martes, 31 de julio de 2012

HIJA,HERMANA,MADRE Y ABUELA

No estoy pasando por un buen momento....es más...estoy pasando por un bache importante..siento que me ahogo,que me falta el aire,siento angustia y desasosiego y esta vez....lo siento no por qué les ocurra algo a mis hijos...sino por lo que me ocurrirá a mi...en el futuro.
Nunca he hecho demasiado caso a mi madre....tengo que reconocerlo....pero la frase " no te adelantes Salomé, lo que venga,vendrá..no te preocupes ahora por lo que vaya a pasar dentro de un tiempo" es lo último que no he llevado a cabo de las enseñanzas de mi madre.



Mi madre acaba de cumplir los 75 años...75 años dedicados por entero a su familia, a toda su familia.
Como primogénita de sus padres, mís abuelos,José y Carmen, tuvo que sacrificar su gran deseo,estudiar medicina, para cuidar de sus hermanos (7) y echar una mano en casa de mi abuela, en esos tiempos en los que había que bajar a lavar la ropa al canal, había que ir con las caballerizas al monte un mes y allí hacer de cocinera y aguadora para los hombres del campo etc.
Después..una vida complicada y sacrificada..aunque también feliz, por tener esa gran familia, que...amigos...es lo que perdura por encima de todo.
Hija,hermana, mujer y suegra de agricultores,sabe lo que es el sacrificio del trabajo en el campo,los tiempos de bonanzas y de apretarse el cinturón,las lágrimas después de una granizada, la angustia de no poder darles a tus hijos todo aquello que piden sobre todo yo,que era una inconsciente y no comprendía que en mi casa no había para lujos y caprichos,
Después tuvo que pasar por el primer gran hachazo que le dio la vida, la muerte de la mujer de mi hermano con 30 años;pero allí estuvo ella durante los tres meses que Mª Pilar estuvo agonizando, al pie de la cama, para que no le faltase de nada.
Luego se dedicó al cuidado de Uxue, la primera nieta, para que mi hermana pudiese trabajar y también ha ido y venido a Barcelona cuando ha sido requerida por mi hermano, para echar una mano allí donde hiciese falta.
Por último, ha dejado sus últimos años cuidando a mis hijos, a Aser y Judith, y digo ha dejado por que eso es literalmente lo que ha hecho..dejar su vida...dejar de salir y de hacer lo que a  ella le gusta por echarme a mi una mano y para que yo, que soy un pendón, pudiese tener tiempo para mis entretenimientos: deporte, organización de semanas culturales,cabalgatas,coro,cenas, amigos etc...
Y también sufriendo en silencio, haciéndose la fuerte delante mía cuando yo estaba hundida tras los diagnósticos médicos...
También ha sufrido lo mismo mi padre, pobre hombre, siempre con una sonrisa y con palabras de ánimo y también ha ayudado en todo lo que ha podido, pero...ya sabéis..un a madre....



También ha sido un pilar para sus hermanos, que siempre acuden a ella, para que les de un consejo, para charlar o para contarle su vida...y la puerta del número 4 de la calle Honda, siempre está abierta.
Colabora  con Cáritas de la localidad, limpiando la iglesia parroquial  y....bueno...que es incansable.



Y ahora me veo en esa encrucijada..que el cuerpo de mi madre está diciendo basta al machaque que lleva encima, que la mujer ya no puede más y que nosotros,sobre todo yo, egoístas,no hemos sabido cuidarla y decirle "mamá,ya vale".
Egoistamente me siento mal....ella está bien, pero no puede llevar el ritmo de vida que llevaba antes ni ayudarnos tanto como ella quisiera, por eso digo que me siento mal.
Me agobio al pensar la mierda de vida que me espera al no poder contar con la ayuda de mi madre......y me ahogo.
Supongo que es cuestión de tiempo, de acostumbrarme, de cambiar el chip y de priorizar.

Tendré que dejar de hacer muchas cosas que me gustan, pero siempre tendré el ejemplo de mi madre, que sacrificó y sigue sacrificando todo por los suyos, pero no puedo evitar sentirme desorientada,perdida,mirando al mañana y verlo negro,negro, y sentir esa angustia y esa falta de aire en mi cuerpo, que me hace estar todo el día con los ojos llenos de lágrimas y con un tapón en la boca del estómago.
Sé que soy una egoísta, lo sé....pero qué queréis que os diga.....si hasta para ir a comprar le dejaba a los niños a mi madre!
En fin...supongo que se me pasará...se tiene que pasar, por Dios!!! no puedo estar así todos los días..no es sano!!!



Sé que no le hace gracia que hable de ella aquí, pero aunque alguna vez he hecho menciones de ella y todos sabéis lo importantísima que es para mi y mis hijos, creo que se la debía y desde aquí decirle lo mucho que significa para mi,lo mucho que la quiero y darle las gracias por todo lo que ha hecho por mi y por mis hijos.
Nada más...las lágrimas no me dejan ver el teclado.

viernes, 13 de julio de 2012

¡¡¡¡SALIMOS POR LA PRENSA NACIONAL!!!!

Hace unos días tuve una llamada de teléfono...era Alberto Mateos,periodista.
Llevaba tiempo siguiendo mi blog y la última entrada o post parece ser que le toco un poquito más la fibra si cabe.Quería hacerme una entrevista y tener mi permiso para coger alguna foto o comentario del blog.
Respuesta? sí..claro..adelante.
Todo lo que sirva para abrir mentes y conciencias y que la gente conozca de verdad la situación real de muchas personas como mis hijos, es lo que verdaderamente me empujó a crear el blog, a parte de para desahogarme con todos vosotros.
Que la sociedad conozca las migajas o ridiculeces con las que nos "ayudan" porque hay mucha gente a la que le parece que nos lo dan todo por la cara, nos pagan la mitad de la casa,la silla y el andador nos los dan gratis etc...Pues directamente FALSO.

En uno de os comentarios a la noticia publicada en "La Gaceta" por Alberto Marcos, al titular de la misma "Una madre que no se preocupa por chorradas" dice que debería de importarme, porque depende del valor de la  prima de riesgo el que mis hijos tengan ayudas.
Creéis verdaderamente que 312 € al mes y 1000 al año pueden hacer frente a todos los gastos que se originan en mi casa por la situación de mis hijos?? No...es ridículo!!
Por supuesto que menos es nada..y que algo es algo... pero como dije alguna vez..eso son limosnas y nos hacen sentirnos  fatal porque tenemos que mendigar unas poquitas monedas para poder sobrellevar todo esto..y amigos....podrán ayudar con cuatro duros..pero la verdadera ayuda es la moral,el tener gente con quien compartir y desahogarte, el tener una persona que te escuche y que te de un abrazo.

Otra forma de ayudar sería el que los gobiernos revisasen el mundo de las ortopedias y lo vigilasen y se llevase un control..porque...vosotros creéis sinceramente que el NF Walker puede costar 6000 €?O lo que vale la silla de ruedas, o la hamaca de baño, o ..o todo?
Sinceramente..yo los he pagado porque mi hija con ese trasto camina..y tengo esperanza y lloré cuando la vi y se me encogió el corazón.....pero creo desde lo mas profundo de mi corazón que es una barbaridad y que se aprovechan de nuestra esperanza o de nuestra desesperación y situación.

Seguiremos aquí...dando la batalla..para que conozcáis verdaderamente de primera mano, nuestros sentimientos,nuestros avances,nuestros momentos amargos y las injusticias que se dan en este mundo.
Aquí tenéis el enlace de la noticia y la noticia en si.

http://www.intereconomia.com/noticias-gaceta/sociedad/historia-una-madre-que-no-se-preocupa-por-chorradas-20120712

Aser y Judith
¿Qué me importa a mí la prima de riesgo?

El blog de una madre que no se preocupa por chorradas

12 JUL 2012 | ALBERTO MATEOS

Salomé y Carlos son los padres de Aser y Judith, dos niños con un 95% y 71% de discapacidad, que a lo largo de sus cortas vidas han pasado por multitud de pruebas médicas y operaciones.
Aser, de 12 años, nació con problemas y pasó más de dos meses en la incubadora. En su primera operación, de cráneo, le venció la batalla a la muerte. Y después vinieron muchas más. Del corazón, de los párpados, otra vez del cráneo, del pene, de vegetaciones y un sinfín de intervenciones más “leves”. Su madre le define como un “luchador” porque “por encima de todas las cosas, lo que quiere es vivir y disfrutar de su vida”.
Judith, de 6 años nació sana, pero con apenas 5 meses fue ingresada tras un ataque de fiebre, y le diagnosticaron encefalitis herpética, enfermedad que provoca daños cerebrales. Unos meses más tarde le detectaron un tipo de epilepsia muy difícil de controlar, como consecuencia de la encefalitis, y quedó impedida. Poco a poco, y gracias a un andador especial hecho a medida, ha empezado a moverse por los pasillos de su casa.
Viven en Cabanillas, un pueblo navarro de 1.500 habitantes cerca de Tudela, donde todos les conocen, pero hace aproximadamente un año, Salomé decidió poner en marcha un blog para llegar a más gente, con el objetivo de denunciar las injusticias que se dan en el mundo de la discapacidad y compartir con otros padres y profesionales las experiencias, ayudas, problemas y alegrías que se van encontrando a lo largo del camino.
En ese espacio, Salomé relata cómo sale adelante cada día, y plasma las dificultades que le van surgiendo conforme sus hijos crecen.
Por la Ley de Dependencia Judith recibe menos de 400 euros mensuales y Aser 1.000 anuales. A ellos el 'Estado de Bienestar' no les da para salir adelante, sino fuera por el esfuerzo y trabajo de su marido, Carlos, que pasa muchas horas fuera de casa para que les falte de nada, mientras Salomé les atiende, y a la ayuda de familiares.
Por poner un ejemplo, sólo el andador de Judith, el 'NF Walker', ya cuesta 6.000 euros. Si a esto añadimos la hamaca para el baño (1.700 euros), la silla de ruedas (5.700 euros) o el bipedestador (2.800 euros) la cifra tiende a infinito. Sin tener en cuenta colchón articulado, lecho postural, respaldo, cojines, y un sinfín de aparatos que cuestan también una fortuna.
Salomé reconoce que la ayuda de la familia y los amigos es fundamental y que, aunque la soledad es un sentimiento frecuente, cuando alguien le echa una mano le ayuda a evadirse y a superar los momentos de crisis.
Además, confiesa que la experiencia que está viviendo "te ayuda a ver la vida de otra manera, porque nos preocupamos por chorradas y lo verdaderamente importante sólo lo valoramos cuando nos falta". Y añade: "¿qué narices me importa a mí la prima de riesgo, si el corazón de mi hijo Aser sigue latiendo todos los días y Judith sonríe al verme cada mañana?".

 
Muchas gracias a todos....por aquí...se os quiere.

martes, 10 de julio de 2012

PULSERAS ROJAS

Ayer por la noche estuve viendo la serie catalana "Pulseras rojas".....buff...dura...dura sobre todo para los padres de miles de niños y jóvenes que hemos permanecido muchísimas horas en hospitales esperando un diagnostico o en la puerta de un quirófano.

La serie se centra más en los jóvenes afectados por cancer...pero el sufrimiento es el mismo...cancer, encefalitis, corazón, anorexia, epilepsia, etc...

Sobre todo me sobrecogió la imagen de la madre de un chaval esperando a las puertas de un quirófano....qué recuerdos..y no precisamente buenos....
Cierto es que no quieres moverte de la puerta...aunque te hayan dicho que la operación dura 11 horas....moverte? y si llaman? y si pasa algo?

           

Qué estupidez...si pasa algo ya te enterarás tarde o temprano y si te llaman y no estas..te llamarán más tarde...pero unos padres y yo, como madre..no lo entendemos así...11 horas?
Pues 11 horas allí quieta sin respirar..viendo cómo da la aguja la vuelta..y pasa un minuto...y otro...y otro...y si multiplicas por once horas..cuantas veces  tengo que ver la aguja dar la vuelta?...pues exactamente....39600
Y te llevas un libro y no lees nada...y cuentas las baldosas que hay en la sala de espera...11 a lo ancho....14 a lo largo....
Y te acuerdas de las veces que le has gritado, las veces que te has enfadado sin motivo..y te prometes a ti misma no volver a hacerlo.
Y te preguntas porqué....y cuando se abre la puerta del quirófano y sale una camilla y no es tu hijo....te vuelves a sentar nerviosa..mirando otra vez ese reloj y esa aguja que cada vez le cuesta más dar la vuelta....
Y lo digo por experiencia...experiencia que dan las 14 operaciones que ha sufrido Aser...varias muy largas, como las de cráneo,que supusieron 11 horas y otras serias,muy serias, como las dos de corazón.

También sentí un escalofrío con la imagen de la medica diciéndole al padre que saliera un momento...malo...malo...
Esos momentos de llamar a los padres y meterte en una habitación con 15 médicos más...y que al entrar notes que todos bajan la cabeza....
Ver a un medico,con el que mantienes ya cierta relación de amistad por las innumerables veces que habéis coincidido en el hospital con tu hijo mayor, que le cuesta darte una mala noticia sobre la salud de la que era tu hija sana...que no le salen las palabras, que traga saliva, que tartamudea.....por Dios!!!

Y también lo digo por experiencia...esta vez con Judith...encefalitis?,meningitis? "seguro que hay daño cerebral...pero hay que esperar para valorar el alcance de la lesión"
Esperar? desde el primer momento que le vi la cara a Luis supe que mi hija no volvería a ser la misma, ni seria una niña "normal"



Como a todas las cosas..yo intento ver el lado positivo de todo esto y de los recuerdos que me revolvio ayer la serie....
Que todo fue bien....sí...bien.....porque al fin y al cabo los tengo a los dos vivos,compartiendo mi vida y bien sabe Dios que lo normal es que hubiesen muerto....la amistad entre padres en la misma situación...la solidaridad, la esperanza y la experiencia.

Experiencia que te ayuda a ver la vida de otra manera...que nos preocupamos por chorradas y que lo verdaderamente importante lo tenemos ahí y sólo lo valoramos cuando nos falta.Qué narices me importa a mi la prima de riesgo y los valores bursátiles si el corazón de mi hijo sigue latiendo todos los días y si Judith sonríe cada mañana al verme?

Seguiré viendo "Pulseras Rojas", porque aunque traiga a mi memoria malos momentos,creo firmemente que es una canto de esperanza,un canto a la vida, tengas lo que tengas y estés como estés
.
Y por ser un canto a la vida, yo me sumo a ese grupo..y me pongo la pulsera roja..y se la pongo a mis hijos.....Judith será "la chica guapa" y con carácter y Aser "el imprescindible"..porque es el que llena de alegría cada momento que se respira en mi casa.

miércoles, 4 de julio de 2012

INICIO DEL VERANO 2012



Tengo esto últimamente un poco olvidado....entre las vacaciones de los niños con lo que eso supone...todo el día en casa, machacando a Judith en el walker, piscina y clases de natación para Aser....buffff  no doy a basto.




Mañana es el cumple de Aser..está muy contento.

Como siempre yo he intentado hacer de su cumple un día especial para él y para sus amigos....es una forma de "vender" a mi hijo como marca guay...para hacer que los demás niños quieran estar mucho más tiempo con él.

El año pasado les hice una pijamada...buaggg fue una locura. Este año todos me preguntan lo mismo...Salomé, vamos a dormir en tu casa?...pues no....este año no....tengo la bajera que parece un cajón desastre...así que les he prometido, que el año que viene cuando tengamos la casa nueva...un día vendrán a dormir todos a estrenarla.
Este año esta ha sido la invitación que hemos preparado para repartir entre sus amigos.



Como estábamos con lo de la eurocopa pues ale....vamos a hacer que dure mas el sentimiento español que nos ha envuelto estos días.

La "mala" noticia es que Aser, dejándose llevar por su tío Alberto.....ha pedido de regalo la camiseta del Madrid!!! Dios mio!!!!  la camiseta del Madrid en mi casa!!!!!

Hijo mio...no tienes equipos para elegir? el Betis,Sevilla,Real Sociedad,Celta Málaga,...del que quieras...pero del Madrid no!!!!

Así que creo que la próxima foto que le haga será vestido de blanco, si antes no me da un infarto.


Ya hizo sus pinitos con Sergio LLull en la estación del Ave de Madrid, cuando nos encontramos con el equipo merengue cuando iba a Barcelona a jugar la final de la liga contra el Barça...mi Barça....

Por cierto....todo estupendo; el corazón está genial, es prácticamente normal y es uno de los corazones operados que mejor han visto, así que....qué más puedo pedir?



También nos dio tiempo a hacer algo de turismo y a conocer algún amigo de tweter.

Más adelante hemos disfrutado como unos enanos y con nuestros enanos de la victoria de nuestra selección y hasta salimos en el programa punto pelota con una foto, Aser, Judith y yo...jajaja...fue una sorpresa.



Bueno..queridos...espero que todos paséis un verano genial y que volváis con fuerza de vuestras vacaciones.
Un beso