de 2001.

miércoles, 9 de marzo de 2016

SIEMPRE HAY MOTIVOS PARA SEGUIR





Hace mucho tiempo que no escribo, y es que la verdad andamos metidos en una vorágine de rutinas y monotonías.
La verdad, es que a veces, es muchos casos, la ausencia de novedades es positiva.
En este caso, la sorpresa que nos hemos llevado con Judith es esperanzadora y alucinante.

Judith lleva una temporada fantástica: risueña, contenta, feliz, interactuando más con todos los que la rodean, moviéndose más, mejorando el equilibrio, utilizando mucho más sus manos etc.

Desde el colegio de Educación Especial Torre Monreal de Tudela, consideraron que era idónea para probar un nuevo programa alternativo de comunicación llamado Tobbi.


Consiste básicamente en una pantalla de televisión, un programa de ordenador y un sensor de mirada.
Se probó en un principio con los altavoces, pero no lograba mantener la atención que requiere la actividad, así que se decidió ponerle auriculares y así lo hizo muy muy bien..
Veréis que el ratón lo mueve ella con la mirada.


Va siguiendo a la niña de la historia y mira al centro de la pantalla, donde está la flecha del “play” durante un tiempo y es como si hiciera “click” con el ratón. Así se activa de nuevo la historia.




La verdad es que lo de las nuevas tecnologías está ayudando muchísimo en todos los aspectos, pero en el mundo de la discapacidad se abre un mundo de posibilidades increíble.

Además nos sorprendió una noche de domingo de hace unas semanas con un popurrí de sílabas y con una intención comunicativa, que nos dejó a todos perplejos.




La logopeda del colegio tampoco da crédito a lo que oye, cuando le mando el audio.
Según mi tío Gerardo, experto en lenguaje, lo más importante no es lo que dice, sino la intención de imitar y el tiempo de espera.
Como entendereís, la tía Ana, a la que la niña nombra sin parar, está que no cabe en sí de gozo.
Yo le digo a Judith, que si en lugar de decir Ana, dice tía, en vez de quedar bien con una, queda con 5, pero no hay manera.
Bromas aparte, y aunque muchos de vosotros lo consideréis una tontería o una cosa sin importancia lo del método Tobii, para nosotros ha sido muy importante, porque se abre un mundo increíble para poder comunicarnos con Judith y porque nos demuestra que Judith “piensa” y actúa y sabe lo que hace, con sus limitaciones, pero sabe lo que hace.

En otro orden de cosas, Aser está pendiente de una intervención quirúrgica la semana que viene. No sé donde estará el record, pero creo que estaremos cerca de batirlo.
Esta muy contento en el colegio y en las extra-escolares de Anfas.
Lo que peor llevamos es lo de “eres mayor para esto, pero eres pequeño para esto otro”
Y es que, aunque está próximo a cumplir los 16, esa es su edad física, que no mental.
Pero bueno, vamos apañándonos y como la mayoría de todos nosotros, sobreviviendo, que no es poco.
Espero que disfrutéis del video y el audio tanto como lo hacemos nosotros cada vez que lo vemos, que la verdad, no son pocas veces.


lunes, 25 de mayo de 2015

GRACIAS

Hace una semana, recibí la sorpresa más bonita de mi vida.




En principio resultó dura, conmovedora,incluso triste.
Pero pensando en toda la gente que se había acordado de mi hija,Judith, de mi y de Carlos y Aser y valorando todo más calmada, tras los llantos, el desasosiego, el dolor y la tristeza, resultó ser una de las mañanas más bonitas de toda mi vida.

Judith tenía que haber realizado este año su Primera Comunión.
En el estado en que se encuentra y sabiendo que ella no es consciente de nada, no quise pasar por ese día en que todas las niñas y niños cantan, leen, entregan a sus mamás una rosa como signo de paz etc

Ese día,en mi pueblo, los auroros levantan a los niños y a sus familias cantándoles una aurora.
Siempre resulta emotiva, por el momento, porque la jota la canta algún familias, como yo en su día a Aser, por la ausencia de alguien ese día....





Pues bien, mis amigas y amigos, estuvieron maquinando y pensaron que aunque Judith no comulgase, tuviese su aurora.
Primero preguntaron a Carlos, a mi madre (pobre, seguro que fue la que peor lo pasó, peor incluso que yo) lo hablaron con todos los demás, amigos de siempre y nuevos y decidieron que sí, que lo hablaban con algunos integrantes de los auroros y que vendrían a casa.

Como comulgaban hijos de dos de mis amigas, yo me fui a las 8:30 de casa para ir a escuchar sus auroras y no entendía por qué, pero todo el mundo me despachaba.
"Vete a casa, que lo estás pasando mal"; "Pero qué haces aquí, tira a casa".

Cuando volví la esquina con el coche y vi en mi puerta a los auroros y toda esa gente, especialmente amigos y familia, no sabía ni que hacer. Desde los abuelos, pasando un mal rato, hasta el chiquitín de la familia, David.


 

Entonaron la aurora, Belén y su hija Estela cantaron la jota y por si eso no fuese bastante, mi cuñada Maite, había preparado un desayuno para todos, familia y amigos.

Gracias, gracias, gracias.
A todos.
Sin querer dejar a nadie, especialmente a Belén y Maite, por ser las cerebritos de semejante acto.





Mi frase preferida es "aunque la pena me ahogue en cada despertar, sobreviviré a esta vida que tengo y que es la mía"

Pues bien, después de aquella mañana del día 17 de Mayo, mis despertares, aunque dolorosos, son mucho mas llevaderos, porque me acompañan en este camino mi familia a la que adoro y mis amigos.
Porque los tengo y estos son de verdad, AMIGOS ,con mayúsculas.

Desde que comenzó nuestro particular via crucis con Aser y Judith, siempre los he tenido ahí, siempre me han demostrado su amor,amistad,cariño y apoyo, pero esto ya fue la guinda del pastel.


No quería dejar de pasar la ocasión y sirvan estas letras como homenaje y agradecimiento a todos ellos.













martes, 27 de enero de 2015

REPUNTE DE LA EPILEPSIA



TETRACOSACTIDO

Judith ingresó en la CUN una noche de noviembre, después de muchos días rara en casa, quejosa, llorosa, con cambios en su estado de ánimo y en su humor y después de varios días viéndola pediatras de aquí y de allá y no verle nada por lo que la niña pudiese estar así.
Después de varias pruebas y consultas, la conclusión era la que yo temía desde el minuto uno: Judith tenía un repunte en sus crisis epilépticas. Después de 6 años con la epilepsia controlada…..no me lo podía creer!!!!
Aunque es bien cierto que sabía que podía volver a pasar; por una fiebre alta, por una infección, cuando Judith empiece con rollos de menstruación etc.….

Por qué ha ocurrido?
No lo sabemos.
Por la dentición, por una infección, porque está creciendo y madurando, o simplemente porque sí.
El caso es que , aunque son espasmos muy leves, inapreciables para la mayoría de personas que convivimos con Judith salvo para mi, Carlos y mi sobrina Uxue, que los caza al vuelo, que nada tienen que ver con las primeras crisis que tuvo con 7 u 8 mesecillos, la puñetera epilepsia ha vuelto, espero que no para quedarse.

El caso es que el doctor Narbona nos corroboró el diagnostico después de un electroencefalograma y estudiaron poder tratar a Judith con esta técnica, la hormona Tetracosactido, que actúa estimulando la corteza suprarrenal, actúa con neurotransmisor y que al parecer tiene unos resultados buenísimos.

La definición médica es: hormona sintética polipeptídica, con propiedades similares a la ACTH, contiene los primeros 24 aminoácidos de la hormona corticopropina ACTH (39 aminoácidos), lo que le confiere actividad biológica similar a la hormona. Actúa estimulando la esteroidogénesis a nivel de corteza suprarrenal.
Indicada entre otras cosas en afecciones neurológicas como encefalopatía mioclónica infantil con hipsarritmia,o sea, crisis epilépticas, del tipo que posee Judith


Peros?
Los hay, desde luego que los hay.

Tratamiento que no se suministra en las farmacias españolas, que hay que pedirlo desde el centro de salud, al departamento de sanidad de Navarra y este al ministerio y este al país donde lo venden , en este caso Francia.
Otro pero, que es pinchado, intramuscular.
Así que durante la semana se lo pinchaba Ana, la enfermera del cole y el fin de semana, le pinchan Mari Carmen o Dolores, nuestras enfermeras particulares. Gracias a las tres.

Otros peros?
Cambios de humor, irritabilidad, cambios en el sueño, aumento del apetito…..
El aumento del apetito, nos está viniendo bien……pero la irritabilidad en una niña con una mala leche demostrable….bufffff….

También tiene días que está muy paradita, que no es ella vaya; no juega, no se ríe, no sé la verdad….

Positivo?
Que empezamos con el tratamiento el día 8 de enero y desde el 14 no ha vuelto a tener espasmos.

El día 9 de febrero vamos a consulta.
A ver que sale en el dichoso electro y a ver qué hay que hacer, porque no creo que haya que seguir pinchándole de por vida para que no tenga crisis, y por otro lado……quiero que vuelva a ser ella, que juegue, que se ría, y no verla todo el día seria, protestando o echadita en su silla o en el suelo, como si fuera una muñequita, sin reír, sin gritar, sin hacer nada de nada.



Este es el calendario que estamos llevando


A ver si ese de arriba nos da un respiro