martes, 29 de noviembre de 2011

SILLA ZIPIIE

Bueno..ya la tenemos aquí!!!

                        

                       
                                      

                                             

Después de meses de espera, ayer fui a Zaragoza a por ella.
Gracias a Yoana y Cristóbal por dejarme su coche para traerla,gracias a Fabiola por acompañarme..y gracias a Sara, la fisio por molestarse tanto con Judith.

La odisea ya comenzó al medio dia del 28 de noviembre, cuando el coche de Fabiola no arrancó.
Menos mal que Yoana siempre está dispuesta a echar una mano y tenia su coche preparado, por si acaso...Por cierto Yoana...discúlpame por lo que tu y yo sabemos, pero nos pudieron los nervios ....

Al entrar a Zaragoza el tomtom se volvió loco, por las obras, por aguantarnos a nosotras..por lo que sea, pero al final acabó subiéndose Fabiola a un taxi y yo siguiendo al mismo.
Tres horas en la ortopedia, que se dice pronto; la pobrecita Judith aguantó mejor que Fabiola, Sara y yo juntas.

                             
                                        

Su primer paseo en la silla hasta el parking del Corte Inglés, fue..sencillamente genial.Iba super contenta y muy tiesa y miraba las luces de Navidad maravillada,se reía a carcajada..genial.
Ahora acabo de llevarla al autobús que la lleva al cole e iba más tiesa......





Bueno..ahora sólo me queda pagarla...esta mañana iré a hacer una transferencia a la ortopedia, porque encima.......no te dejan ni pagarla a plazos, coño!!!

viernes, 25 de noviembre de 2011

SOMOS UNA MAREA DE GENTE...TODOS DIFERENTES

Os invito a ver este video.Graciashttp://www.youtube.com/watch?v=JPWFtapYOXQ

Un grito de esperanza para todas las personas con discapacidad.....
Un grito de esperanza para poder lograr aquello que nos propongamos
Un grito de esperanza para sentirnos iguales
Un grito de esperanza para que nos sintais iguales
Un grito de esperanza para que no nos lo hagais difícil
Un grito de esperanza para que nos allaneis el camino
Un grito de esperanza para que nos querais,nos sintais y nos ayudeis

Un grito de esperanza al mundo,: ESTAMOS AQUÍ !!!!
Dejadnos formar parte de vuestras vidas, de vuestras actividades....
Creemos en la gente..creed en nosotros.

Gotas diferentes, pero que hacen mar

jueves, 24 de noviembre de 2011

OTRAS COSAS...

El lunes 28, por fin, vamos a Zaragoza a por la silla de ruedas de Judith.
Espero que con este nuevo aparato, Judith vaya corrigiendo un poquito mas y mejor la postura de su espalda y sus caderas.
Gracias a Fabiola que me va a acompañar y a dejar el coche para ir a por ella, a Sara, la fisio de Judith por acompañarme también y a Paloma a la que le tengo que pedir el GPS (todavía no lo he hecho,ja,ja)

                                                


Ayer y antes de ayer estuve en Pamplona con Aser; el martes en la revisión de maxilofacial y ayer en la de cardiología; en la de cardio porque le pidió el doctor Montesdeoca un informe porque quiere extraerle dientes y abrirle un poco la encía.
                                              
                                    
No hay manera que le salgan los dientes, bueno que le salgan...y que se le caigan los de leche.
Hasta ahora, todos los han sido arrancados, previa anestesia, salvo una paleta que se la dejó en el columpio del parque. Aún sacándole varios, los definitivos no le salen,así que el día 16 de diciembre,volveremos a entrar en quirófano, esta vez, para arrancarle varios dientes y abrirle un poco la encia;luego será el momento de la ortodoncia y braquets, que supongo yo..que como no cambie mucho la cosa...habrá que volver a sedarlo para que los doctores puedan trabajar tranquilos.
Por cierto..el corazón de Aser está genial !!!!

                                               

En otro orden de cosas ya hemos comenzado con el proyecto de la casa, es decir...ya nos hemos puesto manos a la obra para hacernos una casa de planta baja.
Con lo tranquila que me había quedado al terminar de pagar la hipoteca, que fue hace un mes...y ahora vuelta a empezar...pero...lo primero es lo primero y en nuestro caso es inevitable si no queremos terminar con alguna hernia discal o cosas parecidas.
Si alguien está interesado en comprar mi casa actual..no tiene mas que decirlo y si es seguidor del blog...hasta una rebajilla le haré..ja,aja

Bueno, como veis..la vida continua para todos....y después de las lágrimas derramadas el domingo..hay que ponerse en marcha de nuevo, para dar lo mejor de nosotros mismos a nuestros hijos

Quiero agradeceros a todos el "mogollón" de visitas que tuvo la entrada de LUCAS, en el blog y como os dije, me alegra muchísimo porque al leerlo, cada uno de vosotros a tenido a Lucas y a su familia en el corazón por unos minutos.
Mil gracias como siempre.





domingo, 20 de noviembre de 2011

LUCAS

Ayer por la tarde,cuando salíamos de la misa en honor a la Virgen de la Peña de Fustiñana,me dieron la noticia, que me cayó como un jarro de agua fria: ha muerto Lucas.

Lucas era un niñito de Fustiñana ,no sé exactamente la edad, creo que andaba entre los 3 y 4 años, con el que habíamos coincidido Judith y yo en el servicio de rehabilitación del Hospital Reina Sofia de Tudela, y con el que Judith compartía clase en el colegio de educación especial, Torre Monreal de Tudela, desde el inicio de este curso escolar.

Desde hace un mes Lucas estaba ingresado en Pamplona, y finalmente ayer falleció, después de batallar contra unas cosas y otras, contra graves enfermedades y leves catarros que para muchos niños son fatales.

Aunque  Lucas no formara parte de mi familia, lo he sentido como tal y ayer se me partio el alma al enterarme de la noticia, porque empatizas con la familia, porque nos hemos visto en más de una ocasión ingresados días y días en un hospital con frases nada esperanzadoras y porque al fin y al cabo, tengo en casa dos niños, que.....que pueden seguir la misma suerte que Lucas.

Es duro decirlo y más vivirlo y sobreponerse, pero muchas veces os he comentado que había veces que cuando veía a Aser lleno de tubos, deseaba que muriese para que no sufriera más, aunque nunca quieres la muerte de un hijo, son sentimientos contradictorios y experimentados a la vez.
Supongo que los papas de Lucas habrán pasado por esos sentimientos...por no querer perder a su hijo, pero por desear a la vez, que dejase de sufrir.

Sirvan estas lineas cómo homenaje a Lucas y a su familia por luchar contra viento y marea, por batallar desde hace años contra la adversidad y los pronósticos, por darse, tanto,tanto amor mutuamente.
Sirvan también estas lineas para que desde Cabanillas,desde el corazón de unos padres en parecidas circunstancias,les llegue a la familia de Lucas y en especial a sus padres, todo nuestro cariño, nuestro afecto y nuestra solidaridad.

Deseo firmemente que la criatura que están esperando para el año que viene, les colme de felicidad, llegue sana, fuerte y les sirva para amortiguar un poquito la pérdida de Lucas, aunque ,no hay que decirlo, Lucas permanecerá para siempre en sus corazones, y en muchos de los nuestros.

Descansa en paz, Lucas.

Dios se lleva siempre las mejores flores de la Tierra, para su jardín del cielo.

domingo, 13 de noviembre de 2011

ALGUNOS MENSAJES RECIBIDOS

He recibido varios mensajes de personas muy importantes para mi;los quiero hacer públicos porque me dan mucha energía y fuerza para seguir  siendo la que soy.
Ellos son, mi tío Gerardo, que me apoya y me aconseja en todo lo referente a la educación y evolución de mis hijos,y que él ,si que escribe de maravilla, Juan Narbona, el neuropediatra que lleva a Aser y Judith y que aparte de una eminencia es una persona maravillosa, e Inma, madre de un joven con parálisis cerebral y que tanto ella como su marido, ya llevan luchando por las injusticias en el mundo de la discapacidad, unos 15 años.
Gracias a todos los que me dais ánimos de una u otra manera.

"He estado leyendo todas las reflexiones, informaciones, presentaciones de los personajes que os rodean y ayudan, las confesiones (el sufrimiento de Carlos, la energía de Pili, etc., etc.), y me he preguntado por qué no hay ningún comentario a tantas luminosas palabras, a tanta acción, a tanta emoción.
Creo que tengo la respuesta: no hay nada que comentar; todo está dicho, perfecta, clara y convincentemente dicho.
Salomé, no dejas resquicio a la duda, a la discusión, al desacuerdo; no olvidas nada que los demás te podamos recordar en nuestros comentarios. Simplemente leemos, nos emocionamos y llegamos a la conclusión, al menos a mí me pasa, de que no hubiéramos encontrado palabras tan exactas, tan ajustadas, para expresar lo que piensas y sientes. Supongo que los demás estamos inhabilitados para hacerlo como tú lo haces porque no somos más que espectadores. Y ¡bien sabe Dios que sorberíamos algún traguito de amargura, de ansiedad, en tu lugar!
Así que 0 comentarios es acuerdo total,emoción, empatía y conciencia clara de que pones en palabras mucho más de lo que se nos ocurriría a cualquiera de nosotros. ¡Qué más podemos pedir que descubrir que, gracias a ti, podemos pensar y sentir como tú lo haces!
Un abrazo para Aser, Judith, Carlos, Pili, Ana, y todos los demás. Y para ti, claro."
Gerardo Aguado


"Hola Salomé:
Acabo de leer tu comentario sobre Judith y han sido tantas las cosas que se me han venido a la cabeza (y las lágrimas que me han asomado a los ojos recordando esos mismos momentos). Por hoy ya no leo más pero te seguiré leyendo. Hay un refrán que dice que detrás de un gran hombre hay siempre una gran mujer. En tu caso, como creo que en el mio, detrás de nuestros hijos hay unos padres excelentes. Un beso enorme."
INMA AUDERA

 
"Hola, Salomé. Me parece una estupenda idea lo del blog, y también me ha
parecido muy bien que el blog sea tan positivo y tan mentalmente sano,
porque puede hacerle bien a mucha gente.
Saludos a tu marido y a vuestros queridos hijos."
Juan Narbona

jueves, 3 de noviembre de 2011

MALTRATOS

Ante hechos como este:

 
Juzgada una pareja que casi mató por malos tratos a su bebé de siete meses

«Vomitaba sangre pero creí que era manzanilla»

MADRID- La ex pareja de una acusada de maltratar a su bebé, de cuya desnutrición y mal estado informó el Hospital 12 de Octubre al Grupo de Menores de la Policía, admitió ayer en el juicio que se sigue en su contra que comenzó a descuidar a la niña cuando ésta apenas tenía dos meses.
Esmeralda C.F y Milton M.M. se han sentado en el banquillo de los acusados por los delitos de maltrato habitual y tentativa de asesinato. Los dos procesados se enfrentan a una petición fiscal de 22 años de prisión, mientras que las defensas solicitan bien la libre absolución o bien ocho meses de cárcel por lesiones por imprudencia. Los hechos se remontan a septiembre de 2008, cuando los procesados comenzaron a desatender a la menor, fruto de otra relación, en el domicilio en el que convivían con unos familiares en la localidad madrileña de Parla.

Según la acusación, los procesados daban en numerosas ocasiones por único alimento sólo una manzanilla al día, no la aseaban ni sacaban de paseo, dejándola encerrada en un cuarto sin luz y sin contacto con nadie. La mujer ha contado que tardó varios días en llevar a la niña al centro sanitario porque no tenía coche y no era consciente de la gravedad de los vómitos, ya que pensaba que eran restos de manzanilla.

Yo me pregunto:
cuantos niños estarán en semejantes situaciones y nunca verán la luz esos comportamiento de los padres?

Hace tiempo, un fisio me relató que trabajando en un centro para niños y jóvenes abandonados por su discapacidad, conoció a una niña, la cual, cuando sus padres (por llamarlos de alguna manera) vieron que no era "normal" la encerraron en el gallinero de su casa.
Esta niña aprendio lo que vio; estaba siempre en cuclillas detrás de la puerta y sólo articulaba unas sílabas "co,co,co".
Qué ser humano en su sano juicio puede hacer una cosa así?
Por desgracia más de los que nos parecen, o de los que nuestra moralidad es capaz de admitir y comprender.
Los malos tratos infantiles se dan en muchos ámbitos de la sociedad, y sobre todo en niños con discapacidad.
Por qué?
Yo supongo que ante la noticia de tener un hijo diferente, como a mi me ha pasado, miras el futuro de otra manera;sabes que siempre tendrás que estar pendiente de ellos, que nunca podrás decir "a las 8 en casa" que siempre dependerán de ti.
Pero un acto tan cruel y tan reprobable como es maltratar a un niño, en este caso un niño con discapacidad?
Por qué creeis que lo hacen?
Por frustación? Por que se les ha ciado loa idea de tener una familia perfecta? Por que ha caido la idea de una familia "normal" y eso lleva consigo una total pérdida de la comodidad,? Por egoismo?
Pagan sus frustaciones de padres y su falta de comodidad y normalidad con las pobres criaturas?

Desgraciadamente en el caso de los niños con discapacidad hay mucho maltrato, más del que nos podamos imaginar, y ya no hablamos de paises tercermundistas..Dios mio! seriamos capaces de digerir tanto dolor?

Yo conocí a una niña de unos tres añitos de edad en el Hospital Ramon y Cajal de Madrid cuando estaba Aser operado del corazón.
Era una niña con síndrome de Down, a la que sus padres, de una aldera gallega, habían abandonado en el hospital al segundo dia de la intervención quirúrgica, cuando la niña se encontraba en la UVI sobreponiendose de la operación de corazón a la que habia sido sometida.
Cuando la niña tendría que haber sido dada de alta, y hasta que la comunidad de Madrid se hizo cargo de la menor y la fiscalia o quien fuese se hicieran cargo de los padres ( a los que espero que les cayera una buena..) las enfermeras de la planta de cardiologia pediatrica, se turnaban  y se la llevaban el fin de semana a sus casas ( un acto, por otra parte, maravilloso de entrega a los demás y de buen corazón).

Aser fue dado de alta y ya no sé qué ocurrio con la niña; supongo que los trámites para sacarla cuanto antes del hospital, donde ya no debia estar, porque estaba curadita, irian rápido y le proporcionasen a la niña un hogar mejor o una casa de acogida donde pudiera disfrutar de ese amor y cariño que supongo siempre le faltó.

Por qué somos así?
Esos padres no son conscientes que el dia de mañana, por una acidente,un ictus,alzeimer etc..pueden ser los discapacitados ellos?
Entonces lo mejor sería abandonarlos en un hospital, maltratarlos porque nos molestan,darles de comer un manzanilla la dia para conseguir que se mueran cuanto antes?

No sólo se maltrata físicamente, sino también psicológicamente, y en este tipo de maltrato.....todos estamos dentro.Quizás no somos conscientes, pero lo hacemos.
Tengo que confesar que antes de tener a Aser, alguna vez, me di media vuleta para mirar a una persona discapacitada.
Un dia por Tudela, cuando vi la cara que ponía una "señora" al cruzarse con Aser...fui consciente de lo que puede llegar a doler una mirada, y también fui consciente de que yo, en su dia, lo hice.

Espero que por el bien de muchos niños,discapacitados y "normales", por el bien de muchos ancianos, por el bien de muchos enfermos y en general, por el bien de nuestra sociedad, cambiemos el "chip" y demos cariño y ofrezcamos ayuda a cualquier persona, sea cual sea su condición y su estado de salud.

Un tema este, para concienciarnos, para debatir y sobre todo para meditar: en qué sociedad vivimos, qué sociedad estamos creando y qué sociedad estamos dejando a nuestros hijos?