sábado, 19 de noviembre de 2016

PARTICIPANDO EN PROYECTOS DE INNOVACION 2015-2016



En las XVIII Jornadas del Consejo Escolar de Navarra, el Colegio de Educación Especial "Torre Monreal" de Tudela, participó con la presentación de su Proyecto de Innovación, uno de los elegidos por el departamento de educación de los muchos que se han presentado, ACCESO  A LA PANTALLA CON LA MIRADA.




Como ya os hablé en una de las entradas del blog, los niños utilizan la mirada para acceder al ordenador, jugar y comunicarse.
Querían que en esa presentacion, hubiese un testimonio desde el punto de vista de las familias.
Os dejo lo que expuse en esa presentación, intentando, fuera de temas tecnologicos y educativos, centrándome más en lo que para las familias supone práctica y sentimentalmente hablando.

Ahí va:



CONSEJO ESCOLAR      8 de Noviembre de 2016
SISTEMAS ALTERNATIVOS DE COMINICACION

Buenas tardes a todos.
Estamos aquí para hablar desde el  punto de vista de las familias, de lo que supone la aparición de estos nuevos sistemas alternativos de comunicación.

Como padres y madres de niños con el lenguaje gravemente afectado o la falta total de él, la aparición de estos sistemas de comunicación ha supuesto y supone, la apertura de una nueva puerta a la esperanza.

Es  importante para ellos jugar solos, hacer algo ellos solos completamente;      lo que seguramente incrementará su pequeña autoestima y les animará  a descubrir ese mundo nuevo que se abre ante ellos; jugar, simplemente jugar.

Acostumbrados a que su casi única diversión fuera del colegio, sea salir a dar paseos, la aparición de estos sistemas de comunicación alternativa  nos hace aumentar  y enriquecer  el tiempo de ocio de nuestros hijos y descubrir capacidades que desconocíamos.

Además de la parte fundamental de la etapa del juego, las familias a lo que verdaderamente aspiramos y lo que verdaderamente  queremos, es saber qué pasa por sus cabecitas.
Niños, que parece que sólo están ahí porque respiran, han podido “decir” que les gusta ir al parque y que les gusta comer macarrones con tomate.

Es tanto el desasosiego que provoca en nosotros desconocer si tienen frio, si les duele algo, si necesitan algo…  que la aparición de estos sistemas de comunicación alternativa, no puede suponer otra cosa para las familias, como he dicho antes, que esperanza.

El periodista Andrés Aberasturi, padre también de un chaval con paralisis cerebral, en su último libro  'Cómo explicarte el mundo, Cris', explica en un párrafo de dicho libro, todo un caudal de sentimientos y emociones que nos recorren el cuerpo.
Dice así:
"¿Cuántas veces has tenido sed y no lo he sabido? ¿Cuántas noches has sentido frío y no he estado para arroparte? ¿Cuántas veces te ha dolido la cabeza sin que yo lo supiera? (...)”

A lo que yo añado:
Cuantas veces has querido pedirme algo, lo que fuera, cuantas veces has querido simplemente decirme mamá.

Estamos muy ilusionados con este proyecto y queremos agradecer al colegio de Educación Especial Torre Monreal  la lucha que ha mantenido y el trabajo y desvelos que ha supuesto para todos los profesionales  implicados. Muchísimas gracias.

Pero como todo en la vida  o casi todo, este proyecto tiene un pero.
Y como casi siempre, en el mundo de la discapacidad, en el mundo ortopédico al que estamos muy vinculados se llama dinero.

Estamos acostumbrados  a que todo lo que tenemos que comprar para nuestros hijos para su día a día: sillas, andadores, lechos posturales etc          nunca venga con dos ceros sino con tres; nunca se habla de cientos sino de miles, y hoy por hoy, estos sistemas alternativos de comunicación, también se llaman “miles”.

Pedimos desde aquí, ayuda a quien corresponda; ayuda a los gobiernos autonómicos y central, a las empresas.
Os aseguro  que no  es de nuestro agrado tener que pedir; nos invade un sentimiento de malestar, porque nos vemos obligados  prácticamente a mendigar, para poder darles a nuestros hijos una calidad de vida relativamente normal.  

Pedimos desde aquí,  que no le nieguen a ninguna madre ni a ningún padre, la posibilidad,  aunque sea con la voz del ordenador, de oir como sus hijos les dicen mamá o papá.

Muchas gracias.