sábado, 23 de julio de 2011

MAÑANA ES 24 DE JULIO....

El dia 24 de Julio es el dia que nacio mi hija Judith.

El dia 24 de Julio de 2006, fue sino el más feliz de mi vida, uno de los dias más felices.
Nacio mi hija Judith;hermosa,guapa,vigorosa y ...sana.

Desde aquel 24 de Julio de 2006,ningún 24 de Julio ha sido igual.
No he podido celebrar ningúno de sus cumpleaños ese dia; es más...sólo celebre el del año pasado y porque una amiga me animo..bueno..me obligo.Gracias Fabi. 
 
                                               

Recuerdo el dia del primer cumpleaños de Judith; no he llorado tanto en toda mi vida.
Y...desgraciadamente,sigue siendo igual;no puedo sentirme contenta,dichosa o feliz.

Mañana es 24 de Julio y...tiemblo;tiemblo porque sé que no voy a pasarlo bien, que me cuesta ir por la mañana a la cama de Judith y decirle "felicidades", porque ahora es uno de los dias más tristes del año.
Este año creo que lo celebraré con algunos de sus amiguitos, pero no mañana; algún dia de la semana que viene quizás.
                            
                                              
Y lo celebraré porque a Judith cada dia le gusta más estar con niños y porque yo pasaré una tarde entretenida comentando y charlando con las demás madres y familia.

                               
                                       
Aunque...sé que de vez en cuando, me quedaré mirando a los demás niños con una mirada triste,y me sentiré melancólica,pensativa,cabreada,envidiosa,....pero seguro que son sólo unos segundos, luego se me pasará, seguro que sí.

Mañana es 24 de Julio.

domingo, 3 de julio de 2011

SENTIMIENTOS Y SENSACIONES ENCONTRADOS

La cantidad de sentimientos que se acumulan a lo largo de una experiencia tan dura como la que nos ha tocado vivir, son innumerables y muchas veces encontrados.
Encontrados porque puedes sentir al mismo tiempo dos sentimientos completamente opuestos.

Pasas de sentir miedo,terror por la cercanía de la muerte de uno de tus hijos,a a veces, aunque sea duro decirlo,desearla.Sí, desearla;cuando ves a tu hijo lleno de tubos,de gomas,de vendas,cuando no ves de tu hijo más que el ombligo, y ves como las enfermeras le administrar continuamente antibióticos e incluso morfina, para el dolor, deseas, por muy duro que parezca, que eso termine, y que no sufra más.Y si terminar supone la muerte, a veces, sinceramente, se desea.

El sentimiento de culpa también aparece muchísimas veces; "qué habré hecho, será por aquel cigarrillo que me fumé estando embarazada?, será por la media copa de champán con la que brindé el dia de Nochevieja?". y..."aquel dia que fui de paseo por el campo..igual andaba por allí el virus del herpes".

La soledad es otro sensación que descubres; no porque estés sola, porque puedes tener alrededor 70 personas, y estar completamente sola,no, no es por eso.
Soledad de que ves, que aunque hay gente que te quiere y aprecia e intenta ayudarte, no sienten, ni por asomo, lo que tu sientes en ese momento; por eso a veces me siento sola, por no tener a nadie que sepa,exactamente, lo que pasa por mi cabeza y lo que siente mi corazón.

La tristeza, bufff, la tristeza.....es algo constante en mi dia a dia, aunque no lo aparente muchas veces.
Ahora, por ejemplo, que los amiguitos de Aser ya se van solos a los paseos, al poli, que les oigo a sus madres cómo les dicen "a las 11 en casa"....eso me mata. ¿Cuándo podré decirle eso a Aser?
A Judith...nunca.
Incluso cuando los amiguitos de Aser juegan partidos a futbol...con lo que me gusta a mi el deporte!!!...me encantaría ir en plan "madre de la Pantoja" de pueblo en pueblo, animando a mi chico y al equipo.Tampoco eso podrá ser nunca.



Ver cómo juegan las niñas que tienen la misma edad de Judith y que ahora con 5 años están super graciosas, repipis, presumidas, traviesas....eso...eso es horrible.
Y.. ¿por qué no decirlo? siento envidia; envidia sana por supuesto, pero envidia.

Desasosiego. Existe "algo" en mi interior que me oprime el pecho muchas veces. Cuando cae enfermo Aser con alguna neumonía o bronquitis fuerte...la muerte ronda tan cerca....el corazón de Aser está operado dos veces y aunque no tiene por qué, siempre tiene más papeletas que otros.Cuando hay que anestesiarle para lo que sea, hasta por el tema dental, que no se despierte....
Sin embargo, pienso y deseo que mis hijos mueran antes que nosotros.No es una burrada si lo pensais friamente.
No quiero que dependan de nadie, ni que nadie tenga que hacer el sacrificio de cuidarlos.
El dia de mañana, cuando nos vayamos haciendo abuelicos,si Dios quiere....me moriría de la angustia de saber que ellos se quedan...no, no, deseo firmemente, que no sea así.
Supongo que alguno de vosotros no lo comprendereis, pero es sencillo cuando lo vives y lo sientes.
También me mata el pensar qué va a ser de mi cuando me falte mi madre; yo aquel dia...me muero detrás.
No quiero habla mucho de ella, sé que no le haría ninguna gracia, por eso lo dejo aquí.

Alegria Sí, alegria,no va a ser todo malo!!!! Alegría cuando ves sus avances por pequeños que sean; cuando les ves sonreir,cuando Judith mueve las piernas en la piscina,cuando Aser te sale con alguna de las suyas, que tiene muchas...cuando se nos pone a hacer misa, a cantar jotas....en la leche!!!






Esperanza y fe. Sí, podeis llamarme soñadora, pero yo muchas veces, despierta...me imagino que me levanto un dia de la cama porque Judith me está llamando desde el baño, se ha levantado y me está pidiendo el desayuno...si vierais los lloros que me echo....
Y esperanza porque a pesar de todo, creo que la vida me debe muchas alegrías e ilusiones y me las tiene que pagar con mis hijos.




Ilusión. Ahora tengo un objetivo en la vida que me llena de ilusión, y es hacer que este blog sea la voz de muchas personas que están en la misma situación que nosotros y que sirva para decir YA ESTÁ BIEN.
Nosotros tambien SOMOS PERSONAS,EXISTIMOS, y queremos un TRATO DIGNO,ECUÁNIME Y JUSTO.
Estoy muy cansada de pedir, pedir, pedir...siento que estoy mendigando constantemente, incluso a veces suplicando, cuando lo que estoy haciendo es simplemente, solicitar lo que sale en un decreto, ayuda etc..
Pero ya me cansé; ahora voy a a mendigar por los decretos, las ayudas y lo que tiene que ser verdaderamente un trato justo, igualitario y humano, humano, para estas personas discapacitadas, que también son eso...personas.
Y porque aun me queda cuerda para rato, una batallas las perderé, pero otras estoy segura que las ganaremos.

sábado, 2 de julio de 2011

APARATOS NECESARIOS PARA EL DIA A DIA

NO SON UN CAPRICHO!!!!!!!
Os lo aseguro;los aparatos que hay que ir comprando son verdaderamente necesarios,tanto para los niños discapacitados,en este caso Judith, como para sus padres.

Que puedo bañarla en un cubo de plastico, sí, pero acaso os bañais vosotros en una palangana de estas antiguas?
Así que compramos la hamaca de baño: 1700 euros, subvención.....de momento 0, pero el lunes 27 volvi a solicitar la ayuda. El año pasado me la denegaron,supuestamente por falta de asignación presupuestaria, pero como soy más terca que una mula, la vuelvo a solicitar este año, y si no me la conceden,el año que viene otra vez.......a ver quien se cansa antes.
Y tengo que decir, que la subvención a la que aspiro no es del departamento de salud o de asuntos sociales, sino de la agencia navarra para la dependencia.
Agradecer a mis amigos,Cristóbal y Jou, por echarnos una mano y en un fin de semana, quitarnos la bañera y poner suelo antideslizante y la mampara, para que cupiera la silla de baño de Judith.Mil gracias.







Que la silla de ruedas es de las más caras : sí, pero es la recomendada por los fisios;también puedo ir con 50 centimos al eroski,robar un carro y pasearla  y llevarla al colegio ahí,no?
La silla en cuestión vale 4880 euros, la subvención es de 288 euros...no sé si me llega para una rueda....

-Silla Zippie TS plegable: 2500 euros
-respaldo jay 3 profundo torácico: 860 euros
-cojín jay GS 670 euros
-cuña abductora: 75 euros
-plataforma ajustable: 330 euros
-soportes laterales: 110 euros
-cabezal : 200 euros
-peto: 135 euros









La subvencion de 288 eruos es del departamento de salud; puede que salgan otro tipo de ayudas de la agencia navarra para la dependencia, pero dan muy poca tiempo, es decir:
-imaginaros que la ayuda sale hoy, 2 de julio de 2011, pues la factura tiene que tener fecha de entre el 1 de julio al 31 de julio, y la presentación de toda la documentacion, lo mismo.
Estos artículos valen muchísimo dinero y no se pueden comprar a la ligera, como cuando te compras un pantalón. Hay que comparar ortopedias ( anda...otra cosaa denunciable), modelos,sistemas, te acompañan los fisios etc...
En el caso de la silla de Judith, la silla seguramente la compraremos en Zaragoza, porque en Navarra no hay ninguna ortopedia que controle el sistema Jay ,que es el que me han recomendado, y Sara, la fisio de Judith, quiere acompañarme a probarla, así que será en septiembre cuando vayamos, con lo cual....se me va la fecha de Julio para la ayuda...entendeis?
Así es todo, cuando no es por falta de asignación presupuestaria, es por límites ridículos para la presentación de documentación, o porque esos artículos, les parecen de lujo, que no son imprescindibles...en fin....



Lechos posturales: Judith ha tenido dos, uno de termo-plastic y otro como de otro material como la goma espuma..Hay que ir cambiandolos segun va creciendo la niña, para el tema de espalda,caderas etc..
Cada uno ha costado 600 euros el primero y 550 el segundo.Estos están subvencionados integramente por el departamento de salud.
Se puede pedir ayuda para la compra de estos artículos hasta uno por año.





Colchón articulado: pues mirad...por la salud de mi espalda,que ya está bastante fastidiada,y porque hubo una oferta,compré el colchón articulado y encima tengo que decir que de momento lo dejé en casa de mi madre, porque yo tengo 38 años y mi madre 75, y prefiero agacharme yo a por mi hija que no mi madre,comprendeis?
Que podíamos pasar sin él.? pues hasta cierto punto..la verdad es que viene muy bien.Judith tiene 5 años, sí, pesa 13 kilos, bien, más bien poco, pero es un cuerpo muerto, que va a seguir creciendo y que sinceramente....ya cuesta bastante cogerla, porque está larguísima.

Bipedestador: aparato que sostiene a Judtih de pie, y que le beneficia en cuanto  a que tiene la espalda recta, las rodillas bien posicionadas y a que la cadera, las piernas y los pies, se acostumbran a aguantar el peso de la niña. El bipedestador costó 2800 euros, de los que me subvencionaron el 90 %.
Nos costó muchísimo elegir el que mejor le iría a Judith, ya que en este caso, no puedes pedir ayuda para comprar otro hasta pasados 5 años. Finalmente no decidimos por este, bueno.....se decicieron, quiero decir los fisios, la médica rehabilitadora etc...






Estos son muchos de los aparatos  que nos facilitan el dia a dia, que corrigen la postura de Judith y que son el caballo de batalla de muchas familias con hijos discapacitados.
Existen muchísimos más, pero hoy por hoy, Judith no los necesita: cubieros para comer,vasos y jarras para beber, gruas para levantarlos, para desplazarlos de la cama a la ducha etc...
También hay otros caballos de batalla: pañales,medicamentos, transporte, plantillas etc..

Sabiais que hace cosa de 15 dias se aprobo una ley o algún decreto por el que la silla de ruedas se dejaba de considerar equipaje en los aviones? que renfe sólo tiene una plaza de silla de ruedas por tren?





    
Estos son los medicamentos diarios de mis dos hijos; de Aser son dos y el resto de Judith.   

              

VIVIENDA.Cuando Carlos y yo compramos nuestra casa,ni por asomo,nos imaginamos que tendriamos una niña que no podría disfrutar de ella: escaleras por aquí, escaleras por allá...y luego algo que nadie hace, poner las puertas más anchas por si acaso alguien de la familia va en silla de ruedas....

Así que este es nuestro objetivo en el futuro: poder hacernos una casita de planta baja, con puertas por las que quepa la silla de ruedas de Judith y en la que la vida se nos haga más fácil a todos.