martes, 28 de mayo de 2013

FIBROTOMIA GRADUAL POR ETAPAS INVENTADA POR EL DOCTOR ULZIBAT

Después de informarme y a la espera de la opinión de los fisios y doctores que han llevado hasta ahora a Judith, tengo que deciros que creo que vamos a dar el paso, por lo menos de ir a una primera consulta para que valoren a Judith y que nos digan cuales pueden ser las espectativas de la niña con esta técnica.
Una cosa es una primera consulta y otra una posible intervención....pero parece que cuando se cierra una puerta...una ventana se abre. o golpeamos hasta hacer que se abra.
Os  dejo aquí el enlace para que podáis ver los cambios sufridos por algunos niños con parálisis cerebral con esta técnica.

http://www.serviciosmedicosecon.com

La explicación que dan en dicha página es la siguiente:

Enfermedades en las que la fibrotomía gradual
es eficaz

• Parálisis cerebral con todas las variantes que cursan con espasticidad y contracturas. (Hemiplejia, diplejia, hemiparesia, paraparesia...).
• Fibromialgia actuando sobre diferentes puntos de dolor.
• Dolor muscular, contracturas o síndrome miofascial crónico que no cede con otro tipo de tratamiento.
• Dolor de espalda, lumbociatalgias, migrañas, estiloiditis, secuelas de la osteocondrosis, fascitis plantar y diversas patologías del pie, síndrome del túnel carpiano... En muchos de estos casos la intervención es con anestesia local, en tres minutos y como siempre sin inmovilización posterior ni puntos de sutura.
• Secuelas de accidentes o ictus cerebrales, donde la afectación neurológica está estabilizada.


Breve Introducción

Habría mucho que decir aquí, pero a grandes rasgos, podemos describirla de la siguiente forma: La Fibrotomía gradual por etapas inventada por el doctor Ulzibat, es una técnica quirúrgica rehabilitadora que se practica generalmente bajo anestesia general con unos escalpelos especialmente diseñados para tal fin denominados microfibrolotomo.
Básicamente consiste en la eliminación de forma percutánea de aquellas contracturas a nivel de la fascia o fibras musculares, que impiden o dificultan la funcionalidad de una articulación ósea.
Los objetivos que se persiguen son tres:
• Mejora del movimiento articular (activo o pasivo, según el grado de afectación neuronal).
• Reducción o eliminación del dolor muscular o miofascial tan presente en pacientes que cursan espasticidad, congénita o adquirida.
• Evitar las deformaciones articulares.
En consulta se valora la situación del paciente y se marcan los objetivos a alcanzar con la intervención y la posterior ayuda de los fisioterapeutas o terapeutas ocupacionales.
Tiene un carácter de universalidad porque independientemente de la etiología principal, permite tratar a la vez diferentes patologías.
Ofrece una alta funcionalidad al poder intervenir a la vez diversos músculos o grupos musculares atendiendo a su sinergismo o antagonismo aumentando así el efecto de la intervención.
Permite un avance considerable de otros tipos de terapias al facilitar la movilidad activa o pasiva del paciente. Podemos decir que la ayuda que se ofrece a fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales, es considerable en pacientes cuya rehabilitación no puede seguir avanzando.

Breve Introducción

Habría mucho que decir aquí, pero a grandes rasgos, podemos describirla de la siguiente forma: La Fibrotomía gradual por etapas inventada por el doctor Ulzibat, es una técnica quirúrgica rehabilitadora que se practica generalmente bajo anestesia general con unos escalpelos especialmente diseñados para tal fin denominados microfibrolotomo.
Básicamente consiste en la eliminación de forma percutánea de aquellas contracturas a nivel de la fascia o fibras musculares, que impiden o dificultan la funcionalidad de una articulación ósea.
Los objetivos que se persiguen son tres:
• Mejora del movimiento articular (activo o pasivo, según el grado de afectación neuronal).
• Reducción o eliminación del dolor muscular o miofascial tan presente en pacientes que cursan espasticidad, congénita o adquirida.
• Evitar las deformaciones articulares.
En consulta se valora la situación del paciente y se marcan los objetivos a alcanzar con la intervención y la posterior ayuda de los fisioterapeutas o terapeutas ocupacionales.
Tiene un carácter de universalidad porque independientemente de la etiología principal, permite tratar a la vez diferentes patologías.
Ofrece una alta funcionalidad al poder intervenir a la vez diversos músculos o grupos musculares atendiendo a su sinergismo o antagonismo aumentando así el efecto de la intervención.
Permite un avance considerable de otros tipos de terapias al facilitar la movilidad activa o pasiva del paciente. Podemos decir que la ayuda que se ofrece a fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales, es considerable en pacientes cuya rehabilitación no puede seguir avanzando.

Tipo de cirugía

Se le puede considerar como microcirugía con un nivel de traumatismo mínimo ante la ausencia de cortes en la piel, cicatrices y sangrados. No se realiza ninguna sección completa o transposición de músculos ni se incide sobre estructuras ósea o tejidos tendinosos, no requiere inmovilización ni enyesado posterior del paciente contribuyendo a la precoz reincorporación del paciente a sus actividades.

A quién va dirigido

La fibrotomía gradual es un tratamiento eficaz en pacientes con parálisis cerebral, paraparesia espástica, secuelas de un ictus o un accidente, fibromialgia, hemiplejia, diplejia, tetraparesia, síndrome del túnel carpiano, fascitis plantar y síndrome de dolor miofascial. Al ser la fibrotomía gradual una técnica rehabilitadora, el objetivo es conseguir una mejora en ocasiones muy importantes de la calidad de vida del paciente. En general está indicado en pacientes con contracturas musculares producidas o no por la espasticidad y o el síndrome de dolor miofascial. 

Aqui os dejo un par de videos para que podais comprobar la diferentcia.





 y una galería de fotos  http://www.serviciosmedicosecon.com/galeria/imagenes.html

Os tendré al corriente de la opinión de los médicos de Judith y de si nos animamos a probar suerte o no......ya veremos.

miércoles, 22 de mayo de 2013

NO AYUDAN....PERO TAMPOCO QUIEREN QUE SIGAMOS ADELANTE

Un grupo de familias fundan una sociedad limitada para traer a España una tecnica rusa de cirugia y rehabilitacion para niños con parálisis cerebral para todas aquellas familias que no puedan permitirse el lujo de viajar a Rusia.
Desde el gobierno ponen todo tipo de trabas.....
Encima que no nos ayudais....no nos machaqueis ni destruyais nuestra esperanza
Y si quereis hacer algo por los demás....bajaros esos sueldos vergonzosos y los que no teneis ninguna capacidad iros a casa
Aqui teneis el enlace del video de la entrevista que le hicieron en el programa Mas se perdio en Cuba.
 http://www.youtube.com/watch?v=kmALle_fdY0&feature=share&list=PLCcEnyPHjp50kLtqMvRYZiPoJjxLG1LV- 
pinchad y copiar en el buscador
Lástima también que en otros medios de comunicacion mas relevantes no se hable de estas cosas.
Os pongo también el enlace del blog de la Señora Eva Contador, que es a la que le hacen la entrevista. 
http://serviciosmedicosecon.com/blog/tag/fundacion-aydis/

fundación AYDIS


martes, 7 de mayo de 2013

SE ME ESTÁN ACABANDO LAS BUENAS PALABRAS.....NO VOY A PARAR


Hoy me han pedido ayuda para redactar un listado de las cosas que se pueden mejorar para el colectivo de los niños con discapacidad.

El otro día os hable de educación...pero hay tantas cosas.....

SANIDAD

Medicinas para pacientes crónicos gratuitas.
Eso ya está….pero ahora viene la picaresca:

Cuando yo pregunté me dijeron  que mis hijos pagaban porque estaban en la cartilla de la seguridad social de su padre, y su padre no era discapacitado…lo que me faltaba, que también mi marido estuviese enfermo!!!!
Claro!!!! Están y estarán porque nunca podrán trabajar; por lo menos Judith, para tener su propia cartilla de la seguridad social.

Pañales gratuitos: no es cuestión de dinero….es cuestión de DIGNIDAD.
Para una persona que no controla esfínteres es vital utilizar pañales para su vida social,  es primordial, es simplemente necesario.

PRESTACIONES
La lista de productos subvencionados creo que esta sin revisar desde el 87.

Sé que no quieren revisar los productos porque ahora hay muchos más y el dinero parece ser que se ha acabado o se ha ido perdiendo por el bolsillo de algunos…pero es vital.


Hay productos nuevos, como los andadores para niños, como el de Judith por ejemplo que vale 6000 euros, que como andador, te dan 90 euros; porque? porque como andador tienen estipulado el típico andador de abuelo.

 
 


No se le puede dar para una silla de ruedas que cuesta 5000 un máximo de 600 euros, porque la silla de ruedas es vital para las personas que lo necesitan, para asistir al cole, para pasear, para ir al baño….para vivir.


 

No se puede decir a un paciente que la silla-hamaca de baño no es vital para el día a día y por eso denegarte la ayuda cuando cuesta 1660 euros; acaso el aseo o baño no es vital para el día a día????



Hay que llevar mayor control con las ortopedias, se aprovechan muchísimo.
No puedes decir que de un lecho postural darás un máximo de
700, porque aunque valga 500, en la factura te ponen 700 porque saben que te lo van a dar. Habría que poner “se dará hasta un 95% del precio” por ejemplo…o llevar mayor control del precio de los aparatos. Sé que es una práctica habitual….se encarece el precio del producto hasta el máximo de la subvención y luego se ofrece a las familias repartir la diferencia entre ellas y la ortopedia….de verdad, ocurre y en su día varias personas lo pusimos en conocimiento de la persona a quien correspondía.
Seguro que todas no práctican estas técnicas abusivas, pero alguna sí.
Así perdemos todos.


Ahh....y lo más importante... no se puede estar en contra del aborto y abandonar a estos niños a su suerte.
Queda muy bonito decir que lo importante es la vida y estar en contra del aborto y luego no dar ningún tipo de ayuda para hacer la vida de estas personas más fácil....eso se llama hipocresía.

Y que conste que yo soy una persona que estoy en contra del aborto; lo he dicho siempre abiertamente y lo repito ahora aquí.

Os animo...si se os ocurre...a aportar más ideas.

Y como siempre he dicho….es importante el dinero y las ayudas…pero es vital encontrarte a una sociedad con la mente y el corazón abiertos.

Os dejo un video que me ha emocionado de verdad….espero que os guste.
 
DIOS NO COMETE ERRORES
 

 

jueves, 2 de mayo de 2013

A QUIEN INTERESE, A QUIEN CORRESPONDA: EDUCACIÓN ESPECIAL



 
Completamente contraria a cualquier tipo de ajuste-recorte  en Educación, Sanidad y políticas sociales, me veo en la obligación de abrir mentes y conciencias en cuanto al tema de la educación especial

Colectivo, el de niños de educación especial en los que los ajustes no son nuevos….llevan sufriéndolos desde siempre y no sólo en esta época de crisis
 

 


 
 
 
Os preguntareis el por qué?
Allá voy:

No es posible que los niños de educación especial, en colegios de educación especial o en integración en colegios ordinarios cambien todos los años de pedagogos terapeutas, de orientadores, de fisios  y de cuidadores. Para cuando los nuevos se ponen al día con los pequeños, ya ha pasado mínimo un trimestre

No es posible que existan profesores que accedan a una plaza en un colegio de educación especial, sólo por no perder la plaza…que lo entiendo…pero el profesor de un cole de educación especial tiene que ser completamente vocacional con este colectivo

Yo propondría lo siguiente:

*dos listas…una para profesores para colegios ordinarios y otra exclusivamente para colegios de educación especial

*que los niños tengan el mayor seguimiento posible y los menores cambios posibles en cuanto a terapeutas, logopedas, orientadores etc...

*en los coles de educación especial NO PUEDEN TENER TRES MESES DE VACACIONES
Lo que ganan los niños en un año, lo pierden en dos meses…me refiero a estimulación, rehabilitación, logopedia, conducta etc...

Y qué padres que tengan la suerte de trabajar los dos tienen vacaciones del 19 de junio al 9 de septiembre???

Sé que muchos de vosotros me diréis que estáis en las mismas condiciones con niños “normales”

Cierto…pero los niños con problemas no pueden apuntarse a cursos de inglés, a campamentos de futbol, a ludotecas etc... (ni pueden apuntarse a las que ofertan ni ofertan especiales para ellos)  y tampoco puedes dejarlos al cuidado de cualquier joven para que los lleve a la piscina etc.…





Es complicado?? Parece que sí

Se puede hacer? Creo, desde mi humilde, opinión que sí

Los colegios de educación especial deberían estar reglados de otra manera y no tener el mismo calendario que los colegios ordinarios; y repito, los profesionales que accediesen a este colectivo deberían saber y querer ir  a dónde van y no simplemente “pasar el año” a la espera de una plaza nueva.

Es mi humilde opinión, como madre de dos niños con necesidades educativas especiales.

Y no es por tenerlos fuera de casa…es por su bien. Os aseguro que la Judith que entra en casa un 15 de junio, no es la misma que sale un 10 de septiembre, porque por mucho que nosotros intentemos estimularla, trabajarla en andadores, bipedestadores etc... Nosotros no somos profesionales…sólo somos padres.

Os dejo un video que me mandaron ayer; es un montaje sobre la educación pública con una escena maravillosa de la película El club de los poetas muertos.

También os pongo fotos de Judith en su cole, con valiosísimos profesionales que han conseguido su sueño: trabajar con estos niños. Os aseguro que se nota, cuando alguien sólo está de paso…y cuando alguien se implica de verdad.

De todos modos...a todos los profesionales de la educación, gracias.
 

 
Algunos han tenido que trabajar con niños con necesidades educativas especiales sin tener conocimiento previo ni experiencia, creo firmemente, que es enriquecedor.

Supongo que el paso por el cole de Cabanillas de Aser no ha sido igual para todos los profes que han estado con él, pero creo que la experiencia la recordaran con cariño.

No tienen nada que ver con un colegio de educación especial…nada y por eso creo firmemente que hay que poner un punto y aparte en este tema, empezar a trabajar en este asunto y darle un vuelco de 180 grados.