miércoles, 18 de septiembre de 2013

SEPTIEMBRE 2013

El mes de Septiembre ha empezado como no puede ser de otra forma con novedades.
La primera la del colegio.
Judith como siempre féliz,féliz.
Le encanta ir al cole y se nota que se lo pasa fenomenal.
Entre finales de agosto y principios de septiembre nos deleitó con una ueva postura.
No sé cómo lo hace....pero pasa de sentada a de rodillas, girando la pierna y la rodilla.....
Bueno...que os dejo un par de videos para que juzgueis vosotros mismos.







La verdad que los dias en el centro ASPACE de Pamplona le han venido de maravilla y no ha perdido tono muscular.
Lo que sí que perdio en Pamplona fueron sus primeros tres dientres de leche.Los dos de abajo y una paleta:aún está más guapa y graciosa.



Aser comenzó el cole muy nervioso...
El primer día el pobre subio al autobus temeroso, preguntando por el comedor, por la piscina, por sus amigos.....
Aunque sonreia al hacerle la foto antes de subir al bus....estaba temblando.


Vino contento, diciendo que había comido alubias blancas y pescado (era verdad....aunque poco) y que había estado a gusto.
Le pregunté si tenía amigos y me dijo:
"tengo compañeros; mis amigos están en Cabanillas....Simón, Dario......"

Cada día alucino más con él.

Entre las asignaturas que tiene en esta nueva etapa están Paneles de archivos y rutinas, comunicación y lenguaje, matemáticas y conceptos, habilidades sociales, conocimiento del medio, destrezas de aprendizaje,logopedia, piscina, educación física, taller......

Se levantaba contento y ya había perdido ese miedo o temor del primer día.
Lo que ocurre es que teníamos pendiente una última operación en la boca:
la extracción de los dientes y muelas de leche que no se le caen; la extracción de 4 pre-molares que no le caben por su paladar ojival y a su vez la extracción de las muelas de juicio.
Hablamos con los de maxilo y sería cuestión de un par de horas.
El dia 11 entró en quirófano.....y estuvo 5 horas!!!! casi me da algo
La intervención duró lo que el doctor me había comunicado, pero después de cerrar....comenzó un sangrado importante, que hizo que volvieran a abrir para intentar controlar la hemorragia.
16 piezas....que se dice pronto

 
Eso también supuso que lo subieran a la U.V.I: porque quisieron dejarlo con el respirador unas horas mas por si volvía a sangrar.
Qué susto....otra vez alli.....con los aparatos....las sondas....


Al día siguiente por los de maxilo ya podía pasar a planta, pero los doctores de la U.V.I: decidieron que no, porque el hemograma estaba bajísimo y tendrian que trasfundirle, a parte de que querían controlarle la inflamación y las primeras tomas de alimento.....bueno......que al final....3 dias.

Qué valiente es y qué buen paciente.
Pobre..no se quejó de nada....no pedía nada.....que había que moverlo para asearlo...ni mu: que tenia que abrir la boca.....acojonado pero la abria; que habia que sacar sangre....ponia el brazo.....
En fin....otra demostración mas de su fuerza y su lucha constante para sobrevivir en las condiciones en que le ha tocado.

Hinchadito como estaba.....los primeros días de impresión.....y con su frase "estoy reventado" pasamos otros 4 días en planta.



 Agradecer desde aqui a todos los profesionales de la Clínica Universitaria de Navarra que han mimado, cuidado y curado a Aser.Como siempre, un verdadero placer.
Y al aula de pedagogía de la planta de pediatria de dicha clínica por dejarnos llevar a la habitación a un nuevo "compañero"....este:



Las dimensiones reales del animalito son estas:


Ahora muchos mimos, muchos pures y yogures y nada de palomitas....aunque las pide a diario
Revisión en octubre y a esperar que salgan los dientes definitivos para colocar el aparato.

Y a esperar que coja fuerzas para volver al cole y a la rutina.

A todos los que habéis preguntado por Aser, a todos los que os habéis preocupado por su estado, a todos los que habéis hecho un viajecito hasta Pamplona para verlo.....gracias.

Y como dice él
"ya estoy ok"




lunes, 26 de agosto de 2013

VERANO 2013

Verano cargado de innumerables cambios.
El primero la mudanza a nuestro nuevo hogar, en el que tengo que decir que la diferencia la notamos el primer día, al no tener que cargar con Judith en brazos escalaras arriba ni escaleras abajo.
Palizón que me di montando y desmontando muebles y cerrando y abriendo cajas y cajitas...Dios mio...lo que podemos llegar a guardar y a acumular en una casa?
Verdaderamente un niño de 13 años necesita 20 camisetas de manga corta para el verano...NO

Este verano tambiñen hemos podido disfrutar de volver a ir al monte y ver esos campos con el trigo crecido; ha sido una maravilla y aser pudo disfrutar de una mañana cosechando con su padre.




Por otro lado tuvimos la ocasión de disfrutar una vez mas de una celebración de los Aguado-Alonso, con la boda de Alberto y Anna-Klara y la presentación a la familia de su nuevo miembro Hugo.
Como siempre es un placer reunirnos la familia y pasarlo tan bien. Un 10 para todos mis primos y tíos y un 10 también para Pedro y Rita, del bar de Reca que lo prepararon todo de maravilla y donde estuvimos muy muy a gusto.




Hemos disfrutado de unos días de fiestas,que siempre vienen bien, en la compañía de nuestros amigos.



Aser y su cruadrilla LOS BRASAS, (no podían haberse puesto mejor nombre)  ganaron el concurso de pancartas y lo celebraron con una cena en Reca el día del niño.
Además sus amigos fueron este año los quintos de San Roquico y le regalaron a Aser un pañuelo de la quinta.Como siempre....GRACIAS
Ha sido un verano de cambios para él y para mi....porque como hacen sus amigos....quería salir todas las noches y claro....no me ha quedado otro remedio que salir detrás, pero gracias a eso,quedaba  con Patri,Elena y Javier en el parque todas las noches.






Aser ha disfrutado de unos días de vacaciones con un grupo de ANFAS, en Orio y se lo ha pasado "super bien,chaval". Aunque sé que prefería venir con nosotros, sé también que estos días de "despegue" le sientan bien y son beneficiosos para él.
Como siempre millones de gracias a los VOLUNTARIOS de ANFAS porque sin su labor todo esto sería imposible.




 También volvió a pasárselo de maravilla en su cumple, por cierto.....gracias a esas que lo quieren mucho a él pero poco a mi...tenemos un nuevo instrumento en casa,un trombón.


Esos días de Orio, hemos aprovechado Carlos y yo para pasar unos días solitos en Peñiscola;os recomiendo visitar esta ciudad....es maravillosa, creo que he encontrado mi lugar de vacaciones.


                                               

Y por cierto....si tenéis niños, os recomiendo el hotel AGORA SPA RESORT, una maravilla, cerquita del castillo, a un paso de las dos playas y con una animación para peques y mayores alucinante.
Un recuerdo muy especial para Anne, una niña con parálisis cerebral de 13 añitos, que me recordaba todos los días a Judith y que era una auténtica delicia estar con ella, por sus sonrisas y todo lo que trasmitia.Un beso para Anne y sus padres, Miguel y Reyes.



Este verano también ha sido muy fructífero en cuanto a amistades; después de muchos años me he "reencontrado" con mi amiga Elena, que por las circunstancias de la vida, hijos,trabajo,distancia...habíamos perdido esa chispa de nuestra amistad; este verano, con largas charlas en el parque mientras los niños jugaban, hemos vuelto a reírnos, a compartir, a disfrutar de nuestra compañía, a echar de menos a Patri cuando marcho a Hamel.....; y como colofón....los dos días de fiestas que quedamos para salir....genial.

Por último, pero la espinita del verano...Judith: ha estado de 15 días en Julio y casi 20 en Agosto en el centro de ASPACE de Pamplona, gracias a la agencia navarra de la dependencia.
Las plazas de residentes que dejan los niños que se van a casa de vacaciones las cubren con las personas que lo solicitan.
Nos ha venido bien para organizarnos en la casa nueva y para descansar, y le ha venido bien sobre todo a ella, que ha estado todos esos días con rehabilitación, estimulación, piscina, etc....pero ha sido duro...muy duro, en especial para mi madre que la echa muchísimo de menos.


Y próximo el otoño 2013, el cual también vendrá con alguna que otra novedad, porque Aser, sale del cole de Cabanillas y comienza en Torre Monreal.
No creo que le cueste mucho hacerse a la rutina, pero eso ya...será otro capítulo.

lunes, 3 de junio de 2013

FIN DE UNA ETAPA MARAVILLOSA

Lo primero de todo deciros que Judith no es apta para el tratamiento del que os hable con anterioridad....no por nada malo....todo lo contrario.Judith no tiene espasticidad y por ello no es necesario que se someta a esas intervenciones.
O sea, que está mejor que otros niños....veis??? mejor...siempre hay cosas que agradecer.

Y ahora os voy a hablar de él....de ASER, que dentro exactamente de 12 dias lectivos, termina su andadura por el Colegio Público de Cabanillas.




8 años llenos de alegrias, de reuniones, de risas, de tareas, de evaluaciones, de adaptaciones curriculares, de cariño, de respeto, de ilusión, de amor, de amistad, de compañerismo....en definitiva de felicidad.

Tengo ahora mismo lágrimas en los ojos, porque Aser, estos años, ha sido feliz no....inmensamente feliz y esa etapa llega a su fin.
Ahora nos toca salir a Tudela, a un centro de Educacion Especial, en donde  a Aser lo prepararán para que sea lo más autónmo posible en su vida adulta y donde conocerá a otros niños como él.



                                  


Ojala todos los niños con algun tipo de adaptación curricular o discapacidad, puedan llegar a sentirse en sus coles, tan plenos, tan felices y tan respetados como lo ha sido Aser en el cole de Cabanillas.

Por eso creo que es de justicia que agradezca de todo corazón a toda la comunidad escolar, al claustro de profesores, a los que han tenido la oportunidad de trabajar con Aser y a los que no, a la Apyma, que siempre ha intentado adaptar algunos juegos, los almuerzos, las meriendas etc a la problemática de Aser, pero en especial y con mayúsculas a DARIO, PAULA,MARTA,SIMÓN,ADRIAN, CHISTIAN, ALEJANDRA, ISMAEL ZULEMA, ANA, ISABEL Y LEYRE,SUS AMIGOS que han hecho posible que Aser fuera uno más y que le han ayudado, respetado y querido tal y como es.


                              


Millones de gracias a todos, de corazón, porque Aser HA SIDO INMENSAMENTE FELIZ

Con todo nuesto cariño hemos preparado es te video para todos vosotros.



martes, 28 de mayo de 2013

FIBROTOMIA GRADUAL POR ETAPAS INVENTADA POR EL DOCTOR ULZIBAT

Después de informarme y a la espera de la opinión de los fisios y doctores que han llevado hasta ahora a Judith, tengo que deciros que creo que vamos a dar el paso, por lo menos de ir a una primera consulta para que valoren a Judith y que nos digan cuales pueden ser las espectativas de la niña con esta técnica.
Una cosa es una primera consulta y otra una posible intervención....pero parece que cuando se cierra una puerta...una ventana se abre. o golpeamos hasta hacer que se abra.
Os  dejo aquí el enlace para que podáis ver los cambios sufridos por algunos niños con parálisis cerebral con esta técnica.

http://www.serviciosmedicosecon.com

La explicación que dan en dicha página es la siguiente:

Enfermedades en las que la fibrotomía gradual
es eficaz

• Parálisis cerebral con todas las variantes que cursan con espasticidad y contracturas. (Hemiplejia, diplejia, hemiparesia, paraparesia...).
• Fibromialgia actuando sobre diferentes puntos de dolor.
• Dolor muscular, contracturas o síndrome miofascial crónico que no cede con otro tipo de tratamiento.
• Dolor de espalda, lumbociatalgias, migrañas, estiloiditis, secuelas de la osteocondrosis, fascitis plantar y diversas patologías del pie, síndrome del túnel carpiano... En muchos de estos casos la intervención es con anestesia local, en tres minutos y como siempre sin inmovilización posterior ni puntos de sutura.
• Secuelas de accidentes o ictus cerebrales, donde la afectación neurológica está estabilizada.


Breve Introducción

Habría mucho que decir aquí, pero a grandes rasgos, podemos describirla de la siguiente forma: La Fibrotomía gradual por etapas inventada por el doctor Ulzibat, es una técnica quirúrgica rehabilitadora que se practica generalmente bajo anestesia general con unos escalpelos especialmente diseñados para tal fin denominados microfibrolotomo.
Básicamente consiste en la eliminación de forma percutánea de aquellas contracturas a nivel de la fascia o fibras musculares, que impiden o dificultan la funcionalidad de una articulación ósea.
Los objetivos que se persiguen son tres:
• Mejora del movimiento articular (activo o pasivo, según el grado de afectación neuronal).
• Reducción o eliminación del dolor muscular o miofascial tan presente en pacientes que cursan espasticidad, congénita o adquirida.
• Evitar las deformaciones articulares.
En consulta se valora la situación del paciente y se marcan los objetivos a alcanzar con la intervención y la posterior ayuda de los fisioterapeutas o terapeutas ocupacionales.
Tiene un carácter de universalidad porque independientemente de la etiología principal, permite tratar a la vez diferentes patologías.
Ofrece una alta funcionalidad al poder intervenir a la vez diversos músculos o grupos musculares atendiendo a su sinergismo o antagonismo aumentando así el efecto de la intervención.
Permite un avance considerable de otros tipos de terapias al facilitar la movilidad activa o pasiva del paciente. Podemos decir que la ayuda que se ofrece a fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales, es considerable en pacientes cuya rehabilitación no puede seguir avanzando.

Breve Introducción

Habría mucho que decir aquí, pero a grandes rasgos, podemos describirla de la siguiente forma: La Fibrotomía gradual por etapas inventada por el doctor Ulzibat, es una técnica quirúrgica rehabilitadora que se practica generalmente bajo anestesia general con unos escalpelos especialmente diseñados para tal fin denominados microfibrolotomo.
Básicamente consiste en la eliminación de forma percutánea de aquellas contracturas a nivel de la fascia o fibras musculares, que impiden o dificultan la funcionalidad de una articulación ósea.
Los objetivos que se persiguen son tres:
• Mejora del movimiento articular (activo o pasivo, según el grado de afectación neuronal).
• Reducción o eliminación del dolor muscular o miofascial tan presente en pacientes que cursan espasticidad, congénita o adquirida.
• Evitar las deformaciones articulares.
En consulta se valora la situación del paciente y se marcan los objetivos a alcanzar con la intervención y la posterior ayuda de los fisioterapeutas o terapeutas ocupacionales.
Tiene un carácter de universalidad porque independientemente de la etiología principal, permite tratar a la vez diferentes patologías.
Ofrece una alta funcionalidad al poder intervenir a la vez diversos músculos o grupos musculares atendiendo a su sinergismo o antagonismo aumentando así el efecto de la intervención.
Permite un avance considerable de otros tipos de terapias al facilitar la movilidad activa o pasiva del paciente. Podemos decir que la ayuda que se ofrece a fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales, es considerable en pacientes cuya rehabilitación no puede seguir avanzando.

Tipo de cirugía

Se le puede considerar como microcirugía con un nivel de traumatismo mínimo ante la ausencia de cortes en la piel, cicatrices y sangrados. No se realiza ninguna sección completa o transposición de músculos ni se incide sobre estructuras ósea o tejidos tendinosos, no requiere inmovilización ni enyesado posterior del paciente contribuyendo a la precoz reincorporación del paciente a sus actividades.

A quién va dirigido

La fibrotomía gradual es un tratamiento eficaz en pacientes con parálisis cerebral, paraparesia espástica, secuelas de un ictus o un accidente, fibromialgia, hemiplejia, diplejia, tetraparesia, síndrome del túnel carpiano, fascitis plantar y síndrome de dolor miofascial. Al ser la fibrotomía gradual una técnica rehabilitadora, el objetivo es conseguir una mejora en ocasiones muy importantes de la calidad de vida del paciente. En general está indicado en pacientes con contracturas musculares producidas o no por la espasticidad y o el síndrome de dolor miofascial. 

Aqui os dejo un par de videos para que podais comprobar la diferentcia.





 y una galería de fotos  http://www.serviciosmedicosecon.com/galeria/imagenes.html

Os tendré al corriente de la opinión de los médicos de Judith y de si nos animamos a probar suerte o no......ya veremos.

miércoles, 22 de mayo de 2013

NO AYUDAN....PERO TAMPOCO QUIEREN QUE SIGAMOS ADELANTE

Un grupo de familias fundan una sociedad limitada para traer a España una tecnica rusa de cirugia y rehabilitacion para niños con parálisis cerebral para todas aquellas familias que no puedan permitirse el lujo de viajar a Rusia.
Desde el gobierno ponen todo tipo de trabas.....
Encima que no nos ayudais....no nos machaqueis ni destruyais nuestra esperanza
Y si quereis hacer algo por los demás....bajaros esos sueldos vergonzosos y los que no teneis ninguna capacidad iros a casa
Aqui teneis el enlace del video de la entrevista que le hicieron en el programa Mas se perdio en Cuba.
 http://www.youtube.com/watch?v=kmALle_fdY0&feature=share&list=PLCcEnyPHjp50kLtqMvRYZiPoJjxLG1LV- 
pinchad y copiar en el buscador
Lástima también que en otros medios de comunicacion mas relevantes no se hable de estas cosas.
Os pongo también el enlace del blog de la Señora Eva Contador, que es a la que le hacen la entrevista. 
http://serviciosmedicosecon.com/blog/tag/fundacion-aydis/

fundación AYDIS


martes, 7 de mayo de 2013

SE ME ESTÁN ACABANDO LAS BUENAS PALABRAS.....NO VOY A PARAR


Hoy me han pedido ayuda para redactar un listado de las cosas que se pueden mejorar para el colectivo de los niños con discapacidad.

El otro día os hable de educación...pero hay tantas cosas.....

SANIDAD

Medicinas para pacientes crónicos gratuitas.
Eso ya está….pero ahora viene la picaresca:

Cuando yo pregunté me dijeron  que mis hijos pagaban porque estaban en la cartilla de la seguridad social de su padre, y su padre no era discapacitado…lo que me faltaba, que también mi marido estuviese enfermo!!!!
Claro!!!! Están y estarán porque nunca podrán trabajar; por lo menos Judith, para tener su propia cartilla de la seguridad social.

Pañales gratuitos: no es cuestión de dinero….es cuestión de DIGNIDAD.
Para una persona que no controla esfínteres es vital utilizar pañales para su vida social,  es primordial, es simplemente necesario.

PRESTACIONES
La lista de productos subvencionados creo que esta sin revisar desde el 87.

Sé que no quieren revisar los productos porque ahora hay muchos más y el dinero parece ser que se ha acabado o se ha ido perdiendo por el bolsillo de algunos…pero es vital.


Hay productos nuevos, como los andadores para niños, como el de Judith por ejemplo que vale 6000 euros, que como andador, te dan 90 euros; porque? porque como andador tienen estipulado el típico andador de abuelo.

 
 


No se le puede dar para una silla de ruedas que cuesta 5000 un máximo de 600 euros, porque la silla de ruedas es vital para las personas que lo necesitan, para asistir al cole, para pasear, para ir al baño….para vivir.


 

No se puede decir a un paciente que la silla-hamaca de baño no es vital para el día a día y por eso denegarte la ayuda cuando cuesta 1660 euros; acaso el aseo o baño no es vital para el día a día????



Hay que llevar mayor control con las ortopedias, se aprovechan muchísimo.
No puedes decir que de un lecho postural darás un máximo de
700, porque aunque valga 500, en la factura te ponen 700 porque saben que te lo van a dar. Habría que poner “se dará hasta un 95% del precio” por ejemplo…o llevar mayor control del precio de los aparatos. Sé que es una práctica habitual….se encarece el precio del producto hasta el máximo de la subvención y luego se ofrece a las familias repartir la diferencia entre ellas y la ortopedia….de verdad, ocurre y en su día varias personas lo pusimos en conocimiento de la persona a quien correspondía.
Seguro que todas no práctican estas técnicas abusivas, pero alguna sí.
Así perdemos todos.


Ahh....y lo más importante... no se puede estar en contra del aborto y abandonar a estos niños a su suerte.
Queda muy bonito decir que lo importante es la vida y estar en contra del aborto y luego no dar ningún tipo de ayuda para hacer la vida de estas personas más fácil....eso se llama hipocresía.

Y que conste que yo soy una persona que estoy en contra del aborto; lo he dicho siempre abiertamente y lo repito ahora aquí.

Os animo...si se os ocurre...a aportar más ideas.

Y como siempre he dicho….es importante el dinero y las ayudas…pero es vital encontrarte a una sociedad con la mente y el corazón abiertos.

Os dejo un video que me ha emocionado de verdad….espero que os guste.
 
DIOS NO COMETE ERRORES
 

 

jueves, 2 de mayo de 2013

A QUIEN INTERESE, A QUIEN CORRESPONDA: EDUCACIÓN ESPECIAL



 
Completamente contraria a cualquier tipo de ajuste-recorte  en Educación, Sanidad y políticas sociales, me veo en la obligación de abrir mentes y conciencias en cuanto al tema de la educación especial

Colectivo, el de niños de educación especial en los que los ajustes no son nuevos….llevan sufriéndolos desde siempre y no sólo en esta época de crisis
 

 


 
 
 
Os preguntareis el por qué?
Allá voy:

No es posible que los niños de educación especial, en colegios de educación especial o en integración en colegios ordinarios cambien todos los años de pedagogos terapeutas, de orientadores, de fisios  y de cuidadores. Para cuando los nuevos se ponen al día con los pequeños, ya ha pasado mínimo un trimestre

No es posible que existan profesores que accedan a una plaza en un colegio de educación especial, sólo por no perder la plaza…que lo entiendo…pero el profesor de un cole de educación especial tiene que ser completamente vocacional con este colectivo

Yo propondría lo siguiente:

*dos listas…una para profesores para colegios ordinarios y otra exclusivamente para colegios de educación especial

*que los niños tengan el mayor seguimiento posible y los menores cambios posibles en cuanto a terapeutas, logopedas, orientadores etc...

*en los coles de educación especial NO PUEDEN TENER TRES MESES DE VACACIONES
Lo que ganan los niños en un año, lo pierden en dos meses…me refiero a estimulación, rehabilitación, logopedia, conducta etc...

Y qué padres que tengan la suerte de trabajar los dos tienen vacaciones del 19 de junio al 9 de septiembre???

Sé que muchos de vosotros me diréis que estáis en las mismas condiciones con niños “normales”

Cierto…pero los niños con problemas no pueden apuntarse a cursos de inglés, a campamentos de futbol, a ludotecas etc... (ni pueden apuntarse a las que ofertan ni ofertan especiales para ellos)  y tampoco puedes dejarlos al cuidado de cualquier joven para que los lleve a la piscina etc.…





Es complicado?? Parece que sí

Se puede hacer? Creo, desde mi humilde, opinión que sí

Los colegios de educación especial deberían estar reglados de otra manera y no tener el mismo calendario que los colegios ordinarios; y repito, los profesionales que accediesen a este colectivo deberían saber y querer ir  a dónde van y no simplemente “pasar el año” a la espera de una plaza nueva.

Es mi humilde opinión, como madre de dos niños con necesidades educativas especiales.

Y no es por tenerlos fuera de casa…es por su bien. Os aseguro que la Judith que entra en casa un 15 de junio, no es la misma que sale un 10 de septiembre, porque por mucho que nosotros intentemos estimularla, trabajarla en andadores, bipedestadores etc... Nosotros no somos profesionales…sólo somos padres.

Os dejo un video que me mandaron ayer; es un montaje sobre la educación pública con una escena maravillosa de la película El club de los poetas muertos.

También os pongo fotos de Judith en su cole, con valiosísimos profesionales que han conseguido su sueño: trabajar con estos niños. Os aseguro que se nota, cuando alguien sólo está de paso…y cuando alguien se implica de verdad.

De todos modos...a todos los profesionales de la educación, gracias.
 

 
Algunos han tenido que trabajar con niños con necesidades educativas especiales sin tener conocimiento previo ni experiencia, creo firmemente, que es enriquecedor.

Supongo que el paso por el cole de Cabanillas de Aser no ha sido igual para todos los profes que han estado con él, pero creo que la experiencia la recordaran con cariño.

No tienen nada que ver con un colegio de educación especial…nada y por eso creo firmemente que hay que poner un punto y aparte en este tema, empezar a trabajar en este asunto y darle un vuelco de 180 grados.
 
 

viernes, 12 de abril de 2013

LLEGA LA PRIMAVERA 2013

Ya ha entrado la primavera de este 2013 y lo ha hecho....como no puede ser de otra manera...con alguna que otra novedad.
La primera y mas importante, es que después de tener que abortar la retirada del topamax a Judith....creo que no equivocamos de lleno e igual volveremos a intentarlo este verán. Por qué??? Porque esta comprobado que lo que le causaba las crisis y espasmos eran los parches de escopolamina, que simplemente los utilizábamos para intentar que la niña babeara menos.
Pero como iniciamos el tratamiento con los parches y la retirada del topamax a la vez...pues pensamos que los espasmos y crisis eran de la retirada y no......

Judith ha estado  de nuevo durante parte de las vacaciones de Semana Santa en el colegio Aspace de Pamplona.




No creo que me acostumbre nunca a dejarla allí.....
Sé que esta atendida de maravilla y que está haciendo todo el día actividades de rehabilitación y estimación...pero creedme...aquello es tan, tan triste......
En verano también he solicitado alguna semana...a ver si nos la conceden.


 



El próximo 25 de abril vamos a la consulta de Neuropediatría y veremos a ver qué hacemos con el dichoso tratamiento con Topamax.

Por otro lado, estuvimos en marzo en la consulta de nutrición en Pamplona,dado que Judith, por mucho que coma,no engorda ni un gramo.
Le han dado unos batidos que se llaman Ensure Junior Plus, que hay que dárselos a lo largo del día.Ya tomó hace un par de veranos y engordo casi tres kilos;ahora tiene que tomar dos al día durante 4 meses.....pero...no veo yo que engorde mucho

Aser esta ahora mismo con la "fiebre"de los romanos.....se pega todo el día haciendo el tradicional paso.


 
 

Ya ha ido a conocer su nuevo colegio para el año que viene y está un poco mosqueado.
Dice que ningún amigo va a ir allí.....
Comenzamos ya con alguna que otra reacción normal, pero dolorosa, como el querer quedarse con los demás por la noche en el parque etc...Y no es que los demás no quieran estar con él....un ratito se puede quedar, pero tampoco voy a cargales a los amigos el cuidado y la atención de Aser. Menos mal, que es de buena pasta, y en seguida lo convences y lo entiendo cuando se lo explicas.
Supongo que tiene que llegar....y aunque a mí me da bastante miedo el rechazo o que él sufra por no poder ir con lo demás...era algo que inevitablemente tenía que llegar, así que lo afrontaremos como todo...con ganas, con resignación y dándole la vuelta a todo para hacer la situación lo más positiva posible.
Si te amargas, amargas a los de tu alrededor..algun@ se podría aplicar esta frase......y estar más pendiente de lo que le rodea, en lugar de vivir pendiente de lo que hacen  o no los demás


Yo he participado con mis compañeros del grupo de teatro "La Albarca" de Cabanillas; he disfrutado de los ensayos y de la puesta en escena de la obra Usted puede ser un asesino.Viene bien desconectar de los problemas de casa
 






La nueva casa se está haciendo esperar....como todo lo nuevo...ya tengo ganas de poder llevar a Judith del salón a la cocina o a su habitación en su silla y no cargándola en brazos...pero vaya...no sé..supongo que en lugar de mayo será julio...ya sabéis..el gas..la luz....etc

Yo he estado y estoy con algunos problemillas de salud.....gástricos, para ser más exactos...pero bueno...ya se pasará.

Estoy preparando un especial para la despedida de Aser del Colegio Público de Cabanillas...pero como os he dicho antes....todo lo bueno se hace esperar.
No os impacientéis....ya lo veréis, qué chulo va a quedar.

Esperando que la primavera no altere demasiado vuestra sangre y no sufráis ni alergias, ni depres, ni nada de nada.....aprovecharla y salid a absorber los rayos del sol....salid y vivid
Como Aser....disfrutad de lo que más os guste;él es el más feliz del mundo...veis?



lunes, 11 de marzo de 2013

TODOS SOMOS CULPABLES



Acabo de leer esto y me he quedado de piedra:

'Sois un grupo especial, tendríais que haber avisado'
Discriminación en Sabadell
 
'Sois un grupo especial, tendríais que haber avisado'
Una conocida discoteca de Sabadell prohíbe la entrada a nueve jóvenes con síndrome de Down. El caso está en la Fiscalía.
“No pueden entrar”. Así contestó el pasado sábado, 2 de marzo, el portero de una conocida discoteca de Sabadell a un grupo de nueve jóvenes con síndrome de Down, impidiéndoles el paso al local, según ha informado Down España.
La asociación explica que ante esta negativa los jóvenes pidieron una explicación y que entonces se personó el responsable del establecimiento alegando que “eran un grupo especial” y que “en estos casos el procedimiento era avisar con una semana de antelación para que se les preparase una sala en la que estuvieran solos”. Los hechos fueron denunciados ante la Fiscalía el pasado martes por Down Sabadell.
La federación, que representa a las más de 34.000 personas con síndrome de Down que viven en nuestro país, considera que constituye un caso claro de discriminación hacia personas con discapacidad, contrario a la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por España. En su artículo 5 prohíbe “toda discriminación por motivos de discapacidad y garantiza a todas las personas con discapacidad protección legal igual y efectiva contra la discriminación por cualquier motivo”

 Precedentes
Ambas organizaciones esperan que se penalice este lamentable suceso, tal y como se hizo en otro caso similar, ocurrido hace alrededor de un año en el local Basic de Alicante.
Según ha explicado Agustín Matía, gerente y portavoz de Down España, en aquel caso “la Fiscalía consideró que se había vulnerado el artículo 512 del Código Penal, que sanciona con entre 1 y 4 años de inhabilitación profesional a quien, ejerciendo su actividad laboral, deniegue a una persona una prestación a la que tenga derecho por razón de su discapacidad, entre otros muchos aspectos, como la raza, religión, sexo u orientación sexual”. Matía indicó que finalmente se logró un acuerdo y no se llegó a celebrar el juicio. “Los de la discoteca rápidamente reconocieron los hechos y el dueño del local fue inhabilitado un año”, apostilló.
Matía también explicó que si ha sacado a la luz pública este nuevo episodio es para que “sea un modelo de conducta de lo que no debe ser”. “Down España y sus 83 asociaciones federadas trabajamos para asegurar la plena inclusión social de las personas con síndrome de Down y para garantizar el goce efectivo de sus derechos, y discriminaciones como estas, totalmente inadmisibles, limitan su desarrollo como ciudadanos de pleno derecho”, añadió.
Además, contó que “curiosamente, existe mayor malestar en el propio entorno de los afectados que entre las víctimas”. “Si bien hay algunas que no son exactamente conscientes de la discriminación, indicó que “la mayoría la asume con cierta naturalidad”.




Por cierto....en el reportaje NO SALE EL NOMBRE DE LA DISCOTECA!!!!

Somos culpables, porque somos cómplices de todo este tipo de discriminación.

Ahora os pido que miréis estas imágenes:





 
 
No...no me digáis que me paso...que no es comparable, que cómo puedo hacer semejante comparación??
La hago, la hago con todas las consecuencias, porque después de leer la noticia de hoy....no es lo mismo "sólo blancos" o "prohibida la entrada a judíos", que "prohibida la entrada a personas con discapacidad"?
Queréis explicarme dónde está la diferencia?
Yo os diré qué diferencia veo:
En el caso del apartheid de Sudáfrica y los judíos en la Alemania nazi se produjeron millones de asesinatos, desgraciadamente, y parecía imposible que eso sucediese...es que no nos lo podíamos llegar a creer!!!!!
Espero que no miréis ahora hacia otro lado....no vaya a ser que algún día nos arrepintamos.
Quizás alguien esté tan tranquilo en su casa pensando que esto no va con él....pero a cualquiera le puede pasar....todos envejecemos y enfermamos, y tenemos enfermedades o podemos sufrir un accidente que nos deje....cómo es la palabra??? Ah...sí...con algún tipo de DISCAPACIDAD
Pero creo que, a parte de salir en algún medio de comunicación y pensar que son unos sinvergüenzas....sólo quedará en eso..porque este fin de semana esa discoteca volverá a abrir sus puertas y volverá a estar apestada de personas..NORMALES???
 

sábado, 2 de febrero de 2013

POR AMOR



Aunque ya han pasado muchos años....el recuerdo, el desasosiego, la desesperanza, el dolor y otros muchos sentimientos son los que sentí, han sentido, sienten y sentirán muchas madres al lado de la cama de una U.C.I.

 Ayer estuve con Sara, una fisio que conocí hace mucho tiempo, y después de hablar con ella, por la noche, pensando en todo lo que le ha ocurrido a ella y a mí, volví a recordar todo lo que se puede llegar a sentir al lado de una cama de la U.C.I.

 Sara fue mamá de Hugo hace en par de años, pero Hugo desgraciadamente murió.

 Ayer, al volver a ver en los ojos de Sara la tristeza, el recuerdo constante, la soledad....volví a recordar.

 El caso de Hugo había sido parecido al de Aser, polimalformaciones varias, aunque en el caso de Hugo la gravedad y el deterioro eran mayores.
Hugo murió en octubre del 2011.

Duro, muy duro para unos padres sentir todo ese drama, pero quizás lo más duro es sentir que la muerte de ese ser querido haya sido lo mejor que podría pasar.

¿Por qué?  POR AMOR
 
  
 
Sí, por amor. Por amor, porque aunque sea el dolor más inexplicable y más horrible de sentir, que te quiebra las entrañas y te deja sin aliento, sabes, sabemos que es lo mejor.

Porque la vida que les espera es dolorosísima, llena de tratamientos, interminables pruebas, ingresos hospitalarios constantes y dolor, mucho dolor. Aunque muchas veces esos angelitos no sean capaces de entender, que todo lo que han sentido en su corta vida ha sido eso, dolor y que nunca van a poder experimentar otra cosa que no sea eso, dolor.

Porque el sufrimiento para ellos, para esos niños, el sufrimiento que van a tener que soportar a lo largo de su vida, va a ser tan, tan duro, tan grande y tan  interminable, que lo mejor para ellos es que dejen de sufrir, que cierren sus ojitos y que se lleven de recuerdo un beso interminable de esas personas que incansablemente han estado ahí, al lado de una camita de la U.C.I.

Sé que para muchos de vosotros que estáis leyendo estas líneas, se inexplicable y difícil de entender que una madre pueda desear la muerte de un hijo, pero sí a veces sucede.

Y aunque desearlo no sea la palabra más correcta, cuando el desenlace se produce, tu mente te dice que ha sido lo mejor, no para ti, sino para él.



 
 
Sirvan estas líneas de homenaje a todas aquellas personas que han estado al lado de una cama, sonriendo cuando estaban muriendo por dentro, aguantando ese torrente de lágrimas y dando besos interminables y que aunque la conciencia no lo permita, POR AMOR, han deseado que ese sufrimiento acabase cuanto antes , cuando ya sabían que la mejoría era simplemente un sueño.

POR AMOR