lunes, 25 de mayo de 2015

GRACIAS

Hace una semana, recibí la sorpresa más bonita de mi vida.




En principio resultó dura, conmovedora,incluso triste.
Pero pensando en toda la gente que se había acordado de mi hija,Judith, de mi y de Carlos y Aser y valorando todo más calmada, tras los llantos, el desasosiego, el dolor y la tristeza, resultó ser una de las mañanas más bonitas de toda mi vida.

Judith tenía que haber realizado este año su Primera Comunión.
En el estado en que se encuentra y sabiendo que ella no es consciente de nada, no quise pasar por ese día en que todas las niñas y niños cantan, leen, entregan a sus mamás una rosa como signo de paz etc

Ese día,en mi pueblo, los auroros levantan a los niños y a sus familias cantándoles una aurora.
Siempre resulta emotiva, por el momento, porque la jota la canta algún familias, como yo en su día a Aser, por la ausencia de alguien ese día....





Pues bien, mis amigas y amigos, estuvieron maquinando y pensaron que aunque Judith no comulgase, tuviese su aurora.
Primero preguntaron a Carlos, a mi madre (pobre, seguro que fue la que peor lo pasó, peor incluso que yo) lo hablaron con todos los demás, amigos de siempre y nuevos y decidieron que sí, que lo hablaban con algunos integrantes de los auroros y que vendrían a casa.

Como comulgaban hijos de dos de mis amigas, yo me fui a las 8:30 de casa para ir a escuchar sus auroras y no entendía por qué, pero todo el mundo me despachaba.
"Vete a casa, que lo estás pasando mal"; "Pero qué haces aquí, tira a casa".

Cuando volví la esquina con el coche y vi en mi puerta a los auroros y toda esa gente, especialmente amigos y familia, no sabía ni que hacer. Desde los abuelos, pasando un mal rato, hasta el chiquitín de la familia, David.


 

Entonaron la aurora, Belén y su hija Estela cantaron la jota y por si eso no fuese bastante, mi cuñada Maite, había preparado un desayuno para todos, familia y amigos.

Gracias, gracias, gracias.
A todos.
Sin querer dejar a nadie, especialmente a Belén y Maite, por ser las cerebritos de semejante acto.





Mi frase preferida es "aunque la pena me ahogue en cada despertar, sobreviviré a esta vida que tengo y que es la mía"

Pues bien, después de aquella mañana del día 17 de Mayo, mis despertares, aunque dolorosos, son mucho mas llevaderos, porque me acompañan en este camino mi familia a la que adoro y mis amigos.
Porque los tengo y estos son de verdad, AMIGOS ,con mayúsculas.

Desde que comenzó nuestro particular via crucis con Aser y Judith, siempre los he tenido ahí, siempre me han demostrado su amor,amistad,cariño y apoyo, pero esto ya fue la guinda del pastel.


No quería dejar de pasar la ocasión y sirvan estas letras como homenaje y agradecimiento a todos ellos.













martes, 27 de enero de 2015

REPUNTE DE LA EPILEPSIA



TETRACOSACTIDO

Judith ingresó en la CUN una noche de noviembre, después de muchos días rara en casa, quejosa, llorosa, con cambios en su estado de ánimo y en su humor y después de varios días viéndola pediatras de aquí y de allá y no verle nada por lo que la niña pudiese estar así.
Después de varias pruebas y consultas, la conclusión era la que yo temía desde el minuto uno: Judith tenía un repunte en sus crisis epilépticas. Después de 6 años con la epilepsia controlada…..no me lo podía creer!!!!
Aunque es bien cierto que sabía que podía volver a pasar; por una fiebre alta, por una infección, cuando Judith empiece con rollos de menstruación etc.….

Por qué ha ocurrido?
No lo sabemos.
Por la dentición, por una infección, porque está creciendo y madurando, o simplemente porque sí.
El caso es que , aunque son espasmos muy leves, inapreciables para la mayoría de personas que convivimos con Judith salvo para mi, Carlos y mi sobrina Uxue, que los caza al vuelo, que nada tienen que ver con las primeras crisis que tuvo con 7 u 8 mesecillos, la puñetera epilepsia ha vuelto, espero que no para quedarse.

El caso es que el doctor Narbona nos corroboró el diagnostico después de un electroencefalograma y estudiaron poder tratar a Judith con esta técnica, la hormona Tetracosactido, que actúa estimulando la corteza suprarrenal, actúa con neurotransmisor y que al parecer tiene unos resultados buenísimos.

La definición médica es: hormona sintética polipeptídica, con propiedades similares a la ACTH, contiene los primeros 24 aminoácidos de la hormona corticopropina ACTH (39 aminoácidos), lo que le confiere actividad biológica similar a la hormona. Actúa estimulando la esteroidogénesis a nivel de corteza suprarrenal.
Indicada entre otras cosas en afecciones neurológicas como encefalopatía mioclónica infantil con hipsarritmia,o sea, crisis epilépticas, del tipo que posee Judith


Peros?
Los hay, desde luego que los hay.

Tratamiento que no se suministra en las farmacias españolas, que hay que pedirlo desde el centro de salud, al departamento de sanidad de Navarra y este al ministerio y este al país donde lo venden , en este caso Francia.
Otro pero, que es pinchado, intramuscular.
Así que durante la semana se lo pinchaba Ana, la enfermera del cole y el fin de semana, le pinchan Mari Carmen o Dolores, nuestras enfermeras particulares. Gracias a las tres.

Otros peros?
Cambios de humor, irritabilidad, cambios en el sueño, aumento del apetito…..
El aumento del apetito, nos está viniendo bien……pero la irritabilidad en una niña con una mala leche demostrable….bufffff….

También tiene días que está muy paradita, que no es ella vaya; no juega, no se ríe, no sé la verdad….

Positivo?
Que empezamos con el tratamiento el día 8 de enero y desde el 14 no ha vuelto a tener espasmos.

El día 9 de febrero vamos a consulta.
A ver que sale en el dichoso electro y a ver qué hay que hacer, porque no creo que haya que seguir pinchándole de por vida para que no tenga crisis, y por otro lado……quiero que vuelva a ser ella, que juegue, que se ría, y no verla todo el día seria, protestando o echadita en su silla o en el suelo, como si fuera una muñequita, sin reír, sin gritar, sin hacer nada de nada.



Este es el calendario que estamos llevando


A ver si ese de arriba nos da un respiro