lunes, 19 de diciembre de 2011

FELIZ NAVIDAD

video

Que el espíritu de la Navidad llene todos nuestros corazones,no sólo en estos días...sino durante todo el año.
Deseo de corazón que paséis unos felices días y que si alguno de vosotros os falta un ser querido...recordad que está allí arriba,junto a esa estrella, y sentado con vosotros en la cena de la Nochebuena, y dándoos el regalo de Reyes y brindando con vosotros por el año nuevo.
Que el 2012 llegue cargado de buenos sentimientos, esperanza, amor y trabajo.

De todo corazón, con todo mi cariño y agradeciendoos vuestro aliento y amistad.... Feliz Navidad

sábado, 17 de diciembre de 2011

¿MIEDO? SÍ...MUCHO

Esta semana he estado terriblemente nerviosa y con sensaciones negativas.

Y todo porque el viernes 16 tenía que operar a Aser.No era una operación seria;había que arrancarle 4 dientes y abrirle un poco la encia para facilitar que los definitivos salgan, pero ...operación al fin y al cabo.
Otra anestesia, después de 15 operaciones y facilmente 25 anestesias (scaners,retirada de puntos etc..)...esta vez dije NO.HASTA AQUÍ HEMOS LLEGADO.BASTA.

Os preguntareis por qué....
Porque tengo miedo, tengo miedo, mucho miedo;tengo miedo de que le pase algo, de perderle, de que muera.
                                  

En la última intervención del pene, que fue una chorrada, le costó muchísimo volver de la anestesia, no saturaba bien y tenía la tensión baja..fue el primer aviso de que ya llevaba mucho encima.

Aser es y lo digo alto y claro, la alegría de mi vida.
No es que Judith no me de alegrías y no la quiera con locura...no;pero Judith interacciona menos con los adultos, es mas pasiva,está más afectada y eso se nota.
Sin embargo Aser....Aser es la caña, es la alegría de la huerta...no sé qué haría sin él.
Desde hace 11 años mi vida cambio totalmente y desde ese momento giró alrededor de Aser;luego alrededor de Aser y Judith.
Y aunque sigo intentando que ellos no absorban toda mi vida, yéndome al coro, trabajando en la cabalgata de Reyes y en la Semana Cultural, saliendo con mis amigos los días señalados....está claro que en el día a día...ellos son los que mueven mi mundo.

Judith llega hasta la cuarta marcha de mi motor, pero Aser mete la quinta y la sexta...Aser me da velocidad y potencia
                                


Así que el martes por la mañana hablé con Carlos y él también estaba de acuerdo en suspender la operación.
El doctor Montesdeoca y todo su equipo lo entendieron perfectamente..siempre hay tiempo.
Hasta ahora no podíamos hacerle una ortopantomografía y ahora se deja....quizás el año que viene podamos extraerle los dientes como a todo bicho viviente, sentado en una silla de dentista con anestesia local.

Esta semana he comprendido el desasosiego, el temor, el miedo verdadero sin estar al pie del precipio de lo que supondría para mi perder a Aser.Y me ha dado miedo.....mucho miedo.


No sé si será instinto maternal o qué sé yo...llamadlo como queraís...pero sabía que el viernes Aser no tenía que entrar en quirófano....lo supe.

martes, 29 de noviembre de 2011

SILLA ZIPIIE

Bueno..ya la tenemos aquí!!!

                        

                       
                                      

                                             

Después de meses de espera, ayer fui a Zaragoza a por ella.
Gracias a Yoana y Cristóbal por dejarme su coche para traerla,gracias a Fabiola por acompañarme..y gracias a Sara, la fisio por molestarse tanto con Judith.

La odisea ya comenzó al medio dia del 28 de noviembre, cuando el coche de Fabiola no arrancó.
Menos mal que Yoana siempre está dispuesta a echar una mano y tenia su coche preparado, por si acaso...Por cierto Yoana...discúlpame por lo que tu y yo sabemos, pero nos pudieron los nervios ....

Al entrar a Zaragoza el tomtom se volvió loco, por las obras, por aguantarnos a nosotras..por lo que sea, pero al final acabó subiéndose Fabiola a un taxi y yo siguiendo al mismo.
Tres horas en la ortopedia, que se dice pronto; la pobrecita Judith aguantó mejor que Fabiola, Sara y yo juntas.

                             
                                        

Su primer paseo en la silla hasta el parking del Corte Inglés, fue..sencillamente genial.Iba super contenta y muy tiesa y miraba las luces de Navidad maravillada,se reía a carcajada..genial.
Ahora acabo de llevarla al autobús que la lleva al cole e iba más tiesa......





Bueno..ahora sólo me queda pagarla...esta mañana iré a hacer una transferencia a la ortopedia, porque encima.......no te dejan ni pagarla a plazos, coño!!!

viernes, 25 de noviembre de 2011

SOMOS UNA MAREA DE GENTE...TODOS DIFERENTES

Os invito a ver este video.Graciashttp://www.youtube.com/watch?v=JPWFtapYOXQ

Un grito de esperanza para todas las personas con discapacidad.....
Un grito de esperanza para poder lograr aquello que nos propongamos
Un grito de esperanza para sentirnos iguales
Un grito de esperanza para que nos sintais iguales
Un grito de esperanza para que no nos lo hagais difícil
Un grito de esperanza para que nos allaneis el camino
Un grito de esperanza para que nos querais,nos sintais y nos ayudeis

Un grito de esperanza al mundo,: ESTAMOS AQUÍ !!!!
Dejadnos formar parte de vuestras vidas, de vuestras actividades....
Creemos en la gente..creed en nosotros.

Gotas diferentes, pero que hacen mar

jueves, 24 de noviembre de 2011

OTRAS COSAS...

El lunes 28, por fin, vamos a Zaragoza a por la silla de ruedas de Judith.
Espero que con este nuevo aparato, Judith vaya corrigiendo un poquito mas y mejor la postura de su espalda y sus caderas.
Gracias a Fabiola que me va a acompañar y a dejar el coche para ir a por ella, a Sara, la fisio de Judith por acompañarme también y a Paloma a la que le tengo que pedir el GPS (todavía no lo he hecho,ja,ja)

                                                


Ayer y antes de ayer estuve en Pamplona con Aser; el martes en la revisión de maxilofacial y ayer en la de cardiología; en la de cardio porque le pidió el doctor Montesdeoca un informe porque quiere extraerle dientes y abrirle un poco la encía.
                                              
                                    
No hay manera que le salgan los dientes, bueno que le salgan...y que se le caigan los de leche.
Hasta ahora, todos los han sido arrancados, previa anestesia, salvo una paleta que se la dejó en el columpio del parque. Aún sacándole varios, los definitivos no le salen,así que el día 16 de diciembre,volveremos a entrar en quirófano, esta vez, para arrancarle varios dientes y abrirle un poco la encia;luego será el momento de la ortodoncia y braquets, que supongo yo..que como no cambie mucho la cosa...habrá que volver a sedarlo para que los doctores puedan trabajar tranquilos.
Por cierto..el corazón de Aser está genial !!!!

                                               

En otro orden de cosas ya hemos comenzado con el proyecto de la casa, es decir...ya nos hemos puesto manos a la obra para hacernos una casa de planta baja.
Con lo tranquila que me había quedado al terminar de pagar la hipoteca, que fue hace un mes...y ahora vuelta a empezar...pero...lo primero es lo primero y en nuestro caso es inevitable si no queremos terminar con alguna hernia discal o cosas parecidas.
Si alguien está interesado en comprar mi casa actual..no tiene mas que decirlo y si es seguidor del blog...hasta una rebajilla le haré..ja,aja

Bueno, como veis..la vida continua para todos....y después de las lágrimas derramadas el domingo..hay que ponerse en marcha de nuevo, para dar lo mejor de nosotros mismos a nuestros hijos

Quiero agradeceros a todos el "mogollón" de visitas que tuvo la entrada de LUCAS, en el blog y como os dije, me alegra muchísimo porque al leerlo, cada uno de vosotros a tenido a Lucas y a su familia en el corazón por unos minutos.
Mil gracias como siempre.





domingo, 20 de noviembre de 2011

LUCAS

Ayer por la tarde,cuando salíamos de la misa en honor a la Virgen de la Peña de Fustiñana,me dieron la noticia, que me cayó como un jarro de agua fria: ha muerto Lucas.

Lucas era un niñito de Fustiñana ,no sé exactamente la edad, creo que andaba entre los 3 y 4 años, con el que habíamos coincidido Judith y yo en el servicio de rehabilitación del Hospital Reina Sofia de Tudela, y con el que Judith compartía clase en el colegio de educación especial, Torre Monreal de Tudela, desde el inicio de este curso escolar.

Desde hace un mes Lucas estaba ingresado en Pamplona, y finalmente ayer falleció, después de batallar contra unas cosas y otras, contra graves enfermedades y leves catarros que para muchos niños son fatales.

Aunque  Lucas no formara parte de mi familia, lo he sentido como tal y ayer se me partio el alma al enterarme de la noticia, porque empatizas con la familia, porque nos hemos visto en más de una ocasión ingresados días y días en un hospital con frases nada esperanzadoras y porque al fin y al cabo, tengo en casa dos niños, que.....que pueden seguir la misma suerte que Lucas.

Es duro decirlo y más vivirlo y sobreponerse, pero muchas veces os he comentado que había veces que cuando veía a Aser lleno de tubos, deseaba que muriese para que no sufriera más, aunque nunca quieres la muerte de un hijo, son sentimientos contradictorios y experimentados a la vez.
Supongo que los papas de Lucas habrán pasado por esos sentimientos...por no querer perder a su hijo, pero por desear a la vez, que dejase de sufrir.

Sirvan estas lineas cómo homenaje a Lucas y a su familia por luchar contra viento y marea, por batallar desde hace años contra la adversidad y los pronósticos, por darse, tanto,tanto amor mutuamente.
Sirvan también estas lineas para que desde Cabanillas,desde el corazón de unos padres en parecidas circunstancias,les llegue a la familia de Lucas y en especial a sus padres, todo nuestro cariño, nuestro afecto y nuestra solidaridad.

Deseo firmemente que la criatura que están esperando para el año que viene, les colme de felicidad, llegue sana, fuerte y les sirva para amortiguar un poquito la pérdida de Lucas, aunque ,no hay que decirlo, Lucas permanecerá para siempre en sus corazones, y en muchos de los nuestros.

Descansa en paz, Lucas.

Dios se lleva siempre las mejores flores de la Tierra, para su jardín del cielo.

domingo, 13 de noviembre de 2011

ALGUNOS MENSAJES RECIBIDOS

He recibido varios mensajes de personas muy importantes para mi;los quiero hacer públicos porque me dan mucha energía y fuerza para seguir  siendo la que soy.
Ellos son, mi tío Gerardo, que me apoya y me aconseja en todo lo referente a la educación y evolución de mis hijos,y que él ,si que escribe de maravilla, Juan Narbona, el neuropediatra que lleva a Aser y Judith y que aparte de una eminencia es una persona maravillosa, e Inma, madre de un joven con parálisis cerebral y que tanto ella como su marido, ya llevan luchando por las injusticias en el mundo de la discapacidad, unos 15 años.
Gracias a todos los que me dais ánimos de una u otra manera.

"He estado leyendo todas las reflexiones, informaciones, presentaciones de los personajes que os rodean y ayudan, las confesiones (el sufrimiento de Carlos, la energía de Pili, etc., etc.), y me he preguntado por qué no hay ningún comentario a tantas luminosas palabras, a tanta acción, a tanta emoción.
Creo que tengo la respuesta: no hay nada que comentar; todo está dicho, perfecta, clara y convincentemente dicho.
Salomé, no dejas resquicio a la duda, a la discusión, al desacuerdo; no olvidas nada que los demás te podamos recordar en nuestros comentarios. Simplemente leemos, nos emocionamos y llegamos a la conclusión, al menos a mí me pasa, de que no hubiéramos encontrado palabras tan exactas, tan ajustadas, para expresar lo que piensas y sientes. Supongo que los demás estamos inhabilitados para hacerlo como tú lo haces porque no somos más que espectadores. Y ¡bien sabe Dios que sorberíamos algún traguito de amargura, de ansiedad, en tu lugar!
Así que 0 comentarios es acuerdo total,emoción, empatía y conciencia clara de que pones en palabras mucho más de lo que se nos ocurriría a cualquiera de nosotros. ¡Qué más podemos pedir que descubrir que, gracias a ti, podemos pensar y sentir como tú lo haces!
Un abrazo para Aser, Judith, Carlos, Pili, Ana, y todos los demás. Y para ti, claro."
Gerardo Aguado


"Hola Salomé:
Acabo de leer tu comentario sobre Judith y han sido tantas las cosas que se me han venido a la cabeza (y las lágrimas que me han asomado a los ojos recordando esos mismos momentos). Por hoy ya no leo más pero te seguiré leyendo. Hay un refrán que dice que detrás de un gran hombre hay siempre una gran mujer. En tu caso, como creo que en el mio, detrás de nuestros hijos hay unos padres excelentes. Un beso enorme."
INMA AUDERA

 
"Hola, Salomé. Me parece una estupenda idea lo del blog, y también me ha
parecido muy bien que el blog sea tan positivo y tan mentalmente sano,
porque puede hacerle bien a mucha gente.
Saludos a tu marido y a vuestros queridos hijos."
Juan Narbona

jueves, 3 de noviembre de 2011

MALTRATOS

Ante hechos como este:

 
Juzgada una pareja que casi mató por malos tratos a su bebé de siete meses

«Vomitaba sangre pero creí que era manzanilla»

MADRID- La ex pareja de una acusada de maltratar a su bebé, de cuya desnutrición y mal estado informó el Hospital 12 de Octubre al Grupo de Menores de la Policía, admitió ayer en el juicio que se sigue en su contra que comenzó a descuidar a la niña cuando ésta apenas tenía dos meses.
Esmeralda C.F y Milton M.M. se han sentado en el banquillo de los acusados por los delitos de maltrato habitual y tentativa de asesinato. Los dos procesados se enfrentan a una petición fiscal de 22 años de prisión, mientras que las defensas solicitan bien la libre absolución o bien ocho meses de cárcel por lesiones por imprudencia. Los hechos se remontan a septiembre de 2008, cuando los procesados comenzaron a desatender a la menor, fruto de otra relación, en el domicilio en el que convivían con unos familiares en la localidad madrileña de Parla.

Según la acusación, los procesados daban en numerosas ocasiones por único alimento sólo una manzanilla al día, no la aseaban ni sacaban de paseo, dejándola encerrada en un cuarto sin luz y sin contacto con nadie. La mujer ha contado que tardó varios días en llevar a la niña al centro sanitario porque no tenía coche y no era consciente de la gravedad de los vómitos, ya que pensaba que eran restos de manzanilla.

Yo me pregunto:
cuantos niños estarán en semejantes situaciones y nunca verán la luz esos comportamiento de los padres?

Hace tiempo, un fisio me relató que trabajando en un centro para niños y jóvenes abandonados por su discapacidad, conoció a una niña, la cual, cuando sus padres (por llamarlos de alguna manera) vieron que no era "normal" la encerraron en el gallinero de su casa.
Esta niña aprendio lo que vio; estaba siempre en cuclillas detrás de la puerta y sólo articulaba unas sílabas "co,co,co".
Qué ser humano en su sano juicio puede hacer una cosa así?
Por desgracia más de los que nos parecen, o de los que nuestra moralidad es capaz de admitir y comprender.
Los malos tratos infantiles se dan en muchos ámbitos de la sociedad, y sobre todo en niños con discapacidad.
Por qué?
Yo supongo que ante la noticia de tener un hijo diferente, como a mi me ha pasado, miras el futuro de otra manera;sabes que siempre tendrás que estar pendiente de ellos, que nunca podrás decir "a las 8 en casa" que siempre dependerán de ti.
Pero un acto tan cruel y tan reprobable como es maltratar a un niño, en este caso un niño con discapacidad?
Por qué creeis que lo hacen?
Por frustación? Por que se les ha ciado loa idea de tener una familia perfecta? Por que ha caido la idea de una familia "normal" y eso lleva consigo una total pérdida de la comodidad,? Por egoismo?
Pagan sus frustaciones de padres y su falta de comodidad y normalidad con las pobres criaturas?

Desgraciadamente en el caso de los niños con discapacidad hay mucho maltrato, más del que nos podamos imaginar, y ya no hablamos de paises tercermundistas..Dios mio! seriamos capaces de digerir tanto dolor?

Yo conocí a una niña de unos tres añitos de edad en el Hospital Ramon y Cajal de Madrid cuando estaba Aser operado del corazón.
Era una niña con síndrome de Down, a la que sus padres, de una aldera gallega, habían abandonado en el hospital al segundo dia de la intervención quirúrgica, cuando la niña se encontraba en la UVI sobreponiendose de la operación de corazón a la que habia sido sometida.
Cuando la niña tendría que haber sido dada de alta, y hasta que la comunidad de Madrid se hizo cargo de la menor y la fiscalia o quien fuese se hicieran cargo de los padres ( a los que espero que les cayera una buena..) las enfermeras de la planta de cardiologia pediatrica, se turnaban  y se la llevaban el fin de semana a sus casas ( un acto, por otra parte, maravilloso de entrega a los demás y de buen corazón).

Aser fue dado de alta y ya no sé qué ocurrio con la niña; supongo que los trámites para sacarla cuanto antes del hospital, donde ya no debia estar, porque estaba curadita, irian rápido y le proporcionasen a la niña un hogar mejor o una casa de acogida donde pudiera disfrutar de ese amor y cariño que supongo siempre le faltó.

Por qué somos así?
Esos padres no son conscientes que el dia de mañana, por una acidente,un ictus,alzeimer etc..pueden ser los discapacitados ellos?
Entonces lo mejor sería abandonarlos en un hospital, maltratarlos porque nos molestan,darles de comer un manzanilla la dia para conseguir que se mueran cuanto antes?

No sólo se maltrata físicamente, sino también psicológicamente, y en este tipo de maltrato.....todos estamos dentro.Quizás no somos conscientes, pero lo hacemos.
Tengo que confesar que antes de tener a Aser, alguna vez, me di media vuleta para mirar a una persona discapacitada.
Un dia por Tudela, cuando vi la cara que ponía una "señora" al cruzarse con Aser...fui consciente de lo que puede llegar a doler una mirada, y también fui consciente de que yo, en su dia, lo hice.

Espero que por el bien de muchos niños,discapacitados y "normales", por el bien de muchos ancianos, por el bien de muchos enfermos y en general, por el bien de nuestra sociedad, cambiemos el "chip" y demos cariño y ofrezcamos ayuda a cualquier persona, sea cual sea su condición y su estado de salud.

Un tema este, para concienciarnos, para debatir y sobre todo para meditar: en qué sociedad vivimos, qué sociedad estamos creando y qué sociedad estamos dejando a nuestros hijos?

jueves, 13 de octubre de 2011

CARLOS

Siempre hablo de mi y de mis hijos, nunca os he hablado de Carlos, mi marido y el padre de Aser y Judith.
Carlos es muy diferente a mi; yo soy mas visceral; él es la calma y el sosiego, yo soy la tormenta y el nervio, por eso creo que nos hemos compenetrado muy bien  a la hora de afrontar el problema de los niños.
Con las operaciones de Aser, yo me las pasaba fumando o dando vueltas en la sala de espera. Ël en el bar matando los nervios con un bocadillo y una coca-cola.




              
Con Judith fue terrible; antes de enfermar estaba como loco con ella, incluso le tenía que llamar la atención porque Aser pasaba cariños.
Después de caer mala Judith…se bloqueo; estuvo año y medio sin cogerla encima.
Yo esperé paciente a que se le pasara..cada uno lo lleva como puede.
Siempre le he dicho que él, al irse a trabajar..desconecta, habla con uno y con otro.No es que yo sea mejor que él ni mucho menos, pero Carlos no tenía que ir todos los días a rehabilitación y a estimulación, entonces yo creía que psicológícamente , él estaba mejor .
Me equivoqué.
Yo soy más parlanchina, me desahogo con los amigos, él no lo hacía con nadie. Hasta que me enteré, que alguna vez había ido a casa de algún amigo a echarse una caña y a hablar, a ser escuchado y a llorar.
Siempre he dicho que una cosa así puede deshacer un matrimonio..desde luego que sí.
                           
Ha sido duro como padres y ha sido duro y lo es como pareja. Por suerte creo que nos ha unido más y que hemos sabido sacarle la parte positiva a todo esto (si la tiene).
Aún nos quedan muchas batallas y muchas horas y días desagradables y de llantos, pero creo firmemente  que nuestra pareja es más fuerte después de los golpes recibidos.
Tengo que agradecerle la paciencia infinita que ha tenido conmigo, con mi mal genio, con mis malas formas, con mis ratos insoportables ( que han sido muchos) y que ha permanecido siempre a mi lado, esperando a que se me pasase y dándome un abrazo cuando más lo necesitaba.
Espero que siga siendo así; que los baches que nos encontremos a lo largo del camino que nos queda por recorrer permanezca a mi lado, con la misma templanza, y con la misma paciencia que ha desmostrado estos años.
                            

Siempre repite una frase: ES MÁS FELIZ EL QUE QUIERE LO QUE TIENE, QUE EL QUE TIENE LO QUE QUIERE-

martes, 4 de octubre de 2011

CADENA DE FAVORES

Ayer estuve viendo esta peli...me dio qué pensar.
Trata sobre un niño que se queda impactado por un profesor de ciencias sociales y por su propuesta:
"Qué harias tu para cambiar el mundo?"
Buena pregunta.
Quizás ahora andemos pensando en el rescate a Grecia, en la prima de riesgo, en las cotizaciones en bolsa...por la crisis que está ahogando a los estados y a muchos miles de familias al quedarse sin trabajo alguno o todos sus miembros.Pero...y si miramos más allá?

Al prota de la peli lo que se le ocurre es lo siguiente:
él hará algo importante por tres personas y cada una de esas personas lo hará por otras tres, con lo cual el número de "beneficiarios" aumentaría exponencialmente.
Por ejemplo, lleva a casa a un drogadicto que no tiene dónde vivir ni comer y le deja dormir en su garaje, le deja asearse, le da de comer.....El drogadicto lo interpreta como una nueva oportunidad que le da la vida y decide intantar dejar las drogas...

Y si comenzáramos ahora mismo una cadena de favores?????
Hacer algo por alguien; no hablamos sólo del tema económico ni material..estamos hablando de dar....cariño.amor,ternura,comprensión,ayudar emocionalmente, como se ve en una escena de la peli,donde el drogadicto intenta evitar que una joven se suicide...y consigue evitarlo y arrancarle una sonrisa invitándola a tomar un café.

Venga..intentémoslo...pero con un cambio....sólo uno....que una de las tres personas a las que vamos a ayudar sea una persona discapacitada o dependiente.
Y no me vale que le ayudeis a bajar una acera a una persona en silla de ruedas,eh?
Ya sabeis..ayudar, pero AYUDAR con mayúsculas.

Muchas veces las personas no quieren una ayuda material, generalmente..lo que más echamos en falta es el cariño, amor, consideración, respeto.....

Ya me ireis contando que tal va NUESTRA CADENA DE FAVORES.

Un fuerte abrazo.

lunes, 26 de septiembre de 2011

PARA VIVIR Y AYUDAR A VIVIR LA ENFERMEDAD

La enfermedad, aunque casi siempre transitoria,es una experiencia universal.
Nadie se libra de ella. Por ello, conviene estar preparados para cuando llegue y tener resortes para afrontarla convenientemente, tanto cuando nos afecte personalmente como cuando le llegue a una persona querida.

Ante la pregunta  sobre qué hacer con el dolor, la primera respuesta es muy sencilla: suprimirlo.
El dolor físico, cuando se puede quitar,se quita.
El dolor interior, psíquico,emocional, es más difícil de suprimir, pero conviene intentarlo, con la familia, los amigos y por qué no?, con uno mismo. 
Tarde o temprano, todos nos encontramos en la vida con el sufrimiento: enfermedad, vejez, desgracia, pérdida de seres queridos etc.. Es el lado oscuro y doloroso de la vida, que revela nuestra fragilidad y es fruto de nuestra radical limitación de seres vivos. Podemos retrasarlo, atenuarlo, pero no siempre suprimirlo.

En esta vida, no podemos evitar siempre el sufrimiento.Sobre todo, porque si amamos mucho, tendremos muchos momentos de dolor.Lo expresa bien el folklore popular cuando canta: "corazón que  no quiera sufrir dolores, pase la vida entera libre de amores".

El dolor es parte de nuestra condición de criaturas; deuda de nuestra raza de seres atados por el tiempo a la fugacidad, fruto de nuestra naturaleza.Por eso no hay hombre sin dolor.
Hay que esforzarse por evitar actitudes que siendo explicables, por lo general intensifican más todavía el sufrimiento, exasperan a la persona y pueden llevar a la desesperación.
Y no es que el enfermo o las personas que los cuidamos, no tengamos derecho a quejarnos, pero no nos damos cuenta de las reacciones que podemos causar a nuestro alrededor: desesperar, cansar, aburrir a nuestras parejas, amigos, compañeros etc..-
También es cierto que el sufrimiento te hace sensible al dolor ajeno, y somos capaces de identificarnos con las demás personas que sufren.
Si el enfermo o cuidador se encierra en su dolor, se deprime más.
Ante el riesgo de quedar totalmente absorto en su dolencia, ha de luchar por romper el círculo que le aprisiona.
Y no es que no podamos protestar, pues la queja, en muchos casos es comprensible, pero una cosa es manifestar alguna queja y otra convertirse en el centro de atención, negándose a  aceptar las limitaciones que supone la enfermedad, lo que puede convertir al enfermo y a los cuidadores en insoportables.
Podemos ser cargantes, no me cuidan bien, no me atienden bien,nadie se preocupa de mi, no que cuidan como merezco, ninguno me comprende.....
Cuando se ama de verdad se aceptan todos los sacrificios-

Por eso os pido que seáis pacientes y amables, con aquellas personas enfermas que tengáis en vuestro entorno y con aquellas otras personas, cuidadoras de enfermos que a veces necesitamos un ratito de charla, un abrazo o simplemente una sonrisa cómplice.

sábado, 10 de septiembre de 2011

NO SOY IMPRESCINDIBLE, PERO....

LLevo tres dias con una lumbalgia terrible.
Siempre tenia las contracturas debido al peso de Judith en los hombros y cervicales, nunca en la zona lumbar, pero el jueves, cuando fui a levanrtar a Judith para llevarla a su primer dia de cole, me quedé clavada sin poder levantarme.
No sabeis qué cuadro monté, vistiéndola de rodillas , porque eran las 7 de la mañana y no quería molestar a nadie. y Carlos, casualidades..se habia ido al monte a las 6 de la mañana..
Al oir mi grito, Aser se levantó y al verme todo el tiempo de rodillas me preguntó si estábamos en una procesión...menos mal que me arranca un montón de sonrisas.....
Bueno...que le di el desayuno como pude, la bajé a la silla y la saqué a la parada del autobús.
De eso..a hoy...todo el dia sentada o de pie, que es como mejor estoy, y sin poder agacharme ni para quitarme los pantalones...
Ayer tuvo que ayudarme mi madre a vestirme y desvestirme para darme una ducha.....hay que joderse!!!

Hoy me ha dado el bajón cuando ha venido mi madre a las 8 de la mañana a levantar a Judith, a darle el desayuno, vestirla y llevársela hasta la noche....
Ayer fue mi hermana la que vino a levantarla,vestirla y bajarla al autobus.

 Por las tardes han sido Fabiola, Paloma y Yoana las que se han hecho cargo de Aser en la pisci.Y mi cuñado Josean el que luego lo recogia y lo aguantaba hasta la hora de la cena.
Como siempre..GRACIAS




Siempre hablo de los males de mis hijos...pero qué importante es estar una bien.....para no tener que depender de nadie, para poder hacerte cargo de tus hijos tú misma.

El caso es que además del dolor insoportable de la zona lumbar estoy echa una verdadera "M", porque veo que no puedo así que no hago mas que darle vueltas a la cabeza que si Judith a sus 5 años y 14 kilos, de vez en cuando me provoca algún tironcillo...que será de mi cuando tenga 15 años y pese 50....me angustia la sensacion de soledad,de desesperación, de no poder siquiera ni levantarla de la cama ni cambiarle el pañal..y como siempre, para no variar la costumbre,,,ya estoy llorando otra vez, que parece que ultimamente no sé hace rotra cosa.
Eso me pasa también porque siempre he sido una persona muy activa, muy independiente y porque no decirlo..bastante burra, a la hora de coger peso, de cambiar una habitación, de mover un frigorífico..nunca me ha hecho falta nadie...pues ala, ahora toma...no puedes ni siquiera sacar a tu hija de la cama...
Espero que esto sea pasajero y que pronto, pueda volver a no depender de nadie.
Valorad en todo momento vuestro estado de salud, tanto físico como mental, y por supuesto el de vuestros familiares y amigos.

Besos.

miércoles, 7 de septiembre de 2011

COMIENZO DEL CURSO ESCOLAR 2011-2012

Hoy 7 de septiembre ha comenzado el curso escolar.
Bueno..seré más concisa, ha comenzado para Aser, ya que Judith comienza mañana.
Después de disfrutar del verano con los niños (disfrutar,gritar,castigar,besar,abrazar,reir,llorar...) comienza el curso, que en mi opinion es donde mejor están,centrados,con horarios,con responsabilidades,con sus amigos etc.
Por lo menos en el caso de Aser; porque Judith,no tiene esas responsabilidades de deberes,trabajos etc..pero se le nota en la mirada,en la expresión de su carita, que está feliz y contenta cuando se monta en el autobus que la lleva hasta el Colegio de Educación Especial "Torre Monreal" de Tudela.

                       

Este año la vuelta va a ser un poquito más dura,porque en cuanto pueda Sara, la fisio de Judith, nos iremos a por la dichosa silla, la silla de un millon de dólares...
Me va a resultar duro;pensaba que no, pero sí, va a ser duro ver a mi hija en una silla de ruedas.
Supongo que os parecerá una estupidez, porque al fin y al cabo ahora va en una silla de paseo,pero si lo analizais....no es lo mismo una silla de paseo, mona, discreta,fina que una fria silla de ruedas.

Aser ayer estaba loco de contento,nervioso,espectante,revisando una y otra vez su mochila con el material; está feliz.
                                    
                                
Le encanta ir al colegio porque eso supone estár más horas con sus compañeros (como él los llama) y porque al estar más horas allí juntos se afianza su amistad,su cariño y su respeto.
Este año ya hace 5º de primaria y estará en clase con Mª Ángeles, su profesora (también lo fue mia y de la cual tengo un grato recuerdo) y tendrá el apoyo de Verónica, la profe se apoyo y de Dora,la logopeda.



Como cada año que pasa, le han vuelto a recortar horas de Pedagogía Terapeútica, o profesorado de apoyo, con lo cual estará más horas solo con sus compañeros de clase.
La situación de crisis actual lo requerirá, pero si queremos y estamos gritando a los cuatro vientos que queremos un modelo de integración..no pueden recortar siempre entre los mas necesitados.
Aser comenzó teniendo un cuidadora todo el dia,pasó a una profesora de apoyo en las mañanas, luego le recortaron a 17 horas semanales, el año pasado a 9 y este año creo que tiene 7 u 8 horas semanales de profesorado de apoyo.
Cada año ha variado de profesora de apoyo, con lo cual, para cuando la nueva se ponía a tono con él, se pasaban dos meses..en fin....no estoy nada de acuerdo con estas variaciones tan grandes en los chavales con adaptación curricular.
Por no hablar de los colegios de educación especial, que disfrutan exactamente igual que los colegios ordinarios de meses de vacaciones:
quien se hace cargo de un niño con paralisis cerebral durante tres mese mientras los padres trabajan? o a caso los padres tiene tambien tres meses de vacaciones? y claro está...hay que trabajar porque luego tienes que pagar una silla de 5000 euros, una hamaca de baño de 1700 o incluso un coche con rampa o...qué sé yo....

                           
                     

Y por último, yo, la madre, que aunque no parezca politicamente correcto, estoy encantada de que comiencen el cole, porque tengo más tiempo para mi; me tomo algún que otro café con las amigas, me voy a correr o a andar, y disfruto del silencio de casa por unas horas, hasta que Aser vuelve del cole para comer y coge su a cordeón y me da una serenata de jotas de una hora.

Espero que para todos, el inicio del cole de vuestros hijos o la vuelta al trabajo no se os haga especialmente dura y que disfruteis de esa otra etapa, que disfruteis de vuestros compañeros de trabajo, aunque siempre exista alguna manzana podrida, que disfruteis de los avances de vuestros hijos en el cole,aunque la musiquilla de las tablas de multiplicar os horrorice; que disfruteis de la llegada a casa de vuestros hijos despues de una jornada de duro trabajo vuestro y de ellos y compartais lo sucedido en el dia y que no se os haga muy dura la depre del otoño, porque aunque anochece antes y nos metemos más en casa...amanece más temprano,el sol sale con mucha fuerza y los dias nublados, lluviosos y airosos nos hacen valorar más los dias cálidos de la primavera.

Ahora , por unos meses cambiamos el calor del verano por el calor del hogar, por el calor de la familia.
Os deseo a todos que la vuelta al cole y al trabajo sea lo más positiva posible.

Yo esperaré a que Aser vuelva del cole a la 1 del medio dia y que acabe de comer para que me delite con sus jotas y su alegria.

                         

sábado, 27 de agosto de 2011

DESPERTARES



Esta tarde he visto una peli, llamada "Despertares".

Despertares está basada en hechos reales documentados por el neurólogo Oliver Sacks. Es la historia del doctor Malcom Sayer (Robin Williams), que comenzó a aplicar una nueva droga llamada L-dopa a pacientes catatónicos que sobrevivieron a la epidemia de encefalitis letárgica de 1917-1928 ,enfermedad que priva de las facultades motoras a las personas que la padecen hasta reducirlas a un estado vegetativo.Decide probarla con uno de sus pacientes, Leonard Lowe (Robert De Niro).
Luego de muchos intentos fallidos, una noche Leonard despierta. A partir de este evento, el doctor recibe la aceptación de colegas y familiares de los afectados, y también su ayuda económica, gracias a lo cual puede comenzar a tratar a todos sus pacientes con esta droga.
Los problemas vuelven a aparecer cuando Leonard, el primer paciente tratado con L-dopa, vuelve a desarrollar los síntomas de la enfermedad, y tanto el doctor como sus pacientes y sus familiares se ven profundamente afectados. La película habla de la consideración y el respeto mutuo entre el neurólogo y el paciente.

Además de tratarse de la misma enfermedad que tiene mi hija, me he visto totalmente reflejada con el médico, con su ilusión, con su esperanza.

                       
Creo que he comentado alguna vez, que yo solita, a veces en el silencio de mi casa, cierro los ojos y me monto mi propia película:
estoy en la cama y me despiertan los gritos de Judith, diciéndome " mamá, mamá"; me acerco a su habitación, asustada y temblorosa y la veo sentada en la cama, bajándose la cremallera de la sábana, y diciéndome que se hace pis y que quiere desayunar ya.
Yo sigo imaginando
Llamo rápidamente a todo el mundo, por mi mente pasan desde mis padres, mis hermanos, amigos, conocidos...y también el doctor Narbona y  mi tio Gerardo a los que  les comento lo ocurrido; me dicen que la grabe en video (algo  que el doctor Narbona hace con mucha frecuencia en sus consultas) y que suba inmediatamente a Pamplona.
Allí quieren hacerle un scaner a lo que yo me niego porque tiene que anestesiarla y me da miedo que no despierte igual, y a lo que finalmente accedo..
A la media hora estoy en una habitación con los doctores y sobre todo con la expresión en sus rostros diciéndome que no se explican qué es lo que ha pasado, que las lesiones en el cerebro de Judith han desaparecido y que no tiene nada.
Al día siguiente, sin esperar ni un minuto, voy de la mano  llevando a mi hija y a mi hijo hacia el colegio.
Y me olvido de medicinas, de sillas de ruedas carísimas, de tratamientos, de crisis epilépticas y de todo....

Ya sé que mi película es de ciencia ficción, pero quizás el día de mañana exista una nueva "L-dopa" y aunque sea por unos días, pueda hablar con mi hija Judith, pueda escucharla, pueda pasear con ella y pueda olvidarme aunque sea por unos instantes de la sensación de ahogo y desasosiego que muchas veces me recorre el cuerpo y que tantas veces me hace llorar.

Me quedo con una frase de la película:
“ Al acabarse las posibilidades químicas, tuvo lugar otro despertar:
Que el espíritu humano es más poderoso que cualquier droga y que eso es lo que debemos alimentar con trabajo, ocio, amistad y familia, que son las cosas importantes, las que teníamos olvidadas, las más sencillas”.



viernes, 26 de agosto de 2011

2011 AÑO EUROPEO DEL VOLUNTARIADO

Para una entidad como ANFAS,el voluntariado es importantísimo.
En los últimos años se han movilizado mas de 700 voluntarios.Sin ellos,sencillamente no se podrían desarrollar muchas de las actividades.

                                 VERANO CON ANFAS


VACACIONES: En verano  ANFAS prepara programas diferentes para todas las edades. Este años 320 personas con discapacidad intelectual han disfrutado de 10 dias de vacaciones.Son 20 grupos que van adiferentes lugares. 
por ejemplo ASER ha estado en Segura (Guipuzcoa) junto con otros 12 niños, sus voluntarios y responsables de grupo y monitores.Han visitado el centro de interpretación del queso de Idiazabal,han visitado una granja-escuela, han montado a caballo,han ido a la piscina de Segura, han estado un par de dias en la playa de Hondarribia, etc..y se lo han pasado genial.
Esto supone un descanso importante para las familias y una experiencia para los niños que se acostumbran a salir de casa y a estar con otros niños.

                                      
                      

                                                 
CAMPAMENTOS URBANOS: Son una actividad para niños y jóvenes. Hay campamentos en Pamplona, Tudela y Lesaka. Son por las mañanas de lunes a viernes, dando así respuesta a las necesidades de los niños y sus familias que por motivos laborales o personales tienen dificultades para atender a sus hijos en las mañanas de los veranos. Este verano han sido 50 niños los que han disfrutado de esta actividad.

OCIO INCLUSIVO: cuatro jóvenes de ANFAS han estado en unos campamentos organizados por el Gobierno de Navarra. Estaban con otros chicos de su edad sin discapacidad. Todos hacían las mismas cosas.Han estado acompañados de una monitora.

SUMMERCAMP: es un campamento internacional. Este año se celebra en Praga.Es un programa para adolescentes con discapacidad intelectual.Durante una semana viajarán por el centro de Europa para ahondar en el lema del campamento "Queremos saber más, podemos ser más"-

CAMINO DE SANTIAGO: Por segundo año consecutivo, un grupo de personas de ANFAS, han realizado varias etapas del Camino.Este año desde Logroño hasta Burgos. Son las personas que atienden el albergue de Estella y han vivido una semana de superación, esfuerzo e inclusión.Una maravillosa experiencia.

Este año se celebra el 50 ANIVERSARIO DE ANFAS. Durante todo el año lo estamos celebrando con diferentes actividades, conferencias, charlas informativas y algunas fiestas.
Además hemos puesto en marcha la campaña ANFAS en movimiento y son ya más de 100 los establecimientos en toda Navarra en donde se puede adquirir la pelota solidaria de ANFAS.




Además ya sabeis que durante todo el año hay varios programas, de estimulación temprana, psicomotricidad, musicoterapia, logopedía, informática,hípica, natación etc..




Para colaborar con ANFAS se puede hacer de varias maneras: haciendote socio a través de una asignación anual, anunciándote en la revista Miradas, realizando una aportacion económica o seleccionando nuestro proyecto nº 10307 de la iniciativa "Tu eliges tu decides" de la can-

domingo, 14 de agosto de 2011

FIESTAS

De todos que me conoceis es sabido que soy una mujer muy juerguista;me encanta salir a tomar unas cañas con los amigos,compartir mantel,charlas y risas.



                   
Qué mejor tiempo que las fiestas patronales para ello.
También sabeis que cundo mucho...tengo esa virtud:estoy en misa y repicando.sí,es cierto.
Me encanta acompañar a nuestro patrón San Roque y se me sigue poniendo la carne de gallina al oir la jotica navarra;me encanta tomarme el vermut;comer con la cuadrilla y acudir al concierto;dar la ronda por los bares y terminar en la sala para la sesion de baile de las 21.00 horas;cenar en Katepa y si el cuerpo aguanta seguir la marcha,aunque tengo que decir que generalmente despues de la cena...ya me van fallando las fuerzas.
Pero tengo que reconocer que es como una servidora "carga pilas"...saliendo con la cuadrilla es como desconecto y me regenero para seguir con el dia a dia de mi casa.


                              

Gracias al programa de vacaciones que ofrece ANFAS, puedo disfrutar mucho más de las fiestas,porque Aser va a dichas vacaciones en el periodo del 15 al 24 de agosto y qué casualidad que las fiestas comienzan el dia 15.
A dichas vacaciones van niños mayores de 7 años,así que Judith,todavia no puede beneficiarse de dicho programa vacacional,pero como gracias a Dios,tengo a mi madre,no me entero de hija los 7 dias de fiestas,es la verdad.

                                            
                                                    
Sirvan estas lineas para desearos a todos unas felices fiestas y para pediros que disfruteis de cada segundo de vuestro tiempo;que sean momentos provechosos de risas,armonia y felicidad.


                                            
                   
                              VIVA NAVARRA,VIVA CABANILLAS Y VIVA SAN ROQUE.

sábado, 23 de julio de 2011

MAÑANA ES 24 DE JULIO....

El dia 24 de Julio es el dia que nacio mi hija Judith.

El dia 24 de Julio de 2006, fue sino el más feliz de mi vida, uno de los dias más felices.
Nacio mi hija Judith;hermosa,guapa,vigorosa y ...sana.

Desde aquel 24 de Julio de 2006,ningún 24 de Julio ha sido igual.
No he podido celebrar ningúno de sus cumpleaños ese dia; es más...sólo celebre el del año pasado y porque una amiga me animo..bueno..me obligo.Gracias Fabi. 
 
                                               

Recuerdo el dia del primer cumpleaños de Judith; no he llorado tanto en toda mi vida.
Y...desgraciadamente,sigue siendo igual;no puedo sentirme contenta,dichosa o feliz.

Mañana es 24 de Julio y...tiemblo;tiemblo porque sé que no voy a pasarlo bien, que me cuesta ir por la mañana a la cama de Judith y decirle "felicidades", porque ahora es uno de los dias más tristes del año.
Este año creo que lo celebraré con algunos de sus amiguitos, pero no mañana; algún dia de la semana que viene quizás.
                            
                                              
Y lo celebraré porque a Judith cada dia le gusta más estar con niños y porque yo pasaré una tarde entretenida comentando y charlando con las demás madres y familia.

                               
                                       
Aunque...sé que de vez en cuando, me quedaré mirando a los demás niños con una mirada triste,y me sentiré melancólica,pensativa,cabreada,envidiosa,....pero seguro que son sólo unos segundos, luego se me pasará, seguro que sí.

Mañana es 24 de Julio.