REPUNTE DE LA EPILEPSIA

TETRACOSACTIDO

Judith ingresó en la CUN una noche de noviembre, después de muchos días rara en casa, quejosa, llorosa, con cambios en su estado de ánimo y en su humor y después de varios días viéndola pediatras de aquí y de allá y no verle nada por lo que la niña pudiese estar así.

Después de varias pruebas y consultas, la conclusión era la que yo temía desde el minuto uno: Judith tenía un repunte en sus crisis epilépticas. Después de 6 años con la epilepsia controlada…..no me lo podía creer!!!!

Aunque es bien cierto que sabía que podía volver a pasar; por una fiebre alta, por una infección, cuando Judith empiece con rollos de menstruación etc.….

Por qué ha ocurrido?

No lo sabemos.

Por la dentición, por una infección, porque está creciendo y madurando, o simplemente porque sí.

El caso es que , aunque son espasmos muy leves, inapreciables para la mayoría de personas que convivimos con Judith salvo para mi, Carlos y mi sobrina Uxue, que los caza al vuelo, que nada tienen que ver con las primeras crisis que tuvo con 7 u 8 mesecillos, la puñetera epilepsia ha vuelto, espero que no para quedarse.

El caso es que el doctor Narbona nos corroboró el diagnostico después de un electroencefalograma y estudiaron poder tratar a Judith con esta técnica, la hormona Tetracosactido, que actúa estimulando la corteza suprarrenal, actúa con neurotransmisor y que al parecer tiene unos resultados buenísimos.

La definición médica es: hormona sintética polipeptídica, con propiedades similares a la ACTH, contiene los primeros 24 aminoácidos de la hormona corticopropina ACTH (39 aminoácidos), lo que le confiere actividad biológica similar a la hormona. Actúa estimulando la esteroidogénesis a nivel de corteza suprarrenal.

Indicada entre otras cosas en afecciones neurológicas como encefalopatía mioclónica infantil con hipsarritmia,o sea, crisis epilépticas, del tipo que posee Judith

Peros?

Los hay, desde luego que los hay.

Tratamiento que no se suministra en las farmacias españolas, que hay que pedirlo desde el centro de salud, al departamento de sanidad de Navarra y este al ministerio y este al país donde lo venden , en este caso Francia.

Otro pero, que es pinchado, intramuscular.

Así que durante la semana se lo pinchaba Ana, la enfermera del cole y el fin de semana, le pinchan Mari Carmen o Dolores, nuestras enfermeras particulares. Gracias a las tres.

Otros peros?

Cambios de humor, irritabilidad, cambios en el sueño, aumento del apetito…..

El aumento del apetito, nos está viniendo bien……pero la irritabilidad en una niña con una mala leche demostrable….bufffff….

También tiene días que está muy paradita, que no es ella vaya; no juega, no se ríe, no sé la verdad….

Positivo?

Que empezamos con el tratamiento el día 8 de enero y desde el 14 no ha vuelto a tener espasmos.

El día 9 de febrero vamos a consulta.

A ver que sale en el dichoso electro y a ver qué hay que hacer, porque no creo que haya que seguir pinchándole de por vida para que no tenga crisis, y por otro lado……quiero que vuelva a ser ella, que juegue, que se ría, y no verla todo el día seria, protestando o echadita en su silla o en el suelo, como si fuera una muñequita, sin reír, sin gritar, sin hacer nada de nada.

Este es el calendario que estamos llevando

A ver si ese de arriba nos da un respiro