PARA VIVIR Y AYUDAR A VIVIR LA ENFERMEDAD

La enfermedad, aunque casi siempre transitoria,es una experiencia universal.
Nadie se libra de ella. Por ello, conviene estar preparados para cuando llegue y tener resortes para afrontarla convenientemente, tanto cuando nos afecte personalmente como cuando le llegue a una persona querida.

Ante la pregunta  sobre qué hacer con el dolor, la primera respuesta es muy sencilla: suprimirlo.
El dolor físico, cuando se puede quitar,se quita.
El dolor interior, psíquico,emocional, es más difícil de suprimir, pero conviene intentarlo, con la familia, los amigos y por qué no?, con uno mismo. 
Tarde o temprano, todos nos encontramos en la vida con el sufrimiento: enfermedad, vejez, desgracia, pérdida de seres queridos etc.. Es el lado oscuro y doloroso de la vida, que revela nuestra fragilidad y es fruto de nuestra radical limitación de seres vivos. Podemos retrasarlo, atenuarlo, pero no siempre suprimirlo.

En esta vida, no podemos evitar siempre el sufrimiento.Sobre todo, porque si amamos mucho, tendremos muchos momentos de dolor.Lo expresa bien el folklore popular cuando canta: "corazón que  no quiera sufrir dolores, pase la vida entera libre de amores".

El dolor es parte de nuestra condición de criaturas; deuda de nuestra raza de seres atados por el tiempo a la fugacidad, fruto de nuestra naturaleza.Por eso no hay hombre sin dolor.
Hay que esforzarse por evitar actitudes que siendo explicables, por lo general intensifican más todavía el sufrimiento, exasperan a la persona y pueden llevar a la desesperación.
Y no es que el enfermo o las personas que los cuidamos, no tengamos derecho a quejarnos, pero no nos damos cuenta de las reacciones que podemos causar a nuestro alrededor: desesperar, cansar, aburrir a nuestras parejas, amigos, compañeros etc..-
También es cierto que el sufrimiento te hace sensible al dolor ajeno, y somos capaces de identificarnos con las demás personas que sufren.
Si el enfermo o cuidador se encierra en su dolor, se deprime más.
Ante el riesgo de quedar totalmente absorto en su dolencia, ha de luchar por romper el círculo que le aprisiona.
Y no es que no podamos protestar, pues la queja, en muchos casos es comprensible, pero una cosa es manifestar alguna queja y otra convertirse en el centro de atención, negándose a  aceptar las limitaciones que supone la enfermedad, lo que puede convertir al enfermo y a los cuidadores en insoportables.
Podemos ser cargantes, no me cuidan bien, no me atienden bien,nadie se preocupa de mi, no que cuidan como merezco, ninguno me comprende.....
Cuando se ama de verdad se aceptan todos los sacrificios-

Por eso os pido que seáis pacientes y amables, con aquellas personas enfermas que tengáis en vuestro entorno y con aquellas otras personas, cuidadoras de enfermos que a veces necesitamos un ratito de charla, un abrazo o simplemente una sonrisa cómplice.

NO SOY IMPRESCINDIBLE, PERO....

LLevo tres dias con una lumbalgia terrible.
Siempre tenia las contracturas debido al peso de Judith en los hombros y cervicales, nunca en la zona lumbar, pero el jueves, cuando fui a levanrtar a Judith para llevarla a su primer dia de cole, me quedé clavada sin poder levantarme.
No sabeis qué cuadro monté, vistiéndola de rodillas , porque eran las 7 de la mañana y no quería molestar a nadie. y Carlos, casualidades..se habia ido al monte a las 6 de la mañana..
Al oir mi grito, Aser se levantó y al verme todo el tiempo de rodillas me preguntó si estábamos en una procesión...menos mal que me arranca un montón de sonrisas.....
Bueno...que le di el desayuno como pude, la bajé a la silla y la saqué a la parada del autobús.
De eso..a hoy...todo el dia sentada o de pie, que es como mejor estoy, y sin poder agacharme ni para quitarme los pantalones...
Ayer tuvo que ayudarme mi madre a vestirme y desvestirme para darme una ducha.....hay que joderse!!!

Hoy me ha dado el bajón cuando ha venido mi madre a las 8 de la mañana a levantar a Judith, a darle el desayuno, vestirla y llevársela hasta la noche....
Ayer fue mi hermana la que vino a levantarla,vestirla y bajarla al autobus.

 Por las tardes han sido Fabiola, Paloma y Yoana las que se han hecho cargo de Aser en la pisci.Y mi cuñado Josean el que luego lo recogia y lo aguantaba hasta la hora de la cena.
Como siempre..GRACIAS




Siempre hablo de los males de mis hijos...pero qué importante es estar una bien.....para no tener que depender de nadie, para poder hacerte cargo de tus hijos tú misma.

El caso es que además del dolor insoportable de la zona lumbar estoy echa una verdadera "M", porque veo que no puedo así que no hago mas que darle vueltas a la cabeza que si Judith a sus 5 años y 14 kilos, de vez en cuando me provoca algún tironcillo...que será de mi cuando tenga 15 años y pese 50....me angustia la sensacion de soledad,de desesperación, de no poder siquiera ni levantarla de la cama ni cambiarle el pañal..y como siempre, para no variar la costumbre,,,ya estoy llorando otra vez, que parece que ultimamente no sé hace rotra cosa.
Eso me pasa también porque siempre he sido una persona muy activa, muy independiente y porque no decirlo..bastante burra, a la hora de coger peso, de cambiar una habitación, de mover un frigorífico..nunca me ha hecho falta nadie...pues ala, ahora toma...no puedes ni siquiera sacar a tu hija de la cama...
Espero que esto sea pasajero y que pronto, pueda volver a no depender de nadie.
Valorad en todo momento vuestro estado de salud, tanto físico como mental, y por supuesto el de vuestros familiares y amigos.

Besos.

COMIENZO DEL CURSO ESCOLAR 2011-2012

Hoy 7 de septiembre ha comenzado el curso escolar.
Bueno..seré más concisa, ha comenzado para Aser, ya que Judith comienza mañana.
Después de disfrutar del verano con los niños (disfrutar,gritar,castigar,besar,abrazar,reir,llorar...) comienza el curso, que en mi opinion es donde mejor están,centrados,con horarios,con responsabilidades,con sus amigos etc.
Por lo menos en el caso de Aser; porque Judith,no tiene esas responsabilidades de deberes,trabajos etc..pero se le nota en la mirada,en la expresión de su carita, que está feliz y contenta cuando se monta en el autobus que la lleva hasta el Colegio de Educación Especial "Torre Monreal" de Tudela.

                       

Este año la vuelta va a ser un poquito más dura,porque en cuanto pueda Sara, la fisio de Judith, nos iremos a por la dichosa silla, la silla de un millon de dólares...
Me va a resultar duro;pensaba que no, pero sí, va a ser duro ver a mi hija en una silla de ruedas.
Supongo que os parecerá una estupidez, porque al fin y al cabo ahora va en una silla de paseo,pero si lo analizais....no es lo mismo una silla de paseo, mona, discreta,fina que una fria silla de ruedas.

Aser ayer estaba loco de contento,nervioso,espectante,revisando una y otra vez su mochila con el material; está feliz.
                                    
                                
Le encanta ir al colegio porque eso supone estár más horas con sus compañeros (como él los llama) y porque al estar más horas allí juntos se afianza su amistad,su cariño y su respeto.
Este año ya hace 5º de primaria y estará en clase con Mª Ángeles, su profesora (también lo fue mia y de la cual tengo un grato recuerdo) y tendrá el apoyo de Verónica, la profe se apoyo y de Dora,la logopeda.

Como cada año que pasa, le han vuelto a recortar horas de Pedagogía Terapeútica, o profesorado de apoyo, con lo cual estará más horas solo con sus compañeros de clase.
La situación de crisis actual lo requerirá, pero si queremos y estamos gritando a los cuatro vientos que queremos un modelo de integración..no pueden recortar siempre entre los mas necesitados.
Aser comenzó teniendo un cuidadora todo el dia,pasó a una profesora de apoyo en las mañanas, luego le recortaron a 17 horas semanales, el año pasado a 9 y este año creo que tiene 7 u 8 horas semanales de profesorado de apoyo.
Cada año ha variado de profesora de apoyo, con lo cual, para cuando la nueva se ponía a tono con él, se pasaban dos meses..en fin....no estoy nada de acuerdo con estas variaciones tan grandes en los chavales con adaptación curricular.
Por no hablar de los colegios de educación especial, que disfrutan exactamente igual que los colegios ordinarios de meses de vacaciones:
quien se hace cargo de un niño con paralisis cerebral durante tres mese mientras los padres trabajan? o a caso los padres tiene tambien tres meses de vacaciones? y claro está...hay que trabajar porque luego tienes que pagar una silla de 5000 euros, una hamaca de baño de 1700 o incluso un coche con rampa o...qué sé yo....

                           
                     

Y por último, yo, la madre, que aunque no parezca politicamente correcto, estoy encantada de que comiencen el cole, porque tengo más tiempo para mi; me tomo algún que otro café con las amigas, me voy a correr o a andar, y disfruto del silencio de casa por unas horas, hasta que Aser vuelve del cole para comer y coge su a cordeón y me da una serenata de jotas de una hora.

Espero que para todos, el inicio del cole de vuestros hijos o la vuelta al trabajo no se os haga especialmente dura y que disfruteis de esa otra etapa, que disfruteis de vuestros compañeros de trabajo, aunque siempre exista alguna manzana podrida, que disfruteis de los avances de vuestros hijos en el cole,aunque la musiquilla de las tablas de multiplicar os horrorice; que disfruteis de la llegada a casa de vuestros hijos despues de una jornada de duro trabajo vuestro y de ellos y compartais lo sucedido en el dia y que no se os haga muy dura la depre del otoño, porque aunque anochece antes y nos metemos más en casa...amanece más temprano,el sol sale con mucha fuerza y los dias nublados, lluviosos y airosos nos hacen valorar más los dias cálidos de la primavera.

Ahora , por unos meses cambiamos el calor del verano por el calor del hogar, por el calor de la familia.
Os deseo a todos que la vuelta al cole y al trabajo sea lo más positiva posible.

Yo esperaré a que Aser vuelva del cole a la 1 del medio dia y que acabe de comer para que me delite con sus jotas y su alegria.