QUE LLEGUE EL 2015!!!!!

 

El viaje a Córdoba con la amigas fue de 10....pero ya prepararía yo otro viaje....madreeeeee que estressss,

 

Después de una semana bastante mala de Judith, de cambios de humor, de llantos,de quejidos ,de mal comer etc...poco o nada  habitual en ella, una noche nos fuimos a Pamplona, después de haber pasado ese finde por el Reina Sofia de Tudela.
Ingresamos para poder hacerle todo tipo de pruebas por la mañana, porque no tenía ningún foco de infección visible, oídos,garganta, orina etc...
Le hicieron una ecografia renal, porque a veces la medicación que toma para la epilepsia,provoca piedras en el riñón.
Nada, riñones limpios.

 

Le miraron la boca, bien mirada, bajo anestesia y haciéndole fotos y demás; efectivamente tiene varias caries, aunque el dolor o malestar creen que no le viene por ahí, porque los nervios no están tocados, aunque es preciso controlarla cada tres o cuatro meses.
Ya mis sospechas se hacían más y más evidentes.
Le hacen el electro encefalograma.
Eureka!!!
Repunte de la epilepsia.
Esa mierda de epilepsia que llevaba controlada mas de 6 años y que ahora despierta no sabemos por qué: cambios hormonales, crecimiento, boca,simplemente porque si?

Lo único bueno que saco de este ingreso es que coincidimos con mi amiga Paloma y pudimos estar con ella esos días antes de tener a Candela, otra que tenía prisas por nacer!!!!

En fin...con la moral otra vez por los suelos,volvemos a casa, con un tratamiento nuevo: van a pincharle a Judith durante 5 semanas, una hormona.
La medicación es de uso hospitalario y a nivel farmaceutico no se comercializa, así que papeles y mas papeles entre yo misma, la pediatra y la inspectora, para pedir al extranjero el Synacthene retard.

Llega ayer a Fustiñana. Bajo a recogerlo para meterlo inmediatamente en el frigorífico y ponerme  a hacer el calendario de pinchazos: mientras hay colegio se lo pincha la enfermera del colegio, fines de semana y festivos, un par de enfermeras del pueblo, amigas, le pondrán la dosis.

Firmo los papeles en Fustiñana y abro la caja.....

Me cagüen todo lo que se menea!!!!!!

Tres cajas; en cada caja un vial
El tratamiento son 22 días....qué coño hago yo con 3 inyecciones?????

Volvemos a llamar a Pamplona, lo miran, lo estudian ,ahora?????
Me traerán lasa 18 inyecciones que faltan.....pero...el tratamiento tendrá que esperar a tener todos los viales, con lo cual ya empezaremos después de las fiestas navideñas.

Hoy voy a renovarle a Judtih el D.N.I.
No podrían con estos niños, hacer una NORMA diferente y que sólo hiciese falta ir con una foto, el dinero y el D.N.I. anterior?
Pues no.
Así que hemos montado un circo de no te menees.
Pido cita por internet para no tener que esperar y que Judith no se ponga insoportable.
Aparco, saco la silla, saco a Judith, la monto en la silla y entro.
Espero, espero, espero....me toca.
La foto que llevo no es válida porque es foto casera, con el fondo blanco como manda la NORMA, la llevo porque sé cómo se pone Judith cuando la he llevado a un estudio.

Salgo de la oficina del D.N.I.
Meto a Judith en el coche, meto la silla, arranco.Voy a un estudio.Aparco, saco la silla, saco a Judith, la monto en la silla y entro; le hago fotos, sale horrible, me parte la espalda etc....

Meto a Judith en el coche, meto la silla, arranco; aparco en la officina del D.N.I.; saco la silla, saco a Judith, la monto en la silla y entro.

Vuelvo....miran la foto....está llorando y con los ojos cerrados.....que no es válida?
Mira chico, hazle el carnet, con foto o sin foto, por Dios!!!
Tampoco puede firmar y se lo haceis!!!!!

Debería haber una revisión de todas estas NORMAS, para todas estas personas con gran discapacidad, que lo único que hacen allí es ser el centro de todas la miradas y montar un circo para todos los demás usuarios.

En fin.....qué cruz!!!!

También este mes nos ha tocado despedir a Javi, el párroco de Cabanillas durante 15 años.
Aser dice que si no está Javi ya no quiere ir a misa.

Desde el coro, catequistas y cáritas le ofrecimos una cena de despidida al igual que el ayuntamiento

Allá donde estés sabes que aquí nos tienes para lo que haga falta.


Otro día bueno fue la celebración junto con los compañeros del coro del dia de Santa Cecilia, patrona de los músicos.Gran noche,cántico va,cántico viene,champan y buenas risas.

Pero con esta entrada, lo que quiero es volver a pedir que se dejen de tantas NORMAS, tanto PAPELEO, tanta BUROCRACIA, y se pongan a pensar un poquito más en las PERSONAS, en sus condiciones físicas, psiquicas, sensoriales.....y en sus familias.

COMO DECIRLO SUAVEMENTE.....QUÉ ASCO

La capacidad de aguante tiene un límite y el mío ha sido sobrepasado en el día de hoy.

Afrontar, superar, sobrevivir a la enfermedad física y mental de tus dos hijos es en muchos momentos muy difícil, a veces casi imposible.

Operaciones, diagnósticos, sesiones de rehabilitación, de estimulación, esperas interminables en salas de espera, papeleos engorrosos para una mediación, para una revisión, para un aparato, para el carnet de familia numerosa, para el certificado de minusvalía; pasar por inspección 50 veces, ver la cuantía de las ayudas irrisorias, si las hay…….

Si a todo ello tienes que sumar la falta de empatía, de corazón, de…..de que no tienen ni p… idea de lo que es vivir con niños con discapacidad; que no tienen ni p…  idea de lo que es tener que pedir ayuda a tu familia para hacer frente al pago de la silla de ruedas, más de 5000 euros, del andador, más de 6000, de la silla de baño, alrededor de 1700, del bipedestador. 2700, de las plantillas, dafos, lechos posturales, medicinas….

(Cuando leáis que las medicinas para los discapacitados son gratis no os lo creáis; son gratis si son los titulares del numero de la seguridad social; en mi caso, están en la cartilla de su padre y como él no es el discapacitado, pues esa norma no es válida para ellos, y como para ellos para muchos, la mayoría.)

Pues bien, llega el día de ir a la revisión de los dientes, el PADI.

Acudo como siempre a la doctora Rubio; me dice que Judith tiene 3 caries en sus muelas, que lo mejor como son las de leche, es arrancarlas, ni empastarlas ni nada. Además como no mastica, no las utiliza y no se le caerán, porque están anquilosadas, y así impiden el que las definitivas salgan. (No os podéis hacer una idea, de la odisea que supone meterle el cepillo de dientes a Judtih....es peor que una hora de spinning)

Ella no puede hacerlo en su consulta, hay que anestesiar a Judith para ello, así que hablo con la inspectora de salud de Tudela, Loli y muy amablemente, como siempre,  me da los pasos a seguir: hay que hablar con salud bucodental de Navarra.

Llamo y no me pueden atender, toman nota y luego me llamaran.

Me llaman:

Explico el caso: Judith, 8 años,  95% de discapacidad, con crisis epilépticas muy puñeteras pero que a Dios gracias controladas desde hace 5 años. Crisis que pueden volver, ante infecciones, fiebres etc.… así que lo mejor es prevenir. Tiene 3 caries y me dice la doctora Rubio, que la ha visto esta mañana, que lo mejor es arrancar.

“En dientes de leche si no hay infección no se arranca, no se va a meter en quirófano para eso”

 Y como se si tiene infección?

 “le saldrán flemones, le dolerá ; ya te dirá ella, o se llevará la mano a la boca.....”

¿qué es lo que no entiende cuando le digo que mi hija tiene un 95% de discapacidad? y me está diciendo que tengo que esperar a que mi hija tenga infección, dolor, flemones, heridas para quitar esas muelas?

“además en el caso de estos niños, ya sabes que el umbral del dolor es mayor, así que tranquila, que aguantan mucho más dolor”

Alucinando, sigo escuchando que vaya a la dentista del centro de salud de Tudela y que ella valorará a Judith y hablará con ellos, con los de Pamplona.

Pero…que acabo de salir del dentista!!!

Da igual

Estoy súper tranquila, esperando que a mi hija le salgan flemones y tenga infección en la boca, porque su umbral del dolor es mayor

Buffff, que alivio

Además, igual, quizás, gracias a que le duela la boca, por fin habla y me dice "mami, me duele la boquita".

No quiero que nadie me regale nada, nada, pero por favor, no me llenéis el camino de piedras.

Y que no tenga Judith de nuevo crisis epilépticas por culpa de una infección de boca….que no las tenga.

Así, que ya veis qué entretenida que estoy, luchando, intentando levantar cada día la cabeza y poner una sonrisa en mis labios, para que de vez en cuando, un doctor, un papeleo, la administración, te pegue una colleja y te haga caer de nuevo al suelo para encontrarte con tu puñetera realidad.

FIN AL VERANO 2014

Ay!!!! el verano
Qué verano tan atípico, para bien, para mal.....
Como el clima...así lo hemos tenido por la casa de los Rosan-Elía

Aser ha estado y está un poco desubicado.
Las diferencias con sus amigos cada vez son mayores;, sus intereses, inquietudes, cada vez son diferentes y el pobre anda como alma en pena buscando su lugar.
Lo bueno es que él esta feliz con un niño de 6 años o con un adulto de 50, pero yo lo he sufrido porque me da pena que pierda la experiencia maravillosa de tener amigos, cuadrilla etc...
El cumple fue brutal y se lo pasaron en grande; cenaron unas pizzas y estuvieron hasta más de las 12 por el patio de casa.

Al día siguiente lo celebramos para la familia y disfrutó (lo sigue haciendo) del kark que le regaló su tía Maite.

Judith ha estado en Aspace durante 20 días del mes de julio y otros 20 del mes de agosto.
La hemos echado mucho de menos, pero se le nota una barbaridad la rehabilitación, la estimulación, el trabajo diario.....

 Y los días que estuvo en casita, pues disfrutando de ellaa tope, sobre todo la abuela Pili ,que la echa muchisimo de menos y el abuelo Pepe, que en alguna de estás habrá que ayudarle a levantarse del suelo por querer jugar con ellos.

Hace un par de días recibí la llamada de la agencia navarra para la dependencia en al que me ofrecían una plaza en Aspace permanente.
La verdad es que la solicité porque me dijeron que tardaban años en concederla y de cara a los 14 o 15 años de Judith,sí que nos lo habíamos planteado, pero ahora???
Así que dijimos que de momento que no, pero la realidad es la que es y el día de mañana sí que hará su vida y rutinas allí, con gente preparada para ayudarles en su día a día, aunque a nosotros se nos parta el alma y vayamos a verla de visita o nos la traigamos a casa a pasar pequeñas temporadas.....todo se andará.

Y a nivel personal pues un verano de alti-bajos grandes.
Contentisima por la futura maternidad de mi amiga Paloma y mi amiga y cuñada Maite, feliz de disfrutar de la compañía de Patricia y Elena esas noches de verano en el parque con los espectáculos de Martín, con el "No dudaría", con el un,dos,tres,chocolate ingles .....Tarde de risas en la piscina, alguna que otra comida con la cuadrilla en el polideportivo.....
Y triste por la marcha de cada "mochuelo a su olivo", de la llegada de la monotonía, de encerrarte en casa a las 7 de la tarde.....pero bueno...paso a paso y poco a poco....

Y como siempre me gusta quedarme con lo mejor......increíble día 15 que disfrutamos las amigas y compàñeras de piscina, después del cohete anunciador de fiestas, de la comida de las peñas .....grandísimo día, si señor!!!!
No me quiero dejar a ninguna: Ana, Ana Feli, Fátima, Arancha, Belén,Yoana, Anabel y Anabel, Elena,Maite, Patricia, Paloma, Marta, Laura y Laura....genial; grandísimo recuerdo.

La guerra que dimos con el pintalabios.....jajajajaja

El resto de fiestas, pues lo que tocaba: coro, procesión, alguna que otra tarde loca y luego unas merecidas vacaciones, sobre todo para Carlos en Peñíscola.

Carlos fue quinto y como es tradición, los quintos sacan en procesión a San Roque

Con mis padres y Aser el día de la fiesta del jubilado

Y para finalizar....la última foto de las amigas en el vermut de despedida de Patri....

Vamos otoño querido.....pórtate bien!!!!!!

JULIO 2014

Mis primeras palabras en esta nueva entrada del blog, son para Fernando, el bebé que lucho durante más de 4 meses por vivir y que finalmente no lo consiguió. Un recuerdo emocionado para Blanca y Bosco, sus padres, su abuela Blanca que es un encanto y en general para todos aquellos que luchan y no lo consiguen. D.E.P. Fernando.

En otro orden de cosas comentaros un poco la primavera y el inicio del verano.
Judith ya lleva 10 días en Aspace, en Pamplona...qué largos se hacen los días y cómo la echa en falta Aser y su abuela Pili!!!!

                         

Me sorprendieron diciéndome que habían visto a Judith en la televisión y efectivamente, Judith salio en Navarra Tv el día de la ofrenda floral infantil a San Fermín; allá estaba ella con sus piernas cruzadas y su sonrisa.
Os dejo el enlace del vídeo por si lo queréis ver;sale a partir del minuto 15:57

http://youtu.be/EPWsne_WFlA

En el colegio este año ha trabajado mucho mejor y ha disfrutado más de todas las actividades que realizan para ellos.Desde aquí, mi aplauso para estos profesionales.

                           

Está super despierta y ha encontrado en la terapia con caballos unos momentos de distracción,risas y de trabajar el equilibrio jugando; fantástico

Aser también ha disfrutado de su nuevo colegio, de sus nuevos compañeros y de todas las nuevas experiencias por las que ha atravesado: ir al cole en autobús, comer en el cole, diferentes asignaturas etc....
Sigue con su locura por la música, las tradiciones cabanilleras y sus amigos "de siempre" y me hace a mi seguir saliendo todas las noches del verano para verse unos minutos con ellos.


Con "su" Virgen Dolorosa

El viaje a Madrid a la revisión del corazón y en la que nos dijeron lo que todos podíamos intuir: que está como un toro

Nuestras escapadas al Sadar a animar a Osasuna, aunque este año, nos ha ido mal

Y la celebración de su cumple con la familia y los amigos, en las que se lo pasó fenomenal

  Y con el regalo de este año de su tía Maite, el Kart a pedales, que a parte de encantarle, le va a hacer trabajar esas piernas,la coordinación y la educación vial, que era lo que buscábamos

También ha disfrutado de sus clases de sevillanas que tanto le gustan:

Con todo ello, creo que ha sido un año escolar muy bien aprovechado; que ha sido un año a nivel de salud y revisiones fantástico y que a nivel familiar ha sido un año muy pleno, disfrutando de nuestro primer año en la nueva casa y disfrutando los unos de los otros, de tenernos y de lo que tenemos.

A ver cómo marcha lo que queda del verano, con las fiestas, las vacaciones etc...

A mi, aun me queda por pasar y sufrir el día más duro del año: ese 24 de julio en el que nació Judith, y que desde que enfermó ha significado para mi uno de los días más duros del año, sino el que más, por todo lo que supone.
Este año estará en Pamplona en el colegio, pero aún así no deja de ser triste, recordar aquellos momentos de felicidad y plenitud que sentí aquel 24 de julio del 2006 y que año tras año, aunque sea por un día, me hacen sentirme muy triste, porque todo cambió en horas por ese maldito virus del herpés

Pero luego llega el 25....y hay que ponerse otra vez manos a la obra...no queda otra!!!!

U abrazo

FERNANDO

Hoy no quiero hablaros de ningún avance de Judith, de ninguna revisión de Aser, de nada referente a nosotros.
Hoy quiero hablaros de Fernando, de Fernando y su familia, que con tan sólo meses de vida y algo mas de 2 kilos ha llegado al corazón de miles de personas, siendo el abanderado de miles de niños prematuros que luchan por sobrevivir, aun cuando hay personas que creen que un niño, no es tal hasta que no tiene x semanas de gestación.

Fernando llegó a este mundo un 2 de febrero, a las 24 semanas de gestación y con tan sólo 700 gramos.

Pero Fernando se ha agarrado a la vida y día tras día, su papá y mamá, a quienes doy las gracias por permitirme contaros su historia, nos relatan en sus cuentas de twiter el día a día de Fernando en la unidad de neonatos del Hospital La Paz de Madrid.
Días de incertidumbre, días mirando a las máquinas, días de espera en un quirófano....bufff....demasiados recuerdos para mi, como para no sentirme unida a ellos.

Pero también ha habido días maravillosos:
la primera vez que se coge a un hijo en brazos después de semanas sin hacerlo y lleno de cables, el primer biberón, buenos análisis, resultados positivos.....
Y como dice su papá " si él lucha contra viento y marea diariamente, cómo no lo voy a hacer yo"

Os quiero dejar el enlace de sus cuentas de twiter por si os apetece entrar y conocer los avances de Fernando.
Todavía no le han dejado salir del hospi y llegar a su casa, pero no tengo dudad de que pronto lo hará.
Y como le digo a su padre: Fernando tiene a miles de tíos y tías siguiendo sus progresos.Yo no me voy a la cama sin entrar en la cuenta de su padre y ver los avances diarios y compartir con ellos momentos duros y alegres y darles mi ánimo.

  @bpelayom   es su papá y @bpinedotex es su mamá.

Miles de madres y padres le dan a sus papás ánimos, relatando vivencias similares o incluso yo, humildemente, me he atrevido a decirle que adelante, esperanza y lucha, contándole alguna historia sobre Aser y Judith.

Fernando, has pasado a ser parte de nuestra familia y que sepas que aqui en Navarra, tienes dos tíos y dos primos que siguen tu lucha, tus ganas de vivir y el empeño y cariño que tus padres te entregan cada día.

Adelante Fernando, por supuesto que tienes derecho a VIVIR, lo demuestras cada día.